Parabéns Filhota! Que este ano que vem seja melhor que todos os que já passamos até aqui e que continues a melhorar na tua ardua caminhada para a normalidade.
Amamos-te muito!
terça-feira, 15 de dezembro de 2009
domingo, 13 de dezembro de 2009
Terapia da Fala
Apenas para registar a data de 12/11/2009 como sendo a do começo da Terapia da Fala. Se bem que durante o resto deste mês de Dezembro a Dra Ana Paris se irá debruçar sobre a avaliação da Filipa para depois em Janeiro começar com a intervenção propriamente dita.
Consulta de Neurologia
Dia 11/12/2009
Data de mais uma consulta com o Dr Nuno Lobo Antunes no CADin. Nada de novo ou a acrescentar, a não ser o facto de se notar que a Filipa tem vindo a evoluir aos poucos e ao que parece no sentido certo. O Dr mostrou mais uma vez o seu agrado com a evolução da Filipa e irá voltar a vê-la em Abril do próximo ano. Entretanto ficámos de enviar as análises que era-mos para levar, mas que não se chegaram a efectuar uma vez que a Filipa ficou doente. Combinámos que para a próxima semana iremos efectuar as referidas análises e depois enviaremos os resultados para o Dr avaliar a situação. O Dr chamou ainda a tenção para os possíveis efeitos que o Topomax poderá ter na inibição da sudação que poderá provocar um aquecimento excessivo da temperatura corporal da Filipa, que poderá ter maiores implicações quando o tempo aquecer.
Falámos sobre a saída da Filipa do CADin em termos de Intervenção Precoce, mas que nos iríamos manter por lá através da Terapia da Fala (Dra Ana Paris), tendo o Dr apenas feito uma referência de agrado relativamente à Terapeuta que calhou à Filipa, que segundo o mesmo é uma pessoa bastante tesa e que não quebra com facilidade, o que cá para a gente, poderá ser muito bom para lidar com a Filipa.
Data de mais uma consulta com o Dr Nuno Lobo Antunes no CADin. Nada de novo ou a acrescentar, a não ser o facto de se notar que a Filipa tem vindo a evoluir aos poucos e ao que parece no sentido certo. O Dr mostrou mais uma vez o seu agrado com a evolução da Filipa e irá voltar a vê-la em Abril do próximo ano. Entretanto ficámos de enviar as análises que era-mos para levar, mas que não se chegaram a efectuar uma vez que a Filipa ficou doente. Combinámos que para a próxima semana iremos efectuar as referidas análises e depois enviaremos os resultados para o Dr avaliar a situação. O Dr chamou ainda a tenção para os possíveis efeitos que o Topomax poderá ter na inibição da sudação que poderá provocar um aquecimento excessivo da temperatura corporal da Filipa, que poderá ter maiores implicações quando o tempo aquecer.
Falámos sobre a saída da Filipa do CADin em termos de Intervenção Precoce, mas que nos iríamos manter por lá através da Terapia da Fala (Dra Ana Paris), tendo o Dr apenas feito uma referência de agrado relativamente à Terapeuta que calhou à Filipa, que segundo o mesmo é uma pessoa bastante tesa e que não quebra com facilidade, o que cá para a gente, poderá ser muito bom para lidar com a Filipa.
quinta-feira, 10 de dezembro de 2009
Otite
A Filipa voltou aos antibióticos.
Pelos vistos a antecipação das crises poderá ter tido origem em mais uma infecção que terminou em otite, como o próprio Dr Nuno Lobo Antunes nos esclareceu ser possível em crianças com epilepsia instável descompensarem com infecções do organismo.
Após o fim de semana das crises, a Filipa esteve a semana algo sonolenta e com muita expectoração, tendo algumas vezes alguns picos de temperatura mas que facilmente se controlavam com a administração de Brufen. No Sábado (05/12/2009), após uma noite mal passada com a Filipa agitada e pela 1ª vez a reclamar com dor no ouvido esquerdo, resolvemos dar uma atenção especial ao caso uma vez que até àquela data a Filipa nunca ter reclamado de dor. Estivemos indecisos em como resolver, a quem recorrer para evitar as urgências do hospital. Equacionámos ir a um hospital particular onde teríamos que pagar mas evitariam0s a confusão normal das urgências hospitalares, até que nos lembrámos de pedir a ajuda que o Otorrino da Filipa (Dr Luís Antunes) sempre nos ofereceu. Temos que agradecer ao mesmo, o facto de ter visto a Filipa, sem encargos, a um Domingo de manhã, após termos estado o Sábado em contacto e a aferir a necessidade de assistir a Filipa logo naquele dia ou no dia seguinte. Foi fantástico. Da consulta surgiu o diagnóstico de otite, ainda que não aguda, mas segundo o mesmo dando razões para as reclamações da Filipa.
Pelos vistos a antecipação das crises poderá ter tido origem em mais uma infecção que terminou em otite, como o próprio Dr Nuno Lobo Antunes nos esclareceu ser possível em crianças com epilepsia instável descompensarem com infecções do organismo.
Após o fim de semana das crises, a Filipa esteve a semana algo sonolenta e com muita expectoração, tendo algumas vezes alguns picos de temperatura mas que facilmente se controlavam com a administração de Brufen. No Sábado (05/12/2009), após uma noite mal passada com a Filipa agitada e pela 1ª vez a reclamar com dor no ouvido esquerdo, resolvemos dar uma atenção especial ao caso uma vez que até àquela data a Filipa nunca ter reclamado de dor. Estivemos indecisos em como resolver, a quem recorrer para evitar as urgências do hospital. Equacionámos ir a um hospital particular onde teríamos que pagar mas evitariam0s a confusão normal das urgências hospitalares, até que nos lembrámos de pedir a ajuda que o Otorrino da Filipa (Dr Luís Antunes) sempre nos ofereceu. Temos que agradecer ao mesmo, o facto de ter visto a Filipa, sem encargos, a um Domingo de manhã, após termos estado o Sábado em contacto e a aferir a necessidade de assistir a Filipa logo naquele dia ou no dia seguinte. Foi fantástico. Da consulta surgiu o diagnóstico de otite, ainda que não aguda, mas segundo o mesmo dando razões para as reclamações da Filipa.
domingo, 29 de novembro de 2009
Episódio de 27/11/2009 a 28/11/2009
Estávamos tranquilamente em casa a decidir o que iríamos fazer para jantar, a Filipa estava a ver o Ruca no computador como tem sido habitual, quando de repente tudo recomeçou.
27/11/2009
20:30 - Pequena Crise
28/11/2009
00:02 - Pequena Crise
00:36 - Pequena Crise00:53 - Pequena Crise
01:08 - Pequena Crise01:23 - Pequena Crise
01:39 - Pequena Crise01:52 - Pequena Crise
02:24 - Pequena Crise02:55 - Pequena Crise
03:26 - Pequena Crise04:00 - Pequena Crise
04:15 - Pequena CriseDas 04:17 às 04:30 - Iniciou um ciclo de crises que nos últimos tempos tem vindo a ocorrer, ou seja entra num ritmo de crises seguidas com intervalos curtíssimos numa altura em que a Filipa parece tomar consciência das crises e fica bastante agitada. Sensivelmente a meio desse período de crises tentámos dar uma ajuda com a administração do Stesolid (5mg às 04:23) no entanto a coisa só terminou quando "quis", dando a sensação que administrar algo ou não nestas alturas não parece surtir efeitos. Contudo após o ciclo a coisa acalmou e podemos dormir mais um pouco.
Nessa manhã de Sábado, como em todos os Sábados de manhã, era dia de ir ao CADin fazer a intervenção precoce com a Filipa, pelo que quando tem estas crises acabamos por não ir. Mas como já tínhamos combinado com a Dra Ana Paris, (a futura terapeuta da fala que irá substituir a intervenção precoce) resolvemos arriscar e ir na mesma uma vez que a Filipa se apresentava bastante calma e bem disposta e havia tido aquela sequência mais forte que da última vez tinha coincidido com o termo das crises. No entanto...
Entretanto a Dra Soraia veio ter connosco e resolvemos que iríamos para a salinha para a Filipa estar mais calma e uma vez que aquela hora estava por conta dela, daria para esperarmos para falarmos com a Dra Ana Paris. Entretanto ainda conseguimos falar directamente com o Dr Nuno Lobo Antunes que lhe reviu a medicação. Durante o período que tivemos com a Dra Soraia a Filipa foi espevitando e até deu para fazer uns joguitos. De seguida estivemos com a Dra Ana Paris e deu para fazermos a nossa conversa com calma. De seguida tínhamos um almoço, mas aí acabámos por não arriscar.
12:23 - Pequena Crise
12:30 - Pequena Crise13:01 - Pequena Crise
13:07 - Pequena Crise13:25 - Pequena Crise
13:37 - Pequena Crise15:22 - Pequena Crise
Após esta hora a Filipa dormiu um bom soninho e não mais se registaram crises. No entanto, no final do dia demos com a Filipa a apresentar 38º de temperatura o que nos deixou a pensar que o encurtamento do período das crises poderá ter sido provocado por alguma maleita que a Filipa tenha nesta altura. Nos últimos tempos as crises estavam com um intervalo de 3 meses e meio e estas ocorreu após 2 meses.
Nesta altura estamos a dar Brufen à Filipa sendo que a temperatura está controlada. Se a coisa se mantiver, iremos procurar ajuda médica não vá a Filipa estar a fazer mais uma otite ou coisa similar, como de vez em quando acontece.
Terapeutica Actual:
Depakine: 240mg + 240mg
Castillium: 5mg + 10mg
Topomax: 40mg + 50mg
Após esta hora a Filipa dormiu um bom soninho e não mais se registaram crises. No entanto, no final do dia demos com a Filipa a apresentar 38º de temperatura o que nos deixou a pensar que o encurtamento do período das crises poderá ter sido provocado por alguma maleita que a Filipa tenha nesta altura. Nos últimos tempos as crises estavam com um intervalo de 3 meses e meio e estas ocorreu após 2 meses.
Nesta altura estamos a dar Brufen à Filipa sendo que a temperatura está controlada. Se a coisa se mantiver, iremos procurar ajuda médica não vá a Filipa estar a fazer mais uma otite ou coisa similar, como de vez em quando acontece.
Terapeutica Actual:
Depakine: 240mg + 240mg
Castillium: 5mg + 10mg
Topomax: 40mg + 50mg
sábado, 21 de novembro de 2009
CERCI Vs CADin
Na passada 6ª feira, fomos contactados pela Dra Joana da CERCI a informar que aquela organização não podia estar a fornecer o mesmo tipo de apoio que a Filipa já recebia no CADin. Por isso tivemos que optar e se calhar à males que vêem por bem, pois após falarmos hoje com a Dra Soraia no CADin estabelecemos que a Intervenção Precoce irá ficar da responsabilidade da CERCI e que através do CADin se irá tentar fazer a Terapia da Fala.
À uma semana atrás a Filipa tinha intervenção precoce uma hora por semana e não tinha terapia da fala. A partir daqui a Filipa irá ter intervenção precoce duas vezes por semana (45min x 2) e possivelmente iremos conseguir a terapia da fala, dependendo de haver vaga para os Sábados no CADin.
segunda-feira, 16 de novembro de 2009
Actualização
A Filipa tem andado bem de saúde, sem nenhuma maleita a apontar.
Tem continuado a sua evolução lentamente, conseguindo nesta altura, surpreender-nos ao nível da linguagem através de algumas conjugações de palavras. Pensamos que seja já resultado da mudança de sala que a Filipa teve este ano.
Por falar na mudança de sala. A Susana, a nova educadora pediu-nos autorização para sinalizar a Filipa na CERCI a ver o que a coisa dava. Interessava-nos fundamentalmente apoio a nível de terapia da fala, por ser esta uma das áreas em que a Filipa apresenta maior dificuldade e que neste momento nos é bastante complicado de articular com o CADin.
Entretanto arriscámos mandar a Filipa para a natação juntamente com os restantes colegas do infantário, pois aquela actividade poderá ser muito proveitosa na área da coordenação motora, que é outra das áreas em que a Filipa mostras algumas carências. A Filipa efectuou uma primeira aula com os restantes coleguinhas, à qual assistimos de longe, onde foi observada pelos técnicos da piscina e onde se chegou à conclusão de que para o caso da Filipa o melhor é a mesma ser acompanhada individualmente por uma técnica, situação com a qual concordamos inteiramente.
Esta sexta-feira que passou fomos chamados à CERCI de Chelas, onde a Filipa foi sinalizada para termos uma reunião com a Dra Joana Pires que será quem irá efectuar a intervenção precoce à Filipa, duas vezes por semana no infantário. Não se conseguiu a terapia da fala, pois segundo a mesma não há vagas nesta altura, mas vai-se tentar uma boa articulação entre a Dra Joana Pires (CERCI) e a Dra Soraia Nobre (CADin) para que a Filipa possa tirar o melhor proveito possível desta actividade.
Seguem-se, nas próximas semanas, algumas consultas, uma no otorrino para analisar RX aos adenóides que efectuámos e que segundo o relatório não mostra qualquer malformação. Depois em Dezembro teremos mais uma consulta de rotina com o Dr Nuno Lobo Antunes para se ver o estado actual das coisas e analisar análises clínicas a efectuar uns dias antes da consulta.
Tem continuado a sua evolução lentamente, conseguindo nesta altura, surpreender-nos ao nível da linguagem através de algumas conjugações de palavras. Pensamos que seja já resultado da mudança de sala que a Filipa teve este ano.
Por falar na mudança de sala. A Susana, a nova educadora pediu-nos autorização para sinalizar a Filipa na CERCI a ver o que a coisa dava. Interessava-nos fundamentalmente apoio a nível de terapia da fala, por ser esta uma das áreas em que a Filipa apresenta maior dificuldade e que neste momento nos é bastante complicado de articular com o CADin.
Entretanto arriscámos mandar a Filipa para a natação juntamente com os restantes colegas do infantário, pois aquela actividade poderá ser muito proveitosa na área da coordenação motora, que é outra das áreas em que a Filipa mostras algumas carências. A Filipa efectuou uma primeira aula com os restantes coleguinhas, à qual assistimos de longe, onde foi observada pelos técnicos da piscina e onde se chegou à conclusão de que para o caso da Filipa o melhor é a mesma ser acompanhada individualmente por uma técnica, situação com a qual concordamos inteiramente.
Esta sexta-feira que passou fomos chamados à CERCI de Chelas, onde a Filipa foi sinalizada para termos uma reunião com a Dra Joana Pires que será quem irá efectuar a intervenção precoce à Filipa, duas vezes por semana no infantário. Não se conseguiu a terapia da fala, pois segundo a mesma não há vagas nesta altura, mas vai-se tentar uma boa articulação entre a Dra Joana Pires (CERCI) e a Dra Soraia Nobre (CADin) para que a Filipa possa tirar o melhor proveito possível desta actividade.
Seguem-se, nas próximas semanas, algumas consultas, uma no otorrino para analisar RX aos adenóides que efectuámos e que segundo o relatório não mostra qualquer malformação. Depois em Dezembro teremos mais uma consulta de rotina com o Dr Nuno Lobo Antunes para se ver o estado actual das coisas e analisar análises clínicas a efectuar uns dias antes da consulta.
terça-feira, 22 de setembro de 2009
Episódio de 21/09/2009 a 22/09/2009
Primeiro dia de regresso à escolinha, após 3 semanas de férias e tudo voltou a acontecer! Parecia um dia igual aos outros, com a indicação de que a Filipa se havia portado bem e que inclusivamente tinha comido a sopa toda, ao contrário do que fizera connosco durante as férias.
Dia 21/09/2009
Por volta das 20:10 quando a Ana se preparava para ir buscar o soro fisiológico para limpar o nariz à Filipa, eis que a Filipa tem uma primeira crise. Daí para a frente foi o seguinte historial:
22:08 – Pequena Crise
23:30 – Pequena Crise
Dia 22/09/2009
00:48 – Pequena Crise
01:02 – Pequena Crise
01:13 – Pequena Crise
01:24 – Pequena Crise
01:35 – Pequena Crise
01:43 – Pequena Crise
01:55 – Pequena Crise
01:57 – Stesolid (5mg)
Com a administração do Stesolid conseguimos um intervalo, pelo menos que déssemos por isso, de mais ou menos 4 horas de descanso.
06:42 – Pequena Crise
06:49 – Pequena Crise
07:02 – Pequena Crise
As crises são ligeiras com duração entre 5 a 10 segundos, que provocam reacção sobre o lado direito. A perna direita fica geralmente em extensão e o braço direito tem tendência a tentar agarrar algo enquanto todo o lado esquerdo parece ficar sem reacção. A respiração fica suspensa, o ritmo cardíaco dispara e a Filipa fica pálida e sonolenta.
07:52 – Pequena Crise
08:02 – Pequena Crise
Entretanto a Filipa não foi para o infantário tendo a Ana ficado com ela de manhã e eu de tarde. Durante o resto da manhã e até a Ana sair para o trabalho a Filipa não teve mais crises o que deixava antever que o problema já tivesse passado, mas...
14:25 – Pequena Crise
14:55 – Pequena Crise
14:59 – Pequena Crise
15:06 – Pequena Crise
Dormiu sensivelmente durante 1 hora
16:15 – Pequena Crise
16:21 – Pequena Crise
17:55 – Pequena Crise
18:01 – Pequena Crise
18:08 – Pequena Crise
Depois durante o período compreendido entre as 18:15 e as 18:28 a Filipa teve uma crise mais atípica que no entanto já havia acontecido noutras ocasiões mas sem a duração desta. Ou seja, a Filipa neste intervalo de tempo teve 10 crises num ritmo que mais parecia que alguém a tinha ligado a um fio condutor com descargas de baixa potência, sendo que, de minuto a minuto esse alguém aumentava ligeiramente a intensidade da descarga (5 a 10 segundos). A Filipa esteve sempre acordada e penso que sempre consciente, sendo que às vezes gritava que “não” ou que “não quero”. Outro pormenor que reparei é que a Filipa tinha os pés gelados após esta sequência de crises ao contrário do habitual nela (tem sempre os pés quentes). Após este episódio voltou a adormecer e desta vez as crises ficaram por aqui.
Entretanto como é habitual nestas ocasiões, entrámos em contacto com o Dr Nuno Lobo Antunes a contar o sucedido, mas desta vez sugerimos que não se aumentasse a medicação, pois nesta altura temos a sensação de que temos de ter mais cuidado com os efeitos secundários provocados pela mesma do que com os possíveis benefícios que possa ter no controlo da epilepsia da Filipa. Como é normal nele, o Dr aceitou a nossa sugestão, ou seja, se as crises ficarem controladas não haverá a necessidade de aumentar.
Dia 21/09/2009
Por volta das 20:10 quando a Ana se preparava para ir buscar o soro fisiológico para limpar o nariz à Filipa, eis que a Filipa tem uma primeira crise. Daí para a frente foi o seguinte historial:
22:08 – Pequena Crise
23:30 – Pequena Crise
Dia 22/09/2009
00:48 – Pequena Crise
01:02 – Pequena Crise
01:13 – Pequena Crise
01:24 – Pequena Crise
01:35 – Pequena Crise
01:43 – Pequena Crise
01:55 – Pequena Crise
01:57 – Stesolid (5mg)
Com a administração do Stesolid conseguimos um intervalo, pelo menos que déssemos por isso, de mais ou menos 4 horas de descanso.
06:42 – Pequena Crise
06:49 – Pequena Crise
07:02 – Pequena Crise
As crises são ligeiras com duração entre 5 a 10 segundos, que provocam reacção sobre o lado direito. A perna direita fica geralmente em extensão e o braço direito tem tendência a tentar agarrar algo enquanto todo o lado esquerdo parece ficar sem reacção. A respiração fica suspensa, o ritmo cardíaco dispara e a Filipa fica pálida e sonolenta.
07:52 – Pequena Crise
08:02 – Pequena Crise
Entretanto a Filipa não foi para o infantário tendo a Ana ficado com ela de manhã e eu de tarde. Durante o resto da manhã e até a Ana sair para o trabalho a Filipa não teve mais crises o que deixava antever que o problema já tivesse passado, mas...
14:25 – Pequena Crise
14:55 – Pequena Crise
14:59 – Pequena Crise
15:06 – Pequena Crise
Dormiu sensivelmente durante 1 hora
16:15 – Pequena Crise
16:21 – Pequena Crise
17:55 – Pequena Crise
18:01 – Pequena Crise
18:08 – Pequena Crise
Depois durante o período compreendido entre as 18:15 e as 18:28 a Filipa teve uma crise mais atípica que no entanto já havia acontecido noutras ocasiões mas sem a duração desta. Ou seja, a Filipa neste intervalo de tempo teve 10 crises num ritmo que mais parecia que alguém a tinha ligado a um fio condutor com descargas de baixa potência, sendo que, de minuto a minuto esse alguém aumentava ligeiramente a intensidade da descarga (5 a 10 segundos). A Filipa esteve sempre acordada e penso que sempre consciente, sendo que às vezes gritava que “não” ou que “não quero”. Outro pormenor que reparei é que a Filipa tinha os pés gelados após esta sequência de crises ao contrário do habitual nela (tem sempre os pés quentes). Após este episódio voltou a adormecer e desta vez as crises ficaram por aqui.
Entretanto como é habitual nestas ocasiões, entrámos em contacto com o Dr Nuno Lobo Antunes a contar o sucedido, mas desta vez sugerimos que não se aumentasse a medicação, pois nesta altura temos a sensação de que temos de ter mais cuidado com os efeitos secundários provocados pela mesma do que com os possíveis benefícios que possa ter no controlo da epilepsia da Filipa. Como é normal nele, o Dr aceitou a nossa sugestão, ou seja, se as crises ficarem controladas não haverá a necessidade de aumentar.
quinta-feira, 17 de setembro de 2009
Actualização
Regressámos de férias e a coisa correu até muito bem! Fizemos praia, a Filipa parece estar a desenvolver de dia para dia, não houve crises como estávamos à espera, pelo que actualmente, cada dia que passa é um record de tempo sem crises.
Esta semana ainda estamos de férias mas em casa e aproveitámos esta semana para ir com ela a dois especialistas, o otorrino e o neurologista.
No otorrino, o doutor não lhe viu nada de mal e apenas lhe marcou um RX aos agnoides para se tentar perceber se existe relação com as constantes secreções que a Filipa faz e que ao secarem no nariz, podem estar relacionadas com os derrames. Durante as duas semanas que estivemos no Algarve não houve qualquer ocorrência, mas mal chegámos a Lisboa, o primeiro sono que fez em casa, quando acordou, mais uma vez sangrou do nariz.
O doutor Nuno Lobo Antunes, na consulta de neurologia, ficou extremamente agradado ao ver os notórios progressos da Filipa, pelo que apenas a quer voltar a ver em Dezembro com análises de rotina a fazer na altura. Entretanto a Filipa irá continuar a ter a Intervenção Precoce no CADin e teremos que ver como resolver a necessidade da Filipa ter Terapia da Fala conforme é mencionado no relatório de avaliação feito em Junho e entregue agora.
sexta-feira, 21 de agosto de 2009
Consulta de Neuropediatria
Dia 21/08/2009, conforme combinado com a Dra Sofia, fomos até Santa Maria para a consulta com a Filipa.
A consulta serviu para a Dra a observar, entregar os resultados do estudo genético que nos foi feito e sobre o qual já havíamos conversado. Falámos ainda sobre a ressonância magnética que a Filipa fez em Julho, cujo resultado não foi conclusivo, ou seja, nada naquele exame justifica o quadro da Filipa.
Em suma, neste momento pouco ou quase nada há a fazer pois como a Dra disse, já efectuámos uma variedade de exames que cobrem um largo espectro de probabilidades e todos deram negativos e uma vez que a Filipa está a evoluir favoravelmente, embora que mais lentamente que os seus pares, não haverá mais nada neste momento que possamos estudar. Estamos a chegar a uma fase em que se está a ficar com a sensação de que a epilepsia da Filipa ficará sem origem conhecida.
A consulta serviu para a Dra a observar, entregar os resultados do estudo genético que nos foi feito e sobre o qual já havíamos conversado. Falámos ainda sobre a ressonância magnética que a Filipa fez em Julho, cujo resultado não foi conclusivo, ou seja, nada naquele exame justifica o quadro da Filipa.
Em suma, neste momento pouco ou quase nada há a fazer pois como a Dra disse, já efectuámos uma variedade de exames que cobrem um largo espectro de probabilidades e todos deram negativos e uma vez que a Filipa está a evoluir favoravelmente, embora que mais lentamente que os seus pares, não haverá mais nada neste momento que possamos estudar. Estamos a chegar a uma fase em que se está a ficar com a sensação de que a epilepsia da Filipa ficará sem origem conhecida.
terça-feira, 28 de julho de 2009
Nova Experiência
Esta semana resolvemos deixar a Filipa ir à praia com o resto dos coleguinhas do infantário. Temos que aos poucos ir tentando não marginalizar a Filipa, pois não é bom para nenhum de nós, principalmente para ela. Agarrados ao medo de que algo possa acontecer quando não estivermos por perto não pode continuar, por isso fomos falar com os responsáveis do infantário para sabermos da disposição dos mesmos para levar a Filipa nesta última semana de praia. A Mami (a patroa) propôs que a Filipa fosse um dia à experiência, depois se a coisa corresse bem a Filipa poderia ir o resto da semana.
Segunda-Feira lá foi a Filipa equipada a rigor com a farda que lhe comprámos para ir ao dia experimental. As notícias não poderiam ter sido melhores, com indicações de que a Filipa se teria divertido e não teria dado nenhum trabalho/preocupação adicional. Por isso até final da semana a Filipa vai continuar a ir à praia com os coleguinhas do infantário, ficando apenas o sentimento de que poderíamos ter arriscado esta situação um pouco mais cedo, mas vale mais tarde do que nunca.
O que parece ter impressionado mais a Filipa foi o facto de andar de autocarro, pois a grande referência que usa é a do "popó grande".
sábado, 25 de julho de 2009
Ressonância Magnética
A próxima etapa está iniciada, faltando agora conhecer o relatório da Ressonância Magnética que a Filipa fez na passada 5ª feira (23/07/2009). Pedimos para falar com o médico que lhe fez o exame, mas o mesmo foi muito pouco elucidativo, por não querer ou não saber ainda o que dizer. Sinceramente estamos em querer que mais este exame será inconclusivo e como tal, também não será por ali que se vai encontrar alguma resposta. No entanto servirá para ficarmos mais descansados. Entretanto enviámos mail à Dra a avisar que a Filipa já fez o exame a ver se mesma consegue ou está na disposição de adiantar o processo, pois caso contrário só iremos falar sobre os resultados do exame no próximo dia 21/08/2009, data marcada para a próxima consulta da Filipa em Santa Maria.
Laqueação no nariz
A Filipa quando for mais velhinha, não poderá dizer que não passou por muitas coisas. Desta vez foi sujeita à laqueação de uma veia no nariz, pois durante aproximadamente 3 semanas esteve constantemente a sangrar da narina direita. Depois de um período de expectativa o sangramento não parou e tivemos que recorrer ao Otorrino para verificar o que se estava a passar. O Dr Luís Antunes foi 5 estrelas em disponibilidade e numa 3ª feira a meio da tarde lá fomos ao consultório para resolver o problema. O Dr procedeu à laqueação da narina inteira, pois usou um ácido para provocar a cicatrização da narina e assim tentar resolver a questão. A Filipa esteve à altura e mais uma vez, no que respeita a tratamentos, portou-se melhor que muita gente adulta.
Nos dias seguintes alguns problemas com a cicatrização, mas nesta altura a coisa parece estar bem encaminhada.
sexta-feira, 26 de junho de 2009
Antibiótico por precaução!
Hoje mais uma vez fomos com a Filipa à pediatra, depois de uma marcação feita na 4ª feira. A Filipa nesse dia chegou a apresentar 38ºC de temperatura observados no infantário.
Depois de uma 5ª feira mais calma, parecia que a marcação da consulta já não tinha lógica. No entanto a pediatra encontrou o ouvido esquerdo da Filipa sem brilho e como prevenção passou o já nosso conhecido "Clamoxil". Entretanto vamos estar os próximos 2-3 dias a fazer Brufen para tentar evitar o antibiótico. De resto a Filipa tem-se apresentado em disposta e sem temperatura.
Depois de uma 5ª feira mais calma, parecia que a marcação da consulta já não tinha lógica. No entanto a pediatra encontrou o ouvido esquerdo da Filipa sem brilho e como prevenção passou o já nosso conhecido "Clamoxil". Entretanto vamos estar os próximos 2-3 dias a fazer Brufen para tentar evitar o antibiótico. De resto a Filipa tem-se apresentado em disposta e sem temperatura.
quarta-feira, 24 de junho de 2009
Estudo Genético dos Pais
Chegaram os resultados do estudo genético que efectuámos em Março para tentarmos estabelecer uma relação com a mutação genética encontrada na Filipa.
Descrito pela Dra Sofia no mail que nos enviou:
"...os resultados mostraram que o pai é portador da mesma alteração (polimorfismo) que a Filipa, o que significa que esta não tem significado como causadora do quadro dela. Voltamos assim ao início..."
Vamos agora marcar consulta com a Dra Sofia para tentarmos avançar com a próxima fase de exames o mais breve possível!
Descrito pela Dra Sofia no mail que nos enviou:
"...os resultados mostraram que o pai é portador da mesma alteração (polimorfismo) que a Filipa, o que significa que esta não tem significado como causadora do quadro dela. Voltamos assim ao início..."
Vamos agora marcar consulta com a Dra Sofia para tentarmos avançar com a próxima fase de exames o mais breve possível!
terça-feira, 2 de junho de 2009
Novamente antibiótico!
Exactamente um mês após ter tomado antibiótico, lá fomos novamente à pediatra buscar a receita para mais um.
A Filipa, quando lhe começaram as crises na semana passada, já havia começado com a tosse que entretanto não mais a largou. Fomos tentando combatê-la mas sem grande sucesso, até que ontem (01/06/2009) acordou com 39ºC de temperatura. De imediato tomámos as providências necessárias à situação e fomos com ela à pediatra. Depois de a consultar, para além da tosse a Dra terá visto que o ouvido esquerdo da Filipa estaria um bocado baço e como tal preferiu não arriscar e avançou para o "amigo" da Filipa, o Clamoxil. Entretanto a febre rapidamente cedeu e a Filipa não parece nada mal, exceptuando a tosse que ainda não largou.
sábado, 30 de maio de 2009
Episódio de 26/05/2009 a 27/05/2009
Parece que a Filipa estabeleceu um novo intervalo para as crises. Novamente, após +- 3 meses e meio, as crises voltaram.
Dia 26/05/2009
Fui buscar a Filipa ao infantário um pouco mais cedo e fomos directos para casa. A Filipa estava bem disposta e sempre a puxar para a brincadeira. Entretanto a mãe também chegou e tudo continuou da mesma maneira. Chegada a hora de comer a Filipa comeu alguma coisa mas começou a apresentar sinais de maior sonolência, coisa que acontece até variadíssimas vezes. A mãe levou-a para o quarta para lhe por uma fralda para que não houvesse acidentes durante o sono. Estiveram um bocado no braço de ferro, pois a Filipa resolveu dificultar um pouco o processo e foi só a mãe virar as costas quando de voltou novamente, as crises estavam de volta.
20:58 - Pequena Crise
21:15 - Não parecia ter febre, embora apresentasse um pouco mais de tosse do que nos últimos dias (media 37,1ºC), mas por precaução demos-lhe 5ml de Brufen. Entretanto ficou bastante sonolenta, mas não lhe notámos mais ocorrências até nos irmos deitar.
Dia 27/05/2009
04:05 - Pequena Crise
04:39 - Pequena Crise
05:10 - Pequena Crise
05:18 - Pequena Crise
05:28 - Pequena Crise
05:38 - Pequena Crise
06:10 - Pequena Crise
06:29 - Pequena Crise
06:32 - Stesolid (5ml) para tentar interromper esta série
07:15 - Pequena Crise
07:49 - Pequena Crise
Entretanto ficámos na dúvida, pois no último episódio ocorrido em Fevereiro, a sequência havia sido muito idêntica a esta, sendo que ainda ponderámos levá-la ao infantário caso a situação normalizasse, no entanto...
08:52 - Pequena Crise
09:30 - Pequena Crise
12:05 - Pequena Crise
12:21 - Pequena Crise
13:57 - Pequena Crise
14:43 - Pequena Crise
15:23 - Pequena Crise
15:47 - Pequena Crise
15:54 - Pequena Crise
15:57 - Pequena Crise
15:59 - Pequena Crise
A partir das 16 horas começou uma sequência de crises seguidas, com pouco intervalo de descanso entre elas, sendo que às 16:05 lhe administrámos 5mg de Stesolid e +- 3 minutos após, as crises cederam e a Filipa voltou a descansar. O episódio ficou por ali.
Entretanto, durante o dia estive em permanente contacto com o Dr Nuno para decidirmos o que fazer à Filipa. Avançou-se com a hipótese de aumentar o Topiramato para 40mg x 2 (sugestão do Dr), ou com a hipótese de aumentar os Castillium para 10mg x 2 (sugestão nossa). O Dr disse que qualquer uma das opções era válida, sendo que o Castillium assim chegaria ao seu limite, pelo que decidimos ficar com o aumento do Topiramato.
Terapêutica actual:
Depakine = 240mg x 2
Topiramato = 40mg x 2
Castillium = 5mg + 10mg
De referir ainda que estávamos a meio do novo processo de avaliação do desenvolvimento da Filipa, que começara na 4ª feira (20/05/2009) e que teria a sua conclusão precisamente na 4ª feira (27/05/2009) seguinte. Devido às crises a segunda sessão ficou marcada para a próxima 5ª feira (04/06/2009).
domingo, 10 de maio de 2009
Consulta de Neurologia
Na sexta-feira (08/05/2009), fomos à consulta de Neurologia com o Dr Nuno Lobo Antunes, conforme marcação feita em Fevereiro. O Dr mostrou a sua grande satisfação ao ver aquela menina que nada tinha a ver com a que havia entrado no seu consultório em Julho do ano passado. Apenas trocamos algumas palavras, marcámos timings para a realização de novas análises clínicas (Junho) e marcámos nova consulta para 16/09/2009, que esperemos que seja do mesmo tipo desta última. Na altura talvez já teremos mais notícias relativamente ao estudo genético por nós efectuado, para tentarmos perceber a influência que a mutação genética encontrada na Filipa pode estar a ter no seu estado se saúde.
Mais Antibiótico!
No passado dia 01/05/ fomos pela 1ª vez com a Filipa ao Oceanário de Lisboa. Foi uma experiência muito engraçada, sendo que a Filipa esteve ao seu nível. Enquanto a birra do sono não entrou em acção, a nossa princesa espalhou alegria e entusiasmo pela aquário fora. Não escapou vidro de aquário ou menino sem ser devidamente abraçado e beijado. Se ela pudesse nem os peixes escapavam sem uma valente beijoca!
No entanto, nem tudo podia correr bem, para não variar. Ou seja, a Filipa trouxe de lá uma valente constipação que lhe atacou de imediato a garganta (não nos possibilitando a ida à sessão normal dos Sábados no CADin) e mais tarde lhe provocou uma tosse acentuada de dia para dia. Na quarta-feira seguinte lá tivemos que recorrer à pediatra para nos dar uma ajuda e tal como suspeitávamos na altura a Filipa não escapou de mais uma toma de antibiótico, para não falar dos aerossóis com soro, atroven e ventilan.
Hoje Domingo, a coisa está bem melhor, tendo a Filipe recuperado a alegria e o apetite, com o qual temos lutado arduamente.
No entanto, nem tudo podia correr bem, para não variar. Ou seja, a Filipa trouxe de lá uma valente constipação que lhe atacou de imediato a garganta (não nos possibilitando a ida à sessão normal dos Sábados no CADin) e mais tarde lhe provocou uma tosse acentuada de dia para dia. Na quarta-feira seguinte lá tivemos que recorrer à pediatra para nos dar uma ajuda e tal como suspeitávamos na altura a Filipa não escapou de mais uma toma de antibiótico, para não falar dos aerossóis com soro, atroven e ventilan.
Hoje Domingo, a coisa está bem melhor, tendo a Filipe recuperado a alegria e o apetite, com o qual temos lutado arduamente.
sexta-feira, 1 de maio de 2009
Sindrome de Dravet?
No passado dia 16/03/2009, fomos ao Hospital de Santa Maria, conforme combinado dias antes com a Dra Sofia, para fazermos recolha de sangue com o intuito de se proceder ao nosso estudo genético, para se tentar estabelecer ou não, uma relação com uma mutação genética encontrada no estudo feito à Filipa em finais de Outubro/2008.
Após a recolha de sangue a Dra dispôs-se a falar connosco para tentar explicar o que se poderá estar a passar com a Filipa.
Sem querer alarmar muito e uma vez que ainda estamos no capítulo das suposições, avançou-se com um possível diagnóstico de Sindrome de Dravet. No entanto, para já a confirmar-se este diagnóstico, resta-nos a esperança de estarmos na presença de uma forma muito menos agressiva deste mal, uma vez que a Filipa parece estar a contrariar a sequência normal do mesmo.
segunda-feira, 16 de março de 2009
Consulta de Otorrino
Apenas com o intuito de actualizar a informação, no passado dia 23/02/2009, fomos novamente à consulta de otorrino, de onde saímos mais descansados, pois a hipótese de operação aos ouvidos está colocada de parte.
sexta-feira, 13 de fevereiro de 2009
Consulta de Neurologia
Hoje foi dia de consulta com o Dr Nuno Lobo Antunes, que serviu para falarmos sobre os últimos meses da Filipa e para lhe dar-mos conhecimento do sucedido anteontem. O Dr achou-a bem, perguntou a nossa opinião sobre a eficácia da medicação e achou por bem aumentar o Castillium para 10 mg à noite. Pediu ainda que lhe fizéssemos análise de rotina para vermos como estão as coisas.
Medicação actual:
Depakine - 240 mg + 240 mg
Topiramato - 37,5 mg + 37,5 mg
Castillium 5 mg + 10 mg
Estaremos novamente com o Dr no CADin, no próximo dia 08/05/2009.
Medicação actual:
Depakine - 240 mg + 240 mg
Topiramato - 37,5 mg + 37,5 mg
Castillium 5 mg + 10 mg
Estaremos novamente com o Dr no CADin, no próximo dia 08/05/2009.
Episódio de 11/02/2009 a 12/02/2009
Ao fim de 3 meses e meio sem crises (maior intervalo registado) a Filipa teve novo episódio que felizmente foi bastante breve.
Dia 11/02/2009
Por volta das 20:05 a Filipa estava na sala a dormir ao colo da mãe, quando subitamente teve um forte estremecer que na altura nos deixou na dúvida sobre o que realmente havia acontecido. Ficámos então em alerta e a desejar que não tivesse passado de uma reacção a um sonho mais agitado.
Dia 12/02/2009
Às 04:34 da manhã, ambos acordámos com a sensação de termos sentido novamente a Filipa estremecer com alguma intensidade, pelo que mais uma vez tivemos que ficar alerta mas com a convicção cada vez maior de que a Filipa estaria a iniciar novo ciclo de crises.
05:06 - Pequena Crise desta vez bem detectada
05:16 - Pequena Crise
05:28 - Pequena Crise
05:38 - Pequena Crise
05:46 - Pequena Crise
06:38 - Pequena Crise
A partir das 06:46 e até às 07:00 a Filipa começou numa série de pequenas crises, das quais quase não tinha tempo de recuperar totalmente até que nova crise se iniciasse. Por volta das 06:55, durante um pequeno abrandar das crises, conseguimos administrar-lhe 5 mg de Stesolid, o que fez com que 5 minutos após as crises cessassem.
Após mais ou menos uma hora de sono a Filipa acordou bem disposta, como se nada se tivesse passado, o que nos fez arriscar, com a receptividade do infantário, a levá-la para que pelo menos fizesse as refeições correctas, uma vez que connosco o problema das refeições continua. Acabou por ser boa aposta, visto que as crises ficaram por ali e então podémos fazer mais um dia normal para todos nós.
Dia 11/02/2009
Por volta das 20:05 a Filipa estava na sala a dormir ao colo da mãe, quando subitamente teve um forte estremecer que na altura nos deixou na dúvida sobre o que realmente havia acontecido. Ficámos então em alerta e a desejar que não tivesse passado de uma reacção a um sonho mais agitado.
Dia 12/02/2009
Às 04:34 da manhã, ambos acordámos com a sensação de termos sentido novamente a Filipa estremecer com alguma intensidade, pelo que mais uma vez tivemos que ficar alerta mas com a convicção cada vez maior de que a Filipa estaria a iniciar novo ciclo de crises.
05:06 - Pequena Crise desta vez bem detectada
05:16 - Pequena Crise
05:28 - Pequena Crise
05:38 - Pequena Crise
05:46 - Pequena Crise
06:38 - Pequena Crise
A partir das 06:46 e até às 07:00 a Filipa começou numa série de pequenas crises, das quais quase não tinha tempo de recuperar totalmente até que nova crise se iniciasse. Por volta das 06:55, durante um pequeno abrandar das crises, conseguimos administrar-lhe 5 mg de Stesolid, o que fez com que 5 minutos após as crises cessassem.
Após mais ou menos uma hora de sono a Filipa acordou bem disposta, como se nada se tivesse passado, o que nos fez arriscar, com a receptividade do infantário, a levá-la para que pelo menos fizesse as refeições correctas, uma vez que connosco o problema das refeições continua. Acabou por ser boa aposta, visto que as crises ficaram por ali e então podémos fazer mais um dia normal para todos nós.
sábado, 10 de janeiro de 2009
Ai a minha garganta!
Hoje era dia de irmos à intervenção precoce no CADin, como fazemos todos os Sábados de manhã, mas infelizmente a Filipa acordou com aquela tosse de cão e a queixar-se muito da garganta. Atacámos logo com Brufen e Maxilase e vamos lá ver como é que vai correr o resto do fim de semana.
Ida a Santa Maria (09/01/2009)
No dia 09/01/2009, conforme marcação feita anteriormente, lá fomos ter com a Dra Sofia Quintas ao Hospital de Santa Maria para sabermos os resultados, pelo menos alguns, dos exames efectuados pela Filipa. Mas infelizmente foi uma visita em vão, pois ainda nenhum resultado havia chegado.
Aproveitou-se apenas para trocarmos impressões sobre os últimos 2 meses da Filipa, tendo ficado a Dra de nos enviar um mail logo que tivesse os resultados dos exames, para que nos pudéssemos reunir e falar sobre os mesmos.
Aproveitou-se apenas para trocarmos impressões sobre os últimos 2 meses da Filipa, tendo ficado a Dra de nos enviar um mail logo que tivesse os resultados dos exames, para que nos pudéssemos reunir e falar sobre os mesmos.
sexta-feira, 9 de janeiro de 2009
Mais um Acidente com Pontos (08/01/2009)
Pois é!
Ontem no final do dia, recebemos uma chamada do infantário da Filipa a dizer que a tinham levado para a Estefânia, pois tinha caído e partido os queixos.
De pronto nos dirigimos ao hospital, onde a Filipa já estava a ser assistida. Levou mais 4 pontos no queixo, que a juntar aos 7 pontos que já havia somado até aqui, perfazendo um total de 11.
Chorou bastante, mas no fim já estava a distribuir beijos e bem disposta quanto baste para a situação que viveu.
No final a Naná e a Mariana que acompanharam a Filipa ao hospital, pediram-nos desculpas, mas nestas situações nada há a desculpar, apenas temos que compreender que se estas coisas acontecem só com os pais para um filho, quanto mais para várias crianças para algumas educadoras. Faz parte do crescimento que para uns é um processo mais atribulado do que para outros.
Ontem no final do dia, recebemos uma chamada do infantário da Filipa a dizer que a tinham levado para a Estefânia, pois tinha caído e partido os queixos.
De pronto nos dirigimos ao hospital, onde a Filipa já estava a ser assistida. Levou mais 4 pontos no queixo, que a juntar aos 7 pontos que já havia somado até aqui, perfazendo um total de 11.
Chorou bastante, mas no fim já estava a distribuir beijos e bem disposta quanto baste para a situação que viveu.
No final a Naná e a Mariana que acompanharam a Filipa ao hospital, pediram-nos desculpas, mas nestas situações nada há a desculpar, apenas temos que compreender que se estas coisas acontecem só com os pais para um filho, quanto mais para várias crianças para algumas educadoras. Faz parte do crescimento que para uns é um processo mais atribulado do que para outros.
sábado, 3 de janeiro de 2009
Ida à Pediatra (02/01/2009)
Uma vez que o antibiótico já estava a acabar e a Filipa teimava em não comer grande coisa, resolvemos ir à Pediatra para rever a situação. No entanto a Filipa estava em condições e já não justificava a continuação da terapêutica. Entretanto o apetite foi sendo recuperado pelo que supomos que o antibiótico também estivesse a ter influência negativa sobre a Filipa.
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