Episódio estranho!

No passado dia 24.05.2018, estava no trabalho e por volta das 17:15 recebi uma chamada telefónica do colégio da Filipa a dizer que lhe teriam presenciado uma crise. 

Em pouco tempo desloquei-me ao colégio para a ir buscar e lá fui recebido por várias pessoas preocupadas e empenhadas em me transmitir o testemunhado. Segundo relataram, a Filipa estaria a falar e de repente terá desligado e posteriormente terá tido uns tremores. De imediato achamos a coisa muito estranha, mas ficámos em alerta o resto do dia pois poderia tratar-se do início de mais um ciclo de crises.
 

Felizmente os piores receios não se verificaram e não verificámos qualquer crise. No entanto, dada a estranheza do relato do colégio, fizemos um email à Dra Sofia e tal como ela ficámos com a sensação de que o presumível “apagão” da Filipa se devesse ao aumento da medicação a que a mesma está sujeita desde 01.05.2018 e não a um novo tipo de crises.

Hoje (05.06.2018) fomos ao colégio para tratar da papelada para a matrícula do próximo ano lectivo e a professora da Filipa voltou a falar do assunto da crise e efectivamente relatam que ela estaria num discurso mais intenso e que de repente terá apagado e terá tido uns tremores.

Neste momento não sabemos o que pensar. Apenas sabemos que teremos que estar atentos a algo de novo que possa estar para acontecer.

Vamos esperar...

Actualização...

Estamos hoje (06.05.2018) com 161 dias sem crises.

No passado dia 30.04.2018, fomos à consulta de Neuropediatria com a Filipa no Hospital de Santa Maria. A Dra. Sofia gostou de a ver, mas mostrou-se preocupada com o aumento de peso registado desde a última consulta (4 quilos em 6 meses), no entanto a nós não nos está a preocupar muito, uma vez que a Filipa continua a crescer bastante. Temos que realmente rever alguns apectos da sua alimentação, mas não é coisa que nos tire o sono para já. De qualquer forma, a Filipa foi orientada para uma consulta de nutrição a realizar no hospital em breve.

Outra coisa que nos tem preocupado realmente, é a parte social da Filipa, ou seja a sua interação desajustada com os outros, quer adultos, quer com os pares. Várias pessoas, desde o corpo docente da escola a Filipa, quer a Dra. Sofia serão da opinião de que ela tem de conviver mais principalmente com os pares, no entanto não é fácil arranjar algo para ela fazer sem que estejamos presentes e onde alguém que seja responsável pela sua orientação ou os pares consigam lidar com ela sem grandes problemas. Sabemos que temos que a soltar mais, mas a coisa não é tão fácil assim.

Entretanto, dado o aumento de peso, foi necessário ajustar algo na medicação, sendo que actualmente a terapeutica da Filipa é:

   Depakine – 500mg + 500mg
   Castilium – 5mg + 7,5mg
   Estiripintol – 500mg + 500mg