Episódio de 26/12/2014 a 27/12/2014

Após termos tido mais de um ano de descanso no que às crises diz respeito, ao entrarmos em 2014, passámos a ter crises de 4 em 4 meses, mais coisa menos coisa. Em Abril, em Agosto e agora mais uma em Dezembro.

Felizmente conseguimos passar o dia de Natal sem problemas, mas já estávamos desconfiados de que a coisa poderia estar para aparecer por estes dias. Não é que seja uma ciência exata, mas as crises da Filipa às vezes são assim e tornam-se previsíveis permitindo-nos conseguir programarmos os nossos “chips” para o que lá vem. Pelo menos nós acabamos por ter essa necessidade…

Foi dia da Filipa ir com a mãe para o escritório em vez de ir para o ATL. Ao que ambas disseram, o dia correu bem sem grandes sobressaltos e quando as fui apanhar ao fim do dia tudo estava feliz e contente. Apenas tivemos uma situação que já não tínhamos à algum tempo, que foi o facto da Filipa sangrar do nariz. Situação facilmente controlada.

Fomos para casa e lá estava preparada uma surpresa debaixo da árvore de Natal, uma prenda de última hora que o “Pai Natal” se havia esquecido de deixar. Grande entusiasmo e alegria ao abrir a prenda e a constatar que era uma das coisa que ela mais tinha desejado para este Natal. Após passado esse entusiasmo, estávamos nós a experimentar mais umas das prendas deste Natal (Singstar – FROZEN), quando em plena actuação lhe dá a primeira crise. Eram por volta das 20:05.

Ficámos um pouco desorganizados, isto porque o cansaço se vai acumulando ao longo deste tempo e não é fácil nesta altura conceber que vamos ter que passar por mais um episódio de crises. No entanto lá mantivemos a calma e seguimos em frente mais uma vez. Fomos tratar do jantar e ainda antes de nos aventurarmos a ir para a mesa a Filipa teve outra crise por volta das 21:09. Entretanto pouco depois fomos jantar e correu tudo bem.

22:23 – Pequena crise

Fomos preparar a nossa cama para a Filipa ficar no meio de nós como vem sendo habitual, mas cada vez está a ficar mais complicado, pois a ela não está a ficar mais pequena…

23:09 – Pequena crise

23:15 – Pequena crise

23:31 – Pequena crise

23:35 – Pequena crise seguida de alguma inquietação que durou alguns minutos. A Filipa com um sono algo irregular e a dizer várias vezes que estava com medo.

Dia 27/12/2014

00:02 – Pequena crise

00:09 – Pequena crise

00:20 – Pequena crise

00:34 – Pequena crise

00:56 – Pequena crise

Depois por um bom período não lhe registámos crises, ou por estarmos muito cansados e as crises serem muito brandas, mas penso que terá sido devido à ausência das mesmas.

04:28 – Pequena crise

06:03 – Pequena crise

06:20 – Pequena crise

06:45 – Pequena crise

07:21 – Pequena crise

07:32 – Pequena crise

07:36 – Pequena crise

07:39 – Pequena crise

07:41 – A Filipa entra naquela sequência em que está constantemente a “disparar” e em estado de alucinação. Muitas vezes a dizer que tinha medo e que era assustador, ou dizer que os maus lhe queriam fazer mal. Chegou a virar-se para mim de repente e a perguntar-me o meu nome, ao que respondi “Joaquim” para ver qual era a reação, ao que a Filipa nos surpreendeu ao aceitar o nome que lhe tinha dado e assumindo que aquele era mesmo o meu nome. Nestas alturas costumamos avançar com o Stesolid, quando estes episódios se começam a prolongar, mas desta vez deixámos a coisa avançar para ver se conseguia parar por si só. No entanto o episódio foi-se prolongando ao ponto dela pedir ajuda e vermos que realmente a coisa parecia estar a prolongar-se demais. Fomos buscar o Stesolid e perguntamos-lhe se lhe podíamos dar o remédio para a ajudar a para de tremer. Administramos-lhe o Stesolid (5mg) por volta das 08:13 e o efeito foi quase imediato.

Entretanto ficámos o resto do dia na espectativa a ver quando é que iria aparecer a próxima crise, uma vez que as mesmas duram normalmente 24 horas. Mas desta vez, já aconteceu em outras poucas ocasiões, as crises duraram apenas 12 horas. Passámos uma manhã tranquila, almoçámos e estivemos a brincar ao Singstar uma boa parte da tarde e não mais registámos crises.

Na última consulta que tivemos com o Dr. Nuno lobo Antunes, no dia 13 deste mês, ficou combinado o aumento do Keppra para 350mg x 2 caso em altura de surgimento de novas crise, pelo que iremos proceder ao aumento conforme previsto.

Após este episódio a terapêutica da Filipa ficou:

Depakine - 300mg + 300mg (manteve)
Castilium - 10mg + 10mg (manteve)
Keppra - 350mg + 350mg (aumentou)

Consulta de Neuropediatria (13/12/2014)

Apenas para assinalar a consulta que tivemos no passado dia 13/12/2104 com o Dr. Nuno Lobo Antunes. O Dr mais uma vez adorou ver a Filipa, fazendo sempre referencia ao primeiro dia em que viu a Filipa entrar pela porta do seu consultório.

Não iremos para já fazer análises, pois o Dr não vê necessidade de tal, assim como não iremos mexer na medicação, que nesta altura já estará com níveis muito baixos visto que a Filipa tem crescido a bom ritmo e não alteramos nada já faz algum tempo.

A única indicação que temos será o de aumentarmos o Keppra, quando a Filipa tiver nova crise. Nessa altura iremos aumentar dos actuais 250mg + 250mg, para 350mg + 350mg.

Resultados do estudo genético realizado aos Pais.

Na passada 5ª feira (18/09/2014) lá fomos nós até ao Hospital de Santa Maria para conhecermos os resultados do estudo genético que nos fizeram com o intuito de se tentar perceber a origem do problema da Filipa. Deixámos a Filipa na escola e por volta das 09h lá estávamos nós para falar com a Dra. Ana Berta.

A Dra. recebeu-nos com o enorme sorriso e de pronto nos disse que tinha boas notícias para nós, pois a mutação de que a Filipa sofre não está patente nem em mim nem na mãe, ou seja, o problema da Filipa teve origem na formação do embrião em que alguma coisa não correu bem, ou mesmo ao nível da gónadas dos pais em que poderá ter havido algum problema a nível dos espermatozoides ou dos óvulos que tenham dado origem à mutação. Posto isto, segundo a Dra. Ana Berta, as boas notícias residem no facto de se pretendermos ter um novo filho, as probabilidades de este problema voltar a surgir são de 2%. Infelizmente 2% para nós é uma forte probabilidade de voltar a acontecer visto que a “lotaria” já nos saiu uma vez...

Fomos postos à vontade para, no caso de pensarmos em ter outro filho, entrarmos logo em contacto com a Dra. para se fazerem os diagnósticos precoces de doenças cromossomáticas, necessários para se verificar se o problema não volta a aparecer.

Colocámos ainda algumas questões sobre o futuro da Filipa, relativamente à possibilidade dela vir a ter filhos e as probabilidades da doença se manifestar nos seus filhos. Obviamente que as probabilidades aumentam exponencialmente uma vez que a Filipa é portadora da mutação, mas que já existem hoje em dia métodos de contornar estas anomalias. Daqui a uns anos espera-se que a evolução destes temas esteja bem mais desenvolvidos e até lá...

Episódio de 07/08/2014 a 08/08/2014

Alguma vez a coisa tinha que nos apanhar em período de férias e fora da nossa área de conforto. Felizmente não foi episódio que não conseguíssemos controlar sem ter que recorrer a ajuda hospitalar, senão a coisa podia ter sido bem mais complicada.

Estranhámos o facto da Filipa não ter vindo ter connosco à cama com a indicação das condições meteorológicas, como tem vindo a ser seu hábito desde que viemos para o apartamento de férias. Possivelmente alguma coisa já se estaria a precipitar...

Como foi sendo hábito até aqui levantámos-nos, tomámos o pequeno almoço,  eu fui à rua com o Fix enquanto as duas se começaram a preparar para irmos para a praia. No entanto quando cheguei da volta, a Ana estava com a deitada com a Filipa e a dizer-me que já estávamos com a praia feita,  pois tinha ficado convicta que a Filipa tinha tido uma crise (eram mais ou menos 09:39). Resolvemos esperar mais um tempo para vermos se lhe dava mais uma crise para podermos ter a certeza do que estaria para vir, mas passada quase uma hora e como a Filipa estava em pulgas para ir para a praia, resolvemos arriscar. Ainda bem que o fizemos pois assim ainda conseguimos aproveitar parte do nosso dia na praia.

Regressámos a casa por volta das 14h, tomámos banho e por volta das 15h estávamos a almoçar. Após o almoço e quando já pensávamos que se calhar não se iria passar mais nada...

16:19 - Pequena crise
17:40 - Pequena crise
17:51 - Pequena crise
18:06 - Pequena crise
18:19 - Pequena crise
18:35 - Pequena crise
19:18 - Pequena crise

Entretanto consegui ir à rua para comprar umas pizzas e fazermos um "pique-nique" em casa.

20:15 - Pequena crise

Entretanto começámos a dar a dosagem combinada com o Dr Nuno na altura da nossa última consulta, ou seja, ficou combinado que após nova crise iríamos aumentar a dosagem do Keppra para 250mg em vez das 200mg.

21:26 - Pequena crise
21:29 - Pequena crise
21:47 - Pequena crise
22:03 - Pequena crise
23:23 - Pequena crise

Dia 08/08/2014

02:29 - Pequena crise
03:21 - Pequena crise
05:10 - Pequena crise

A partir das 05:15 e até às 05:35, tivemos um período bastante confuso com a Filipa a ter inúmeras pequenas crises e com períodos de aparente alucinação. Aparentemente chamava por nós mas não nos via, falava de situações que não conseguíamos estabelecer qualquer ligação à realidade e nem com a administração do Stesolid (5mg) às 05:22 a coisa apresentou melhoras. Como é usual, apenas parou quando teve que parar...

08:00 - Pequena crise
08:36 - Pequena crise

Depois desta última crise tudo voltou à normalidade, com a Filipa a despertar com uma grande energia e nós completamente de rastos.

Após este episódio a terapêutica da Filipa ficou:

Depakine - 300mg + 300mg (manteve)
Castilium - 10mg + 10mg (manteve)
Keppra - 250mg + 250mg (aumentou)

Simulação?!!!

Hoje a Filipa deixou-nos na dúvida.

As aulas acabaram e como já estávamos à espera, a Filipa começou a perder o interesse em ir para a escola.

Já ontem tínhamos tido algumas lágrimas ao deitar mas nada nos fazia pensar naquilo que Filipa iria tentar esta manhã. Pelo menos pensamos que foi uma tentativa de nos ludibriar para ficarmos em casa com ela e assim não ter que ir à escola.

Ainda durante a noite, por volta das 4 da manhã,  já a mãe se tinha levantado porque a Filipa estava a chamar, mas sem perceber ao certo o que é que ela queria.

Esta manhã após acabar de se vestir a Filipa agarrou-se a mim a dizer que estava a tremer. Ficámos a olhar um para o outro (eu e a Ana) sem conseguirmos perceber o que se poderia estar a passar, mas logo ficámos em alerta. 

Seguidamente, passado o episódio em que se agarrou a mim, foi calçar os sapatos e novamente se dirigiu desta vez à mãe com o mesmo comportamento e discurso. Começámos a ficar alarmados mas ao mesmo tempo desconfiados pois não conseguíamos vislumbrar nada de anormal com a Filipa. Depois disto ainda teve mais um episódio e que foi à casa de banho e voltou a correr com o mesmo discurso.

Como o último episódio de crises foi um pouco mais suave do que estávamos habituados, pensámos que poderia estar a precipitar mais um, mas mesmo assim e como normalmente as crises não começam no período da manhã resolvemos arriscar e levámos a Filipa para a escola. Demos o alerta às auxiliares, sem a Filipa se aperceber e lá a deixámos meio com o coração na boca.

Felizmente fomos buscá-la no final do dia como habitualmente e tudo correu de forma normal.

Terminado o 1º ano de escolaridade.

Mais uma vez a Filipa correspondeu positivamente!

Pensamos que a opção de a mantermos na APISAL mais uma vez foi a correcta. A Filipa teve uma adaptação gradual mas muito positiva ao nível da capacidade de concentração e de motivação para conseguir seguir as aulas.

Teve apoio especial diário (uma hora por dia a meio dos períodos lectivos) na escola, e mantivemos a terapia da fala no PIN.

A Filipa transitou para o 2º ano. Teve avaliações globais suficientes, sendo as maiores preocupações registadas ao nível da capacidade de compreensão. Ao fazer os testes de avaliação, teve sempre que ter alguém a acompanhá-la para que conseguisse compreender o solicitado e teve ainda que ter alguns testes adaptados para as capacidades dela. As notas foram sempre bastante positivas (com Bons e ou MBons) mas…

Ficámos obviamente contentes por vê-la a progredir na sua aprendizagem e disso não podemos duvidar pois é um facto palpável, no entanto as lacunas para os demais continuam acentuadas e de tal maneira que fomos confrontados (naturalmente), com a indicação da professora de que não será boa ideia comprarmos os manuais escolares para o próximo ano lectivo uma vez que a Filipa não irá ter capacidade para os acompanhar. Assim não gastamos dinheiro desnecessariamente uma vez que a professora irá elaborar os exercícios que a Filipa terá de ir realizando à medida que o ano lectivo for avançando.

A nível das amizades, temos feedback de que tudo corre bem com os colegas, melhores amizades com uns do que com outros como é natural em todas as cranças, no entanto após algum tempo notámos que curiosamente adquiriu e manteve uma maior amizade com um grupo de coleguinhas do 4º ano, com grande referencia para uma menina de nome Mafalda que sempre se mostrou bastante carinhosa e protectora para com ela.

Para o ano, nova etapa!

Obrigdo a todos!!!

Episódio de 03/04/2014 a 04/04/2014

416 dias sem crises…

Após tanto tempo (o maior alcançado até hoje) já não estávamos habituados a este ritmo de acontecimentos, embora vivamos sempre desconfiados de que a qualquer momento tudo se possa desmoronar.

Após mais um dia normal de 5ªfeira em que a meio da tarde fomos ao PIN – Estação para mais uma sessão de terapia da fala, regressámos a casa, a Filipa viu um pouco de televisão antes do jantar e após o jantar pediu para ir comer a fruta na sala para ver um pouco mais de desenhos animados como de costume. De repente só ouvimos o barulho da tijela da fruta a cair no chão e pensámos logo que a tinha deixado cair por descuido, no entanto quando olhámos para a sala, ela estava a ter a primeira crise. Eram por volta das 21:15.

Ficámos de imediato em alerta máximo e como de costume montámos o “acampamento” no nosso quarto, nestas altura a Filipa dorme no meio de nós na nossa cama mas temos que começar a pensar em soluções alternativas pois ela não está a ficar mais pequena…

Ao contrário do que é o costume, embora a noite tenha sido algo agitada, a Filipa não teve nenhuma crise. Acordou bem disposta, tomou o pequeno almoço e chegámos mesmo a equacionar a hipótese de a levar para a escola e talvez o tivéssemos feito não fosse o facto de naquele dia ser dia de visita de estudo, como tal resolvemos não arriscar e em boa altura o não fizemos, pois por volta das 08:49 volta a ter crises já em casa sozinha com a mãe, uma vez que eu saí para o trabalho.

Durante a manhã a mãe registou as seguintes crises:

10:13 – Pequena crise

10:27 – Pequena crise

10:39 – Pequena crise

13:00 – Pequena crise

13:15 – Pequena crise

Entretanto juntei-me a elas em casa e ainda as apanhei no final do almoço.

 

Ainda nos assustámos com a Filipa, uma vez que ela resolveu andar pela casa enquanto ainda estávamos sentados a acabar de almoçar e quando ela veio ter connosco à sala tem outra crise (14:40) que a fez cair desamparada com a cara no chão fazendo um pequeno hematoma, mas felizmente sem consequências.

Depois fomos todos para a sala de estar com ela e estivemos a ver um filme que nesta altura é o sua grande paixão (FROZEN da Disney) e fomos acompanhado o desenrolar das crises.

14:55 – Pequena crise

15:05 – Pequena crise

15:20 – Pequena crise

15:45 – Pequena crise

15:54 – Pequena crise

16:06 – Pequena crise

16:12 – Pequena crise

16:20 – Pequena crise

17:05 – Pequena crise

17:13 – Pequena crise

17:21 – Pequena crise

17:26 – Pequena crise

17:42 – Pequena crise

17:48 – Pequena crise

18:09 – Pequena crise

Após esta última ocorrência não lhe observámos mais nenhuma e tudo voltou ao normal.

Na última consulta que tivemos com o Dr Nuno Lobo Antunes em Março, levantámos a hipótese de tirar medicação ao que o mesmo nos indicou que processualmente apenas se costuma retirar medicação após 2 anos sem crises. Lá se foi o tempo todo conquistado até aqui, voltámos à estaca zero!

Mais de um ano sem crises…

Estamos hoje, mais precisamente, à 383 dias sem crises!

O que mudou neste último ano?

O discurso da Filipa tornou-se mais perceptível embora seja bastante repetitivo e muitas vezes desajustado no que diz respeito ao seu encadeamento lógico.

A adaptação às novas rotinas escolares mais uma vez correram melhor do que esperávamos com um aproveitamento no 1º período bem acima das nossas melhores expectativas. Estão-lhe reconhecidas grande capacidades ao nível da memória que vão permitindo para já colmatar as falhas ao nível do raciocínio lógico.

No entanto a parte comportamental da Filipa continua um pouco na mesma (muito meiga e respeitadora, mas muito teimosa, manhosa e do estilo "antes quebrar do que torcer” o que nos continua a fazer um desgaste tremendo), a interacção social continua bastante desajustada com ela a continuar a não ter noção dos perigos que a rodeiam, não conseguindo distinguir quando e como deve, ou não, interagir com as pessoas que lhe são conhecidas ou estranhas.

Continua bastante selectiva naquilo que come, mas já vai permitindo um pouco mais de variedade.

No corrente mês de Março iremos ter nova consulta de neurologia para fazermos o ponto de situação e discutirmos que caminho percorrer.