Ajuste na medicação

Hoje falámos com o Neurologista da Filipa, para o pôr ao corrente do sucedido no passado fim de samana e para solicitar orientações!
O médico é da opinião de que devemos esgotar a hipótese do Rivotril, pelo que indicou que mantivessemos a dosagem do Depakine, mas que aumentassemos de 4 para 5 as gotas do Rivotril.
Questionei-o sobre a eventualidade de procedermos a mais testes/análises, sendo que o mesmo, referiu que para já perferia continuar a testar medicação e só numa fase de desespero, então avançar para mais testes.

Vamos então aumentar a dose e aguardar por dias mais felizes!

Medicação Actual

Actualmente a Filipa está a fazer a seguinte medicação:

4 gotas de Rivotril duas vezes ao dia
6 ml (240 mg) de Depakine duas vezes ao dia

Log da última ocorrência

Começo: 20:00 do dia 22/02/2008
Terminus: 13:05 do dia 23/02/2008

Primeira observância pelas 20 horas com 2 pequenas crises que suscitaram algumas dúvidas.
Temos medida a febre desde então, tendo a mesma apresentado valores entre 37,1º e 37,7º.
Ás 22:25 confirmou-se que efectivamente se trataram de pequenas crises sendo que a temperatura se mantém nos 37,7º. Vamos portanto começar um controlo mais preciso.
23:15 - Medida a temperatura (37,4º) e administrado Brufen (4 ml)
23:36 - 36,8º
23:45 - Pequena Crise
00:16 - Pequena Crise (desde as 00 horas que tentamos adormecê-la mas está muito agitada e com dificuldades em encontrar posição para dormir)
00:22 - Pequena Crise
01:37 - Pequena Crise
01:52 - Pequena Crise
01:57 - Pequena Crise
02:00 - Pequena Crise
02:05 - Pequena Crise
02:15 - Pequena Crise (mesmo a dormir continua bastante agitada)
02:20 - Pequena Crise
02:25 - Administramos 2,5 ml de Stesolid
Pararam as crises
06:55 - Pequena Crise
07:00 - Pequena Crise
07:09 - Pequena Crise
09:48 - 36,5º
Passou uma manhã bem disposta e a brincar.
No período compreendido entre as 12:30 e as 13:05 terá tido à volta de 6 a 7 pequenas crises com a temperatura corporal a situar-se dentro dos 37,1º
Depois desta última ocorrência não se observaram mais crises!

Necessidade de escrever

Hoje, dia 23/02/2008 terminou por volta das 13 horas, mais uma crise da Filipa que teve início ontem pelas 20 horas.

A doença da Filipa alterou completamente a nossa vida, vivemos num constante medo de que algo mais grave, associado ao problema dela a afecte permanentemente. As manifestações da Filipa, podem aparecer sem que nada o faça prever, já estiveram durante algum tempo associadas a manifestações febris, em que bastava chegar a 38º de febre para que tudo recomeçasse. Chegamos a comprar um capacete próprio para as crianças, pois a Filipa chegou a ter crises após uma queda em que bateu com a cabeça no chão.
Enfim coisas normais que acontecem a toda a hora com as crianças nesta idade, mas existe sempre aquele receio e talvez um excesso de atenção que nos desgasta e que nos prende de tal maneira a ela, que não nos possibilita ter uma vida social normal.

Outra situação que nos apoquenta é o facto da Filipa passar a vida constantemente e fortemente medicada, com químicos que actuam directamente no cérebro e que poderão deixar sequelas permanentes no seu desenvolvimento futuro.

Vou então passar, a partir de hoje, a relatar o que se vai passando com a Filipa para poder não só desabafar, como também ouvir a opinião de alguém que conheça e queira partilhar experiências idênticas à nossa.

Pequena Introdução!

Tudo começou quando a Filipa ainda só tinha 8 meses de idade!

Menina doce e muito pacata que até então não manifestara qualquer mal. Noites completas, boa para comer, muito meiga e risonha.

Até que no dia 23 de Agosto de 2006, quando regressados a casa depois de mais um dia de trabalho começamos por observar que algo não estava normal, mas ainda sem nos apercebermos do que estava para vir!

A Filipa começou a mostrar sinais de pequenos estremecimentos, mas tão ténues que foram passando despercebidos. Até que quando a mãe a preparava para o jantar, a Filipa nos começou realmente a assustar! Começaram então as convulsões cada vez mais violentas e cada vez menos espaçadas.

De imediato e envoltos em grande pânico, pegamos na nossa filha e fomos directos para as urgências do Hospital Dona Estefânia, onde então nessa mesma noite, no SO lhe foi feito o primeiro Eletroencefalograma que de imediato acusou, segundo os médicos neurologistas pediátricos, epilepsia. Voltámos a casa após uma dura semana de internamento, onde para além do mal da nossa filha convivemos com realidades bem piores, que de alguma maneira nos ajudaram a enfrentar melhor a situação.

Este foi apenas o primeiro de 4 internamentos, num espaço de 6 meses aproximadamente. Isto porque a partir de então passamos a controlar melhor as situações e a não necessitar da ajuda do Hospital para controlar a epilepsia da Filipa.

Hoje vivemos, mais ou menos ao ritmo de crises epilépticas de mês e meio a mês e meio, sendo que as crises da Filipa se caracterizam por pequenas salvas (actualmente entre 5 a 10 segundos no máximo), várias vezes ao dia e duram normalmente até 24 horas.