terça-feira, 4 de dezembro de 2012

Episódio de 28/11/2012 a 29/11/2012



Praticamente mais 3 meses após as últimas crises…

Estávamos satisfeitos a pensar que a Filipa iria passar o mês de Novembro sem crises e como estava tão bem, nada fazia prever que mais uma vez as elas iriam aparecer.

Viemos da escola, com as paragens habituais pelas “capelinhas” do costume. Até parámos para comer uma patanisca de bacalhau e até no pormenor do comer não se notou nada de anormal. Chegámos a casa e a Filipa como de costume pediu para ver televisão até à hora de ir jantar. Quando a fomos chamar para o jantar, a mãe dirigiu-se para a sala para a convencer a ir para a mesa quando de repente tudo começou.

19:55 – Pequena Crise
Mesmos após a crise conseguimos sentar todos à mesa para jantar, mas pouco depois…
20:50 – Pequena Crise
Às 21:00 demos-lhe a medicação habitual
22:20 – Pequena Crise
22:33 – Pequena Crise
22:41 – Pequena Crise
22:49 – Pequena Crise
22:52 – Pequena Crise
22:55 – Pequena Crise
22:57 – Pequena Crise
22:59 – Pequena Crise
23:02 – Pequena Crise
23:03 – Pequena Crise
23:06 – Pequena Crise
23:09 – Pequena Crise
23:11 – Pequena Crise
23:14 – Pequena Crise
As crises estavam muito próximas, quase nos moldes habituais em que a Filipa quase não conseguia recuperar satisfatoriamente entre elas. Nessa altura decidimos administrar-lhe o Stesolid (5mg).
23:15 – Pequena Crise
Após esta crise conseguimos repousar um pouco

Dia 29/11/2012

02:19 – Pequena Crise
02:21 – Pequena Crise
02:24 – Pequena Crise
04:32 – Pequena Crise
04:36 – Pequena Crise
04:38 – Pequena Crise
06:06 – Pequena Crise
06:42 – Pequena Crise
06:56 – Pequena Crise
07:00 – Pequena Crise
07:02 – Pequena Crise
A Ana ficou com a Filipa em casa durante o período da manhã, mas como o trabalho aperta e a Filipa nas últimas duas vezes só teve crises durante 12 horas, resolveu arriscar e ir com ela para o escritório. Teve uma manhã calma, sem crises registadas até…
12:58 – Pequena Crise
13:01 – Pequena Crise
Por volta desta hora cheguei ao pé delas e fomos os 3 para casa almoçar. Almoçámos, a Filipa parecia estar bem e muito desperta. Fomos para a sala ver filmes e tentar descansar um pouco no sofá com ela, mas ela parecia ter as baterias todas carregadas. Por volta das 16:30 convencia a ir para a cama para dormitarmos um pouco.
16:50 – Pequena Crise
16:56 – Pequena Crise
17:01 – Pequena Crise
18:10 – Pequena Crise
18:13 – Pequena Crise
18:18 – Pequena Crise
18:25 – Pequena Crise
18:33 – Pequena Crise
18:43 – Pequena Crise
18:50 – Pequena Crise
19:30 – Pequena Crise
19:39 – Pequena Crise
19:46 – Pequena Crise
19:50 – Pequena Crise
20:00 – Pequena Crise

Após praticamente 24 horas as crises cessaram.

Já falámos com o Dr. Nuno e no próximo mês de Janeiro iremos marcar consulta para definirmos se continuamos neste rumo ou se iremos mudar algo.

De qualquer das formas é de realçar que a Filipa tem continuado a evoluir positivamente e que começamos a acreditar que o pedido de adiamento foi muito positivo e que talvez no próximo ano lectivo a Filipa tenha realmente condições para  iniciar o seu percurso escolar em condições satisfatórias.

domingo, 9 de setembro de 2012

Alterações!

Na passada 4ª feira (05/09/2012) tivemos a primeira consulta com o Dr Nuno Lobo Antunes no PIN - Progresso Infantil, o novo centro criado por este após a separação com o CADin. É óbvio que dada a nossa ligação ao Dr Nuno e à sua equipa colocámos um ponto final na nossa ligação ao CADin e seguimos rumo ao seu novo projecto.
A consulta correu bem e mais uma vez o Dr Nuno gostou muito do que viu. Perguntou-nos se queríamos mudar alguma coisa, ao que respondemos que querer se calhar até queríamos, mas o medo do que a mudança nos poderia trazer era nesta altura mais forte, sendo que por esse motivo se optou por aumentar a medicação que já não era mexida à largos meses. 
Colocámos ainda a hipótese de se voltar a fazer novamente uma ressonância magnética à Filipa, ao que o mesmo respondeu que se era apenas para satisfazer a nossa curiosidade não via grandes vantagens em fazê-lo uma vez que havia a necessidade de se recorrer a anestesia geral. Como a Filipa tem demonstrado evolução não haverá indícios de que seja necessário submetê-la a tal exame.

Na próxima 5ª feira (13/09/2012) iremos ter uma pequena reunião no PIN - Progresso Infantil com as terapeutas Ana Paris e Raquel Mata para delinearmos a estratégia para mais um ano de intervenções.

Neste momento a medicação da Filipa é a seguinte:

Depakine - 300mg + 300mg
Topiramato - 50mg + 50mg
Castilium - 5mg + 10mg

sábado, 1 de setembro de 2012

Episódio de 31/08/2012 a 01/09/2012



Final de dia normal! Fui buscar o cão a casa e fui apanhar a Ana e a Filipa ao escritório. Quando vínhamos a caminho de casa, por volta da 19h, de repente só senti alguma coisa a cair atrás de mim e a Ana começou logo aflita porque previu que a Filipa se podia ter magoado. Ela estava a acabar uma convulsão, mas na altura não conseguimos perceber de imediato se de uma crise se havia tratado, deu apenas para perceber que tinha um corte profundo debaixo do queixo e que iriamos necessitar de ajuda extra.

Conseguimos levá-la para casa, fizemos um pequeno penso e seguimos para o Hospital de Santa Maria. Já na sala das consultas enquanto esperavam pelo médico da cirurgia a Ana percebeu que a Filipa estava com crises pois elas manifestaram-se mais 2 ou 3 vezes.

Desta vez a Filipa não levou pontos! Com o avançar da ciência, desta vez aplicaram-lhe cola e uma vez tratada a ferida rumámos a casa.

Poucos minutos após chegarmos a casa (por volta das 22h), demos-lhe a medicação habitual (já um pouco atrasada) e ela entra em crises sucessivas que nos levaram a dar-lhe Stesolid (5 mg) que em 3 minutos a ajudaram a acalmar. Jantámos sem lhe conseguirmos dar de jantar a ela e fomos tentar descansar um pouco.

Dia 01/09/2012

00:39 - Pequena crise
02:12 - Pequena crise
02:50 - Mudámos-lhe a fralda e a Filipa acusou fome. Demos-lhe iogurte natural com açucar e bolacha de chocolate misturada com ela se regalou. Após isso conseguimos dormitar mais um pouco.
03:16 - Pequena crise
04:05 - Pequena crise
04:48 - Pequena crise
06:14 - Pequena crise
06:37 - Pequena crise
07:27 - Pequena crise
07:38 - Inicio de crise mais prolongada, na qual tentámos evitar dar-lhe o Stesolid e mais ou menos após 15 minutos as crises acalmaram.
07:56 - Pequena e última crise registada

Entretanto durante o dia arriscámos e fizemos a nossa vida normalmente e a Filipa não teve mais crises.

sexta-feira, 6 de julho de 2012

Balanço de um ano na APISAL

Faz tempo que não escrevia neste blog sem ser a dar conta dos episódios da Filipa. Desta vez vou fazer uma referência bastante positiva sobre um ano lectivo muito conseguido a nível de integração e socialização quer da Filipa quer nossa.


Bastará começar por dizer que foi o melhor ano até hoje!


Mudámos de escola e os receios eram muitos, pois até ali apenas conhecíamos o conforto que o infantário “Arco Íris” nos proporcionava. A Mudança para uma instituição que nada tinha a ver com a anterior, principalmente em envergadura, era para nós uma imagem assustadora. Mas desde logo, ainda antes de começar o ano lectivo fomos confrontados com uma imagem confortante, que foi o facto de sermos convocados para uma reunião com a responsável pelo pré-escolar (Ana Cristina) e com a futura educadora (Sara Calisto) da Filipa, com o intuito de nos conhecerem e de saberem um pouco mais da Filipa para além do que simplesmente estava descrito em relatórios. Fizeram-nos uma visita guiada pela escola onde nos deparámos logo com escadarias assustadoras e com o recreio imenso (para aquilo que a Filipa estava habituada) com vários obstáculos para a ainda frágil locomoção dela. Serviu para, logo expormos as nossas preocupações e para podermos dar as indicações necessárias para poderem lidar da melhor forma possível, não só em eventuais situações de crises, como também para estarem alerta para os obstáculos comportamentais da Filipa, principalmente com o problema das refeições e com a necessidade que a Filipa ainda tem em fazer sestas a meio do dia.

Depois veio a altura em que a Filipa teve efectivamente que ir para a escola e desde o início, nos deparámos com um grupo de crianças fantástico que desde logo a acolheram com se a conhecessem desde sempre e isso como devem imaginar foi fantástico.

Durante todo o ano lectivo fomos sempre mantendo contacto estreito com toda a equipa que envolvia a Filipa e fomos sempre muito bem acompanhados e encaminhados, desde o fantástico trabalho da Sara e da sua equipa (Nela e Ivone), passando pela excelente ajuda e colaboração prestada pela Dra. Sónia Alberto (psicóloga da instituição) que inclusivamente moveu todos os esforços para conseguirmos mais apoios para a Filipa, das reuniões promovidas pela Sara com as terapeutas do CADin, sem falar da atitude da própria Sara que certo Sábado de manhã se sacrificou a levantar bem cedo para nos acompanhar até ao CADin para poder conhecer e aprender mais sobre a maneira como as Dra. Ana Paris e a Dra. Raquel Mata trabalhavam com a nossa filha.

Foi também para nós pais, um ano que foi crescendo a nível das relações com os outros pais e hoje estamos imensamente satisfeitos por estarmos, também nós, integrados de uma forma como até aqui nunca havíamos conseguido.

Queremos agradecer a todos na APISAL, desde o nosso grande amigo Adriano Lopes (porteiro) que conhece e protege as nossas crianças como ninguém, até às senhoras que prestam serviço na cozinha e que ajudam imensamente no processo (que pensamos que já foi mais difícil) de alimentação até às restantes educadoras e auxiliares que sempre ajudaram a cuidar da nossa menina. Agradecer também aos Pais dos coleguinhas da Filipa por serem quem são e por serem também nossos amigos e se preocuparem com a Filipa.

Para o ano irá começar um novo ciclo sem a interacção directa de muitos dos intervenientes da história do ano lectivo que agora chega ao fim e por isso alguma da nossa mágoa, mas com tudo o que tem acontecido até aqui esperamos que seja mais um ano de conquistas e que a Filipa para o outro ano lectivo já tenha a capacidade para dar o salto em definitivo para uma maior regularidade no seu desenvolvimento.

sexta-feira, 1 de junho de 2012

Episódio de 31/05/2012 a 01/06/2012


Ao fim de 110 dias de descanso lá voltaram elas!

Fui buscá-la à escola no final dia e a Filipa parecia bastante bem, contente e até algo activa. No entanto havia relato de que a Filipa se havia apresentado alguma dificuldade na parte da alimentação mostrando alguma relutância em comer contrariando a tendência dos últimos tempos.
Fomos os dois a caminho de casa a parámos um pouco num café que fica em caminho e fiquei um pouco na conversa enquanto a Filipa se entreteve a brincar, primeiro com uma colega de escola que por ali passou e mais tarde interagindo com um casal que estava a "arrumar" o filho na cadeirinha do carro para ir para casa. Foi já no final dessa interação que a Filipa teve a primeira crise, chegando a machucar ligeiramente a cabeça ao embater na carro quando caíu.

Log das crises:

Dia 31/05/2012

19:20 - Crise inicial que aconteceu no meio da rua em que a Filipa ainda ficou ausente um bocado.
20:29 - Pequena crise
21:18 - Pequena crise
21:25 - Administrámos a medicação habitual
Entre as 22:24 e as 22:55 a Filipa entra numa sequência de crises em que se tornou difícil perceber quando é que as mesmas começavam e terminavam. No meio das crises, tivemos momentos em que a Filipa parecia estar lúcida e reclamava que "Não quero barulho" quando não havia praticamente barulho no quarto, "Doí-me a cabeça" ou "Tenho medo" . Por volta das 22:52 administrámos o Stesolid (5mg) sendo que 3 minutos depois as crises deram umas tréguas. Entretanto pouco tempo depois conseguimos dormir um pouco.

Dia 01/06/2012

Entre as 01:45 e a 02:00 voltámos a ter nova série de crises com a mesma dificuldade para conseguirmos perceber onde é que as mesmas começavam e terminavam. Já perto do fim desta sequência a Filipa ainda teve momentos em que as crises lhe provocavam alguma agitação mais intensa acompanhada de gritos de aflição. Entretanto as crises cessaram por elas próprias.
05:05 - Pequena crise
05:07 - Pequena crise
Entre as 07:33 e as 07:48, nova sequência de crises que também acabou de cessar por ela mesma.
08:50 - Após ouvirmos uma tosse um pouco estranha da Filipa, verificámos-lhe  a garganta e apresentava um inflamação considerável. Medimos de imediato a temperatura e obtivemos 37,5C, sendo que lhe demos logo BEN-U-RON (5ml).
Entretanto conseguimos marcar consulta para a pediatra, que lhe viu a garganta e diagnosticou inflamação de origem viral, mas que deveríamos mantê-la sob vigilância.
Fomos para casa, almoçámos sem qualquer problema e às 14:30 demos-lhe BRUFEN (5ml), medicação que iremos manter durante o fim de semana de 8 em 8 horas.
Entretanto não lhe observámos mais crises. Foram algo intensas, mas tiveram uma duração mais curta do que o habitual.

segunda-feira, 13 de fevereiro de 2012

Episódio de 11/02/2012 a 12/02/2012

Mais um mês passou e lá voltaram as crises…

Não sabemos o que despoletou estas crises, mas na manhã de Sábado (11/02/2012) a Filipa apresentava muita tosse e estava algo “quentinha”. Resolvemos não arriscar e demos-lhe logo Brufen (5 ml) antes de sairmos para mais uma terapia da fala no CADin. Após a sessão,  a Raquel até nos disse que tinha corrido bem não fosse uma resistência final que de vez em quando até é normal. Dali fomos até ao Colombo dar uma voltinha, mas a Filipa em pouco tempo começou a dizer que tinha frio e que estava muito cansada. Reparámos que tinha a testa um pouco quente e achámos que seria melhor irmos para casa não fosse acontecer algo mais. Em boa hora o fizemos…
Estávamos a estacionar o carro, quando lhe registámos a primeira crise, eram exactamente 12h da tarde. Fomos para casa, medimos a temperatura (38,7ºC de febre) e demos-lhe Bem-U-Ron (5 ml) por volta das12:10. Pouco depois a febre cedeu facilmente, mas as crises já lá estavam!

12:45 – Pequena Crise
13:55 – 36,8ºC
15:35 – Pequena Crise
15:50 – Pequena Crise
16:50 – Pequena Crise
16:58 – Pequena Crise
17:08 – Pequena Crise
17:18 – Pequena Crise
17:34 – Pequena Crise
17:46 – Pequena Crise
18:00 – Brufen (5 ml)
18:20 – Pequena Crise
18:30 – Pequena Crise
18:45 – Pequena Crise
23:00 – Ben-U-Ron

Dia 12/02/2012

02:19 – Pequena Crise
02:23 – Pequena Crise
02:31 – Pequena Crise
02:34 – Pequena Crise
02:39 – Pequena Crise
04:32 – Pequena Crise
04:40 – Pequena Crise
04:46 – Pequena Crise
04:48 – Pequena Crise
05:00 – Pequena Crise
05:11 – Pequena Crise
05:13 – Stesolid (5 mg) – As crises não estavam muito agressivas, mas administrámos o SOS na intenção de tentar dar umas horas de sossego à Filipa e a nós
09:00 – Pequena Crise
Após esta última crise isolada chegámos a pensar que tudo estaria terminado, mas…
13:15 – 36,5ºC
17:55 – Pequena Crise
18:01 – Pequena Crise
18:10 – Pequena Crise
18:17 – Pequena Crise
18:45 – Pequena Crise
18:53 – Pequena Crise
18:57 – Pequena Crise
19:03 – Pequena Crise
19:10 – Pequena Crise
19:16 – Pequena Crise
19:23 – Pequena Crise
19:30 – Pequena Crise
19:33 – Pequena Crise
19:40 – Pequena Crise
19:45 – Pequena Crise
19:56 – Pequena Crise
20:02 – Pequena Crise
20:05 – Pequena Crise
20:10 – Pequena Crise
20:15 – Pequena Crise
20:17 – Stesolid (5 mg) – Mais uma vez administrámos o SOS para ver se tínhamos mais um período de descanso, mas felizmente não foi necessária mais nenhuma intervenção posterior pois as crises cessaram mesmo por ali.

Foram muitas crises registadas, mas foram todas mais ténues do que as dos últimos tempos. Pensamos até que durante a noite de Sábado para Domingo, poderão ter ficado algumas crises por registar pois o cansaço era muito e as crises pouco “agressivas”.

sábado, 7 de janeiro de 2012

Episódio de 05/01/2012 a 06/01/2012

Bem…
Parece que voltámos ao ritmo de crises mensais!

Mais uma vez ao final do dia voltámos a receber um telefonema da escola a dar conta de mais um início de crises da Filipa. Desta vez estaria a ler um livro sentada à mesa quando de repente…

O início das crises terão tido início por voltas das 17:45 e segundo fontes escolares terá tido umas quantas (poucas) crises até nós chegarmos. A Filipa estava meio murchita mas estava lúcida e durante a primeira crise acabou por fazer xixi pelas pernas abaixo.

Fomos para casa e esperámos que a coisa recomeçasse como é habitual e por volta das 19:37 registámos a primeira crise em casa, também esta com perda de xixi.

20:26 – Pequena Crise
21:04 – Inicio de ciclo de crises seguidas sem grandes intervalos de descanso
21:26 – Stesolid (5mg)
21:31 – Pararam as crises e conseguimos dar a medicação habitual

Tivemos então um intervalo de umas horitas, possivelmente com a ajuda do Stesolid.

Dia 06/01/2012

01:08 – Inicio de novo intervalo de crises seguidas
01:28 – Terminou o ciclo de crises
02:58 – Pequena Crise
03:45 – Inicio de novo intervalo de crises seguidas
04:03 – Terminou o ciclo de crises
05:04 – Pequena Crise
05:15 – Pequena Crise
05:16 – Entra em vómito (substância amarela esverdiada) sem ter nada para vomitar pois não conseguimos que jantasse.
05:21 – Pequena Crise
05:40 – Pequena Crise
07:13 – Pequena Crise (um pouco mais intensa)
08:30 – Vómito
Entretanto conseguiu-se que tomasse o pequeno-almoço e a medicação sem que a Filipa voltasse a vomitar.
10:19 – Pequena Crise
12:09 – Pequena Crise

Almoçou bastante animada e chegámos a pensar que as crises pudessem ter ficado por ali, mas quando tentámos que descansasse um pouco e a levámos para a cama…

15:43 – Pequena Crise
15:52 – Pequena Crise
16:28 – Pequena Crise
16:35 – Pequena Crise
16:45 – Pequena Crise
16:55 – Pequena Crise
17:04 – Pequena Crise
17:11 – Pequena Crise
17:23 – Pequena Crise
17:32 – Pequena Crise
17:40 – Pequena Crise
17:53 – Pequena Crise
18:03 – Pequena Crise
18:08 – Pequena Crise

Após a última crise olhou para mim e disse que queria ir ver televisão e não teve mais crise nenhuma!

Contactámos o médico da Filipa a solicitar orientações, mas como temos consulta marcada para o final do mês vamos aguardar para vermos que medidas vamos tomar.