Episódio de 30/11/2011 a 01/12/2011

Desta não estávamos nós à espera!

Depois do que tem vindo sendo habitual nos últimos anos não contávamos com um episódio de crises com tão pouco espaço de tempo desde a última manifestação. Telefonaram-nos por volta das 17h a dizer que a Filipa estava a ter crises. De imediato pedimos para não fazerem nada e para esperarem por nós. Chegámos à escola e a Filipa ainda estava a ter crises, mas muito bem acompanhada pelo pessoal da APISAL. Pegámos na Filipa e fomos para casa sendo que pelo caminho ainda lhe observámos mais umas 2 ou 3 crises.

Eram mais ou menos 18h quando chegámos a casa e tirando a sonolência da Filipa tivemos um pequeno período de calma. Não observámos nada de estranho com ela, nem sequer tinha temperatura pelo que de imediato estranhámos este episódio com tão pouco espaço de intervalo.

18:53 – Pequena Crise

19:56 – Pequena Crise

20:20 – terá começado a sequência de crises seguidas que nos obrigaram a administrar o Stesolid bem mais cedo do que o habitual.

20:40 – Stesolid (5 mg)

20:42 – Terminou o ciclo das crises que haviam iniciado às 20:20

Deixámos a Filipa dormir um pouco mas preocupados com o aproximar da hora de de lhe dar-mos a medicação da epilepsia e sem que ela tivesse comido alguma coisa.

21:15 – Avançámos com a toma da medicação da epilepsia

21:20 – Começa a vomitar e perdemos toda a medicação administrada

Tivemos um período de alguma atrapalhação pois as crises iam aparecendo e os vómitos também não deixavam a Filipa em paz. Começámos logo a pensar no pior, ou seja, na hipótese de termos que recorrer às urgências do Hospital de Santa Maria caso a coisa se descontrolasse.

Dia 01/12/2011

00:01 – Pequena Crise

00:44 – Pequena Crise

00:45 – Entra em vómito

02:20 – Pequena Crise

02:50 – Pequena Crise mas desta vez um pouco mais extensa do que o habitual e um pouco mais intensa

02:53 – Entra em vómito

03:20 – Pequena Crise / Vómito / Pequena Crise

03:30 – Pequena Crise / Vómito  / Pequena Crise

03:40 – Pequena Crise

03:42 – Pequena Crise

03:45 – Pequena Crise

03:47 – Administrámos mais uma vez o Stesolid (5 mg) visto que a Filipa estava com uma medicação perdida e as crises pareciam não querer dar descanso.

03:48 – Pequena Crise

Após esta crise conseguiu dormir e nós também até perto das 07:30, altura em que a Filipa acordou e nem vestígios do sucedido.

Até final do dia não foram observadas mais crises nem vontade de vomitar, pelo que ficámos satisfeitos mas sem conseguir perceber o que realmente terá acontecido.

Episódio de 02/11/2011 a 03/11/2011

Mais uma vez ao final do dia como não podia deixar de ser! Fomos buscar a Filipa à escola e chovia bastante, no entanto contrariando a nossa falta de paciência para enfrentar o regresso a casa com um estado de tempo tão adverso, havia uma pessoa que se divertia a valer a fugir ou a saltar sobre as poças de água. Tudo se perfilava então para mais um final de dia calmo mal chegássemos a casa.

Chegados a casa pedimos logo à Filipa que tirasse a roupa molhada para que não se constipasse. Ela acedeu mas pediu-me ajuda para tirar as botas, desde logo ajudei-a mas logo de seguida voltou a pedir ajuda desta vez para tirar as calças. Disse-lhe que as tirasse ela pois era coisa que conseguia fazer sozinha e mal virei a cara para o lado a Filipa caí para trás (felizmente estava encostada ao sofá) e ficou imóvel. Ainda pensei que fosse ela a brincar mas em poucos segundos me apercebi que iríamos começar nova série de crises.

19:15 – Pequena Crise

20:12 – Pequena Crise

20:30 – Pequena Crise

20:55 – Pequena Crise

21:04 – Pequena Crise

21:42 – Pequena Crise

21:45 – Conseguimos dar-lhe a medicação habitual

22:00 – Pequena Crise

22:11 – Pequena Crise

22:22 – Pequena Crise

22:38 – Pequena Crise

22:46 – Pequena Crise

As crises deram uma pequena trégua, a Filipa acabou por beber um pacote de leite com chocolate para entreter o estômago e fomos todos para a cama.

Dia 03/11/2011

02:16 – Pequena Crise

02:32 – Pequena Crise

02:49 – Pequena Crise

02:57 – Pequena Crise

03:08 – Pequena Crise

03:18 – Pequena Crise

03:34 – Pequena Crise

04:18 – Pequena Crise

04:29 – Pequena Crise

06:02 – Pequena Crise

Por volta das 07:00 começou uma daquelas crises mais prolongadas em que a Filipa não consegue ter descanso durante vários minutos seguidos.

07:21 – Administrámos-lhe o Stesolid (5 mg) na esperança que ela acalmasse, mas só nove minutos mais tarde a série prolongada deu tréguas. Em suma a crise terá durado durante o intervalo entre as 07:00 e as 07:30 sensivelmente.

Após esta série a Filipa conseguiu dormir um pouco só acordando quando me sentiu a sair para o trabalho. Em seguida foi tomar o pequeno almoço com a mãe e quando estavam as duas a descansar no sofá da sala as crises manifestaram-se pelas últimas vezes.

09:48 – Pequena Crise

09:51 – Pequena Crise

09:58 – Pequena Crise

10:00 – Pequena Crise

10:04 – Pequena Crise

10:06 – Pequena Crise

Não mais foram observadas crises sendo que no final do dia demos este episódio como encerrado.

De referir que a Filipa, principalmente após o almoço ficou com uma energia que não lhe é normal, muito bem disposta e bastante activa.

Neste momento temos a esperança de que este ano não hajam mais crises, pois se a Filipa mantiver o ritmo dos últimos anos, os meses de Setembro e Novembro são sempre os eleitos para a manifestação das mesmas, pelo que só as esperamos lá para finais de Janeiro ou meados de Fevereiro do próximo ano.

Episódio de 22/09/2011 a 23/09/2011

Como estávamos a temer, a Filipa mais uma vez após o regresso à escola voltou a ter crises…

Pelo menos durante os últimos 3 anos, na semana de regresso à escola a Filipa cede, não sabemos se por alguma questão emocional ou se por coincidência.

Desta vez ficámos a meio caminho do período mais longo até hoje alcançado com apenas 77 dias sem crises.

Fomos apanhar a Filipa à escolinha (ao longo da semana a adaptação dela parece estar a ser cada vez melhor) e a ela parecia muito calma e descontraída. Fomos para casa, jantou bastante bem, esteve a jogar à bola com a mãe e depois de eu voltar da rua com o cão, fiquei eu a jogar um pouco com ela. A dada altura, como parecia estar a querer constipar-se, resolvemos dar-lhe Actifed que tem resultado bastante bem nestas altura, só que quando estava a dar-lhe o medicamento à boca, ela tem a primeira crise e caí desamparada para trás tendo valido a proximidade com a arca frigorífica que lhe amparou o impacto com o chão da cozinha. Tivemos de a colocar imediatamente em PLS pois tinha começado a engolir o medicamento e estava a querer engasgar-se. Situação ultrapassada e a mãe foi sentar-se com ela ao colo na sala para que pudesse repousar um pouco. Só por volta das 21:50 é que se conseguiu dar a medicação habitual para a epilepsia.

22:33 – Pequena Crise

23:44 – Pequena Crise

Dia 23/09/2011

00:03 – Pequena Crise

00:12 – Pequena Crise

00:20 – Pequena Crise

00:32 – Nesta altura começa a 1ª sequência de crises seguidas, mostrando alguma agitação e com momentos que mais pareciam delírios ou alucinações, onde a Filipa retratava aquilo que pareciam ser episódios passados na escola. Fizemos a ponte com episódios da escola, pois um dos nomes que a Filipa entoou bem alto e de maneira perceptível foi o nome da nova educadora Sara. Por volta das 00:52 administramos-lhe o Stesolid (5 mg) tendo ela parado a sequência por voltas da 01:05. Ainda durante este episódio tivemos de lhe mudar de roupa pois a Filipa não se conteve e urinou-se, pediu para ir à casa de banho mas não fomos a tempo.

A administração do Stesolid deu-lhe um descanso de 4 horas até ao início de novo ciclo de crises!

05:44 – Acordámos de repente com a percepção de nova crise

05:50 – Inicia-se novo ciclo de crises seguidas (nunca nos havia acontecido dois ciclos tão próximos). Nesta altura verificámos que a Filipa estava um pouco quente, mas não sabemos se por haver alguma virose que parece estar a acompanhá-la ainda hoje, ou se pelo facto de estar a ter crises. Apresentava 37,8ºC às 06:00 e após alguns minutos demos-lhe Ben-U-Ron (5 ml). As crises continuaram de forma persistente pelo que a dada altura ficámos no impasse, ou dávamos Stesolid novamente ou íamos com ela para o hospital. Resolvemos ir esperando e controlando, até porque à medida que o tempo ia passando as crises pareciam ir perdendo intensidade. Apenas por volta das 07:05, mais de uma hora após o início da sequência, a Filipa pereceu desligar. De um momento para o outro parou, virou-se para o lado e adormeceu.

Entretanto ficou em casa com a mãe onde ficámos à espera de novas crises como é habitual, mas felizmente o resto do dia foi normal e a Filipa voltou ao normal.

Episódio de 07/07/2011 a 09/07/2011

E lá chegou ao fim o maior período conseguido até hoje sem que a Filipa tivesse crises. Foram 135 dias ou seja, mais ou menos 4 meses e 15 dias.

Dia normal com a Filipa a ir para a praia com a escolinha como já vinha acontecido durante a semana. Chegou a casa, tomou banho, brincou um bocado no “jogo do pai” (consola Wii), jantou bem pois tratava-se da sua massa com brócolos e natas e de seguida fomos ver um pouco de televisão. A Filipa estava um pouco impaciente pois como não tínhamos pudim para lhe dar como sobremesa ela pediu que lhe déssemos leite com chocolate. Tivemos que lhe dizer que teria de esperar até perto da hora de se deitar, pois após o jantar o leite não lhe iria fazer muito bem. Tomou a medicação às 21 e poucos e pouco depois começou a dormitar encostada no colo da mãe. A Mãe entretanto deitou-a ao colo e por volta das 21:45 a primeira crise manifesta-se.

Até nos irmos deitar nada mais se manifestou, no entanto a Filipa foi dormir connosco por precaução.

Dia 08/07/2011

00:44 – Pequena Crise

02:23 – Pequena Crise

02:33 – Pequena Crise

02:44 – Pequena Crise

02:55 – Pequena Crise

03:07 – Pequena Crise

03:17 – Pequena Crise

03:37 – Pequena Crise

03:47 – Pequena Crise

03:57 – Pequena Crise

05:09 – Pequena Crise

05:15 – Pequena Crise

06:05 – Pequena Crise

07:20 – Pequena Crise

07:25 – Tem início um ciclo de crises que vem sendo habito acontecer na Filipa que se caracteriza pelo encadiamento das pequenas crises praticamente sem intervalos entre elas. Tentamos sempre que o ciclo pare por si só, mas mais uma vez tivemos que administrar o Stesolid  (5 mg) por voltas das 07:42, tendo o ciclo terminado por voltas das 07:45.

Após isso ela acabou por adormecer  e desde então não lhe foram observadas mais manifestações de crises, tendo passado o resto do dia como se nada se tivesse passado.

Entretanto pensávamos que já estava tudo passado, mas as crises ainda teimaram em voltar.

20:16 – Pequena Crise

20:18 – Pequena Crise

20:22 – Pequena Crise

20:29 – Pequena Crise

20:31 – Pequena Crise

20:34 – Pequena Crise

20:37 – Pequena Crise

Por precaução a Filipa na noite de 6ª para Sábado ainda dormiu connosco para tentarmos perceber se as crises haviam parado por ali.

Dia 09/07/2011

03:54 – Pequena Crise

04:01 – Pequena Crise

04:13 – Pequena Crise

04:23 – Pequena Crise

04:38 – Pequena Crise

04:46 – Pequena Crise

04:55 – Pequena Crise

05:02 – Pequena Crise

05:08 – Pequena Crise

05:15 – Pequena Crise

05:21 – Pequena Crise

05:32 – Pequena Crise

05:41 – Pequena Crise

05:47 – Pequena Crise

Toda esta sequência que ocorreu nesta  madrugada foi bastante ténue o que por vezes nos deixou com dúvidas sobre se seria de considerar crise ou não, dando mesmo a sensação que a Filipa estava a gastar as “últimas cargas da bateria”.

Episódio de 22/02/2011 a 23/02/2011

Já andávamos, nos últimos tempos, a pensar que a Filipa se estava a aguentar muito tempo e claro começa a crescer um misto de medo e esperança. Medo de que as crises apareçam a qualquer instante e esperança de que as crises, por algum método milagroso, resolvam desaparecer para sempre. Pois é, mas mais uma vez lá voltaram elas e nem conseguimos alcançar o record dos 118 dias sem crises, ficámos pelos 105 dias.

O dia não tinha começado da melhor maneira, pois a Filipa não se havia portado muito bem com a Dra Ana Paris na terapia da fala, o que não é muito comum, de resto não houve qualquer indicação sobre o dia dela na escolinha. No final do dia, quando a mãe a foi buscar à escola, já no caminho para casa a Filipa fez algo que não fazia à muito tempo, ou seja, sangrou do nariz sem motivo aparente. Por volta das 20h fomos jantar aos avós da Filipa e a coisa também não correu muito bem, mas rapidamente se percebeu que a Filipa apresentava muita sonolência e daí a irritabilidade associada.

Fomos para casa após o jantar e quando ela estava ao colo da mãe a embalar para o sono, as crises voltaram.

Dia 22/02/2011

22:22 - Pequena Crise

Dia 23/02/2011

00:49 - Pequena Crise
02:28 - Pequena Crise

02:40 - Pequena Crise

02:49 - Pequena Crise

02:56 - Pequena Crise

03:05 - Pequena Crise

03:13 - Pequena Crise

03:23 - Pequena Crise

03:37 - Pequena Crise

03:49 - Pequena Crise

04:01 - Pequena Crise

05:23 - Pequena Crise

06:40 - Pequena Crise

06:52 - Pequena Crise

07:08 - Pequena Crise

07:13 - Pequena Crise

07:17 - Pequena Crise

07:20 - Início das crises contínuas

07:34 - Administrámos Stesolid (5 mg)

07:38 - Terminaram as crises contínuas

Entretanto as crises deram tréguas, a Filipa quando acordou estava bem disposta e até tomou o pequeno-almoço.

12:00 - Pequena Crise

12:07 - Pequena Crise

12:10 - Pequena Crise

12:13 - Pequena Crise

12:17 - Pequena Crise

12:21 - Pequena Crise

12:23 - Pequena Crise

12:27 - Pequena Crise

Tivemos novo intervalo mais prolongado e até começámos a pensar que as crises poderiam ter ficado por ali, mas…

18:37 - Pequena Crise seguida de prostração algo prolongada com olhar fixo à direira

18:40 - Pequena Crise

18:42 - Pequena Crise

18:52 - Pequena Crise