Para registo - novo esquecimento sem consequências

Já estávamos para deixar este relato à um tempo, pois é assunto relevante, mas tem passado e quando damos pela coisa já passaram mais umas semanas. É assunto relevante, pois tivemos novo esquecimento relativo à administração da medicação da Filipa, mas desta vez sem qualquer manifestação de crises, o que nos deixa novamente intrigados, relativamente ao que aconteceu no passado dia 15/10/2015.

O novo esquecimento aconteceu apenas 3 semanas (na noite do dia 03/11/2015) após o primeiro (ao fim de 9 anos foram 2 esquecimentos em 3 semanas), sendo que desta vez nada de anormal se passou.

Vamos desta forma esperar pela próxima crise para tentarmos perceber se a periodicidade alterou e se desta forma haverá a necessidade de se alterar algo na medicação da Filipa.

Só esperamos que as malditas crises não nos estraguem, especialmente a festa de aniversário dela e já agora nem o Natal!

Episódio de 15/10/2015

Não estávamos à espera desta. Não sabemos ao certo a sua origem, mas lá voltaram elas!

Dizemos que não sabemos a sua origem porque, pela primeira vez em 9 anos, esquecemo-nos de dar uma toma de medicação à Filipa (noite do dia 14/10/2015). Só demos por ela, quando de manhã a Ana foi ver medicação e o comprimido do Castilium estava inteiro, ou seja, neste momento continuamos com o Castilium, 10 mg à noite e 10 mg de manhã (entre outros) e como estamos a usar caixa de Castilium 20, temos que cortar o comprimido ao meio, sendo que à noite o comprimido era cortado e de manhã tomava a segunda metade. Quando a Ana foi confirmar, não havia segunda metade…

No entanto tudo parecia bem, tomou o pequeno almoço, tomou a medicação, foi-se vestir e quando a Ana estava a preparar-se para a pentear na casa de banho, a Filipa teve a primeira crise. Eram por volta das 07:48 da manhã e foi algo intensa, pelo que ficámos logo na dúvida se teria sido uma reacção à falha que tínhamos tido no dia anterior e se seria episódio isolado.

Resolvemos não arriscar e fiquei com ela em casa, tendo a Ana ido para o escritório. Estivemos a jogar um pouco de consola para ver se ela tirava da ideia que tinha de ir para a escola porque era dia de dança e não podia faltar (coitada chorou mas não podíamos arriscar) e lá ficámos entretidos. A certa altura sugeri-lhe que parássemos para descansar um pouco e ela acedeu, só que quando tentou “passar pelas brasas” as crises voltaram a manifestar-se.

11:08 – Pequena crise

11:57 – Pequena crise

12:14 – Pequena crise

Entretanto a Ana veio a casa para almoçar e permitir que eu tratasse do almoço da Filipa. Estávamos sentados à mesa a almoçar, já a Filipa tinha dado umas garfadas, quando lhe dá outra crise um pouco mais intensa (13:45), que pensamos tenha sido responsável pela seguida falta de vontade de continuar a comer. Mas fez um esforço e lá comeu mais um pouco do seu bacalhau à brás de que ela tanto gosta.

14:32 – Pequena crise

14:40 – Pequena crise

Entretanto a Ana teve de voltar para o escritório e nós continuámos na nossa batalha.

14:52 – Pequena crise

15:01 – Pequena crise

15:12 – Pequena crise

À tarde esteve sonolenta e acabei por estar sentado com ela no sofá a ver televisão e ela a dormitar a espaços.

16:17 – Pequena crise

16:32 – Pequena crise

16:41 – Pequena crise

Por volta da 16:46 tem início o seu ciclo de crises seguidas, com os tais episódios de alucinações/confusões que normalmente costumam demorar 15 a 20 minutos, no entanto desta vez a coisa esteve um pouco mais complicada. Muita agitação enquanto esteve no sofá, a certa altura pediu para ir para a casa de banho para fazer xixi, chegada à casa de banho (a cambalear) consegui sentá-la na sanita com ela sempre a cair para os lados. Acabou por não fazer nada, pediu para ir para o quarto, mas sem se conseguir vestir pois não se aguentava de pé. Consegui vestir-lhe as cuecas, ao fim de algum esforço e consegui pegá-la ao colo para a levar para a cama. Chegada à cama rapidamente se tapou com os lençóis, com a desculpa de que uma vezes tinha frio e outras vezes tinham medo (sem saber do quê). Quando dei por mim já tinha passado meia hora nesta aflição e tive que chamar reforços. Liguei à Ana para que ela viesse a casa para que conseguíssemos dar-lhe o Stesolid para ver se a coisa parava (já estávamos à tempo demais com aquilo). A coitada da Ana apareceu pouco depois a correr e de imediato preparámos o Stesolid para lhe administrar. Dissemos-lhe o que íamos fazer e com alguma dificuldade (está cada vez maior e não é fácil controlá-la no meio de crises) conseguimos dar-lhe o Stesolid (5mg) por volta da 17:35. A coisa foi acalmando , sendo que mais ou menos 5 minutos depois tudo parou. Eram 17:40 quando registamos os últimos tremores e a Filipa adormeceu mais profundamente. A Ana voltou ao escritório para acabar o que tinha deixado a meio e a Filipa dormiu, mais ou menos uns 30 minutos, tendo acordado fresquinha como se nada se tivesse passado.

À hora do jantar tudo correu bem, a Filipa comeu muito bem e continuou bem disposta. À noite a Ana, por descargo de consciência, acabou por ficar no quarto da Filipa e dormiram juntas.

Não se registaram mais incidentes, pelo que demos por findo mais este episódio, que desta vez apenas demorou 67 dias a manifestar-se após a última crise. Estamos neste momento com as contas todas baralhadas e na eminencia de ter que mexer novamente nas dosagens da medicação.

Episódio de 09/08/2015 a 10/08/2015

Acabados de regressar da nossa estadia no Algarve, onde este ano estivemos mais duas semaninhas, desta vez sem que as crises da Filipa nos visitassem. No entanto no dia seguinte ao regresso e após os 4 meses de praxe, lá voltaram elas!

Estava ela a dormir no chão (com o sofá ao lado) já fazia um tempinho, quando de repente a Ana me chama a dizer que tinha a sensação de que tinha dado uma crise à Filipa. Tinha reparado que de repente ela se havia voltado de barriga para cima de forma muito súbita e que quando foi ao encontro dela, parecia que estava com ares de quem tinha acabado de ter uma crise. A partir dali entrámos em modo de alerta (eram por volta das 20h).

Começámos por coloca-la na nossa cama para mais uma vez podermos controlar as crises durante a noite, no entanto, o estarmos o três na mesma cama está-se a tornar cada vez mais complicado pois a Filipa não pára de crescer. A Ana como não ficou com a certeza se tinha realmente presenciado uma crise, já se estava a disponibilizar para passar a noite com ela no quarto da Filipa, só que já estava tudo preparado no quarto da Filipa, quando lhe dá outra crise e aí a Ana deixou de ter dúvidas. Eram 23:59!

Lá montámos o quartel general no nosso quarto e ficámos a aguardar pelas crises.

Dia 10/08/2015

00:14 – Pequena crise

00:37 – Pequena crise

00:43 – Pequena crise

00:52 – Pequena crise

01:01 – Pequena crise

02:06 – Pequena crise

02:18 – Pequena crise

02:27 – Pequena crise

02:38 – Pequena crise

02:56 – Pequena crise

03:06 – Pequena crise

03:33 – Pequena crise

03:42 – Pequena crise

03:53 – Pequena crise

Todas as crises que presenciámos até aqui, foram sempre acompanhadas com alguns gemidos/gritos que nos davam alguma sensação de medo sentido pela Filipa, mas que após a crise voltava tudo ao “normal”.

A nova crise que presenciámos foi apenas às 08:17, pelo que ficámos na dúvida se tivemos um período sem crises, ou se cedemos ao cansaço e não demos por mais nada. Mas sinceramente vamos mais pela 1ª hipótese.

Entretanto a Ana teve que ir ao escritório para resolver umas questões e eu fiquei em casa com a Filipa. Com um intervalo tão grande e apenas com a crise registada às 08:17, pensámos que a mesmas pudessem ter cessado. No entanto…

Estivemos a manhã a brincar na consola e a ver televisão, sendo que a dada altura estava eu mais cansado do que ela e sugeri-lhe que fossemos descansar um pouco para a cama. Ela aceitou e tudo parecia calmo, até que a certa altura as crises voltaram em força.

Das 13:10 até às 13:35 a Filipa teve um ciclo de crises seguidas, sendo que se caracterizaram por sucessivos episódios de muito pânico. Assim que começavam a manifestar-se, ela começava por tapar os olhos e de seguida desatava a gritar e procurava-me para se agarrar a mim a tremer. A certa altura, no meio de uma dessas crises, tentou saltar da cama com o intuito de fugir para o quarto dela, pois tinha medo de ali estar. Acalmei-a e de seguida fiz-lhe a vontade e levei-a para o quarto dela. Claro está que a mudança de quarto de nada lhe serviu e lá teve mais umas quantas. A certa altura voltou a dizer que tinha medo dos meninos que lhe queriam fazer mal com magia, mas tudo isto num discurso muito confuso. Entretanto pediu para ir à casa de banho e de seguida foi para a sala, onde se deitou no sofá e de um momento para o outro fechou os olhos e conseguiu dormir um pouco.

Entretanto já com a Ana em casa, fomos comer alguma coisa e ficámos à espera de mais acontecimentos. Após comermos, a Ana foi-se deitar um pouco com a Filipa e ainda presenciámos mais duas crises. Uma às 14:38 e outra mais “complicada” às 15:39 pois a Filipa com o impulso da crise, voltou-se e caiu da cama abaixo sem que a Ana conseguisse reagir a tempo. A queda foi aparatosa, mas felizmente não ficaram sequelas, sendo que após isto voltou para a cama e dormiu mais um bom bocado.

Entretanto não foram observadas mais crises!

Ponto de situação – Julho 2015

Faz um tempinho que não escrevo e sinceramente não tenho muita vontade, mas…

Relativamente ao último episódio, vamos considerá-lo como tal, após conversa com o Dr. Nuno Lobo Antunes numa consulta que tivemos no principio de Maio, a Filipa pode mesmo ter passado por um episódio de crises, só que desta vez bem mais suaves. O que nos foi dito é que tudo pode depender da intensidade e da focalização das crises.

Relativamente à escola, a Filipa passou para o 3º ano. Teve um grande progresso no que diz respeito ao português com grandes aquisições no que diz respeito principalmente à leitura, no entanto o mesmo já não se poderá dizer relativamente à interpretação. A Matemática, o grande problema, ou seja, a parte lógica, a capacidade de raciocinar, de resolver problemas, aí a Filipa falha redondamente. A Filipa passou para o próximo patamar, mas obviamente com programa adaptado às suas capacidades e com um 3º ano no horizonte que se avizinha de extrema dificuldade para todos.

Relativamente à Filipa com os outros, aos outros com a Filipa, a Filipa connosco e nós com ela…

Muitas vezes pensamos que a Filipa não se consegue integrar por culpa dos outros, mas observando-a a interagir compreendemos que o mal poderá partir de ambos os lados, ou seja, haverá como é natural, muitos meninos que não gostem de interagir com a Filipa, mas ainda hoje numa festinha de aniversário de dois colegas, reparámos que mesmo que algumas colegas se quisessem aproximar para brincar, a Filipa com as suas atitudes muito autoritárias e sempre com a pretensão de dominar todos os acontecimentos e brincadeiras, quase que obrigando a uma subjugação dos outros em relação a ela, as acabava por afastar.

Neste momento estamos bastante cansados, penso que à beira da exaustão mesmo. Não conseguimos ir a nenhum lado, interagir normalmente com outras pessoas sem termos que nos estar a preocupar com o que a Filipa vai fazer ou como ela se vai comportar. A Filipa interage com todas as pessoas que com ela se cruzem, basta cumprimentarmos alguém na rua, que ela mesmo sem o conhecer de algum lado de imediato reage com o intuito de começar uma conversa. Basta um cruzar de olhares de alguém que vá a passar na rua para ser o suficiente para ela tentar interagir. Estarmos em algum lado e passar alguém com um bebé. Passar alguém a comer alguma coisa que lhe chame a atenção, que ela não se inibe de a abordar para lhe pedir o que está a comer. Ver algum brinquedo ou livro que lhe chame a atenção, que de imediato aborda a pessoa para lhe pedir aquilo. De estarmos num balcão para pagar alguma compra e ela ver algo de que goste, sem que de imediato não peça esse algo à pessoa sem mesmo nos questionar se pode.

Ainda hoje, durante a tal festinha de aniversário que se realizou ao ar livre, demos com a Filipa a meter conversa com umas pessoas que não conhecíamos e que não faziam parte do grupo da festa. Tive que me aproximar para perceber o que se estaria a passar sem melindrar ninguém, quando pensava que a Filipa mais uma vez estava a cravar comida, desta vez meteu na cabeça de que tinha gostado da camisola de um menino e estava precisamente a pedi-la para vestir para espanto das pessoas presentes, se bem que penso que os mesmos não estariam a percebê-la totalmente.

No PIN, foi falado pela Ana Paris (terapeuta da fala da Filipa) que possivelmente, já a partir do próximo ano lectivo a Filipa iria mudar de terapia. Embora continue a necessitar de terapia da fala, não havendo a possibilidade de mantermos mais do que uma terapia, quer por impossibilidade económica (não conseguimos esticar mais), quer por impossibilidade de tempo, iremos muito certamente avançar para a área comportamental. Embora nos custe deixar a Ana Paris, efectivamente precisamos de muita ajuda para conseguirmos lidar com a Filipa e para tentarmos ajudá-la na sua integração social que na nossa óptica se vai tornando cada vez mais desajustada.

Estamos exaustos! As nossas vidas profissionais provocam-nos desgaste e estamos a precisar de férias, mas ao mesmo tempo sabemos que nas férias vamos ter o stress que a Filipa nos proporciona e cada vez mais. Pode ser um pensamento de alguém que está cansado e passou mais um fim de semana desgastante, mas neste momento…

Simulação?!!! (cont...)

Apenas para indicar que passado um dia, ainda não conseguimos entender ao certo o que se está a passar.

 

Hoje fomos buscar a Filipa à escola e fomos informados de que ela se havia queixado de tremores por volta das 13:30 e que aparentava alguma palidez e olheiras (típico nas alturas de crises).

 

À noite voltou a ter nova queixa, mas sem grande significado.

 

 

Sinceramente esta deixou-nos bastante baralhados!!!

Simulação?!!!

Estamos à 122 dias sem crises e estamos numa altura de alguns receios, pois a Filipa ultimamente tem tido crises de 4 em 4 meses. Foi em Abril do ano passado, depois foi em Agosto quando estávamos de férias e a última vez foi em Dezembro. Estamos à espera que algo aconteça a qualquer momento.

Estando nós neste estado de espirito, hoje tivemos uma Filipa que desde manhã cedo nos começou a dizer que estava a tremer, tendo inclusivamente efectuado alguns ensaios à nossa frente. Não valorizámos o acontecimento, pois os ditos tremores não espelhavam nem de perto o que normalmente experienciamos durantes as crises da Filipa. No entanto foi para a escola e lá demos a indicação de que algo se poderia passar, pedimos alguma atenção extra no que diz respeito ao acompanhamento dos trajectos a realizar por ela dentro da escola a fim de se evitarem acidentes desnecessários.

Fomos buscá-la ao fim do dia sem nenhum relato de assinalar e fomos para casa. À mesa, durante o jantar a Filipa de um momento para o outro, voltou a queixar-se de tremores e começou com uma conversa sem grande nexo. Ficámos algo apreensivos com a possibilidade de estar algo a querer realmente manifestar-se, no entanto, após o jantar a Filipa pediu para comer um rebuçado e nós dissemos-lhe que não poderia ser uma vez que ela estava com tremores. Logo de seguida ela disse-nos que já estava boa e que podia comer o rebuçado uma vez que já não sentia tremores.

Nós desconfiámos desde o inicio de que se trataria de uma tentativa da Filipa, talvez de não ir à escola, mas ao mesmo tempo achamos muita coincidência que este episódio se tenha dado num altura em que estamos à espera que algo realmente aconteça. Poderá ela ter sentido algo, muito ao de leve que a tenha levado a isto?

Esperemos pelos próximos dias…