Contagem volta a zero novamente!

971 dias sem crises, foi o período máximo que conseguimos até hoje e terminou ontem de manhã cedo.

Não temos a certeza de quando começaram, mas pelo menos às 08:30 da manhã do dia 24.07.2020 ouvimos um barulho vindo do quarto da Filipa, que mais tarde viemos a entender que teve origem numa crise.

As crises, desta vez, felizmente foram facilmente controláveis e não sentimos qualquer necessidade de recorrer à ajuda hospitalar (embora esse receio esteja sempre a pairar à nossa volta). Foram crises de 15 segundos de duração (mais coisa menos coisa), sendo que a Filipa reverteu sempre bem e não demonstrando grande sofrimento ou confusão.

A marcha das crises foi a seguinte:

Dia 24.07.2020

08:30 - Pequena crise (aquela que não presenciámos mas ouvimos e entendemos que seria possivelmente a primeira, mas podem ter havido outras antes, no entanto a Filipa não nos conseguiu especificar isso).

09:40 - Pequena crise 

11:04 - Pequena crise

12:27 - Pequena crise

13:34 - Pequena crise

15:20 - Pequena crise

18:19 - Pequena crise

19:57 - Pequena crise

Dia 25.07.2020

00:40 - Pequena crise

02:58 - Pequena crise

04:32 - Pequena crise

06:43 - Pequena crise (última crise registada)

Entretanto entrámos em contacto com a Dra Sofia Quintas e a medicação irá ser reajustada:

Depakine - 500mg + 750mg (aumenta)

Castilium - 5mg + 7,5mg (mantém)

Estiripentol - 500mg + 750mg (aumenta)

Episódio estranho!

No passado dia 24.05.2018, estava no trabalho e por volta das 17:15 recebi uma chamada telefónica do colégio da Filipa a dizer que lhe teriam presenciado uma crise. 

Em pouco tempo desloquei-me ao colégio para a ir buscar e lá fui recebido por várias pessoas preocupadas e empenhadas em me transmitir o testemunhado. Segundo relataram, a Filipa estaria a falar e de repente terá desligado e posteriormente terá tido uns tremores. De imediato achamos a coisa muito estranha, mas ficámos em alerta o resto do dia pois poderia tratar-se do início de mais um ciclo de crises.
 

Felizmente os piores receios não se verificaram e não verificámos qualquer crise. No entanto, dada a estranheza do relato do colégio, fizemos um email à Dra Sofia e tal como ela ficámos com a sensação de que o presumível “apagão” da Filipa se devesse ao aumento da medicação a que a mesma está sujeita desde 01.05.2018 e não a um novo tipo de crises.

Hoje (05.06.2018) fomos ao colégio para tratar da papelada para a matrícula do próximo ano lectivo e a professora da Filipa voltou a falar do assunto da crise e efectivamente relatam que ela estaria num discurso mais intenso e que de repente terá apagado e terá tido uns tremores.

Neste momento não sabemos o que pensar. Apenas sabemos que teremos que estar atentos a algo de novo que possa estar para acontecer.

Vamos esperar...

Actualização...

Estamos hoje (06.05.2018) com 161 dias sem crises.

No passado dia 30.04.2018, fomos à consulta de Neuropediatria com a Filipa no Hospital de Santa Maria. A Dra. Sofia gostou de a ver, mas mostrou-se preocupada com o aumento de peso registado desde a última consulta (4 quilos em 6 meses), no entanto a nós não nos está a preocupar muito, uma vez que a Filipa continua a crescer bastante. Temos que realmente rever alguns apectos da sua alimentação, mas não é coisa que nos tire o sono para já. De qualquer forma, a Filipa foi orientada para uma consulta de nutrição a realizar no hospital em breve.

Outra coisa que nos tem preocupado realmente, é a parte social da Filipa, ou seja a sua interação desajustada com os outros, quer adultos, quer com os pares. Várias pessoas, desde o corpo docente da escola a Filipa, quer a Dra. Sofia serão da opinião de que ela tem de conviver mais principalmente com os pares, no entanto não é fácil arranjar algo para ela fazer sem que estejamos presentes e onde alguém que seja responsável pela sua orientação ou os pares consigam lidar com ela sem grandes problemas. Sabemos que temos que a soltar mais, mas a coisa não é tão fácil assim.

Entretanto, dado o aumento de peso, foi necessário ajustar algo na medicação, sendo que actualmente a terapeutica da Filipa é:

   Depakine – 500mg + 500mg
   Castilium – 5mg + 7,5mg
   Estiripintol – 500mg + 500mg

400 dias depois a malditas crises voltaram!

Não foi o período mais extenso que já conseguimos, mas não foi nada mau!

Nunca tivemos grandes ilusões de que elas não voltariam, mas estávamos completamente perdidos quanto ao saber o quando. O quando foi no final da tarde de Domingo (26.11.2017).

Estávamos em casa e a Filipa a descansar no nosso quarto depois de lanchar. Segundo ela, terá tido uma crise que nós não presenciámos, mas não levámos a coisa a sério porque a Filipa já por algumas vezes disse ter tido crises sem as ter.

Entretanto jantámos e seguidamente demos-lhe a medicação como de costume por voltas das 21h. Ela foi para a sala deitar-se no sofá a ver televisão e a certa altura ouvimos o barulho dela a cair ao chão (felizmente da altura do sofá) e quando demos com ela, estava e ter uma crise bem pronunciada.

Ficamos uns momentos sem conseguirmos decidir o que fazer, se íamos para o hospital ou se ficávamos em casa. Mas decidimos que o melhor seria seguirmos para o hospital e enquanto chegávamos e não chegávamos, ela com certeza que teria mais alguma crise e teríamos uma maior noção do que estaria para vir.

Chegámos rapidamente a Santa Maria e ficámos no estacionamento a aguardar por nova crise. Por voltas das 23h e qualquer coisa (desculpem a falta de precisão, mas o cansaço não o permitiu) tem nova crise e de imediato saímos do carro e seguimos para a urgência do hospital.

Nestas alturas, quando chegamos ao guiché das urgências, não nos é fácil fazer ver a quem lá está, o problema da Filipa e o que nos levou lá, ou seja, ou a Filipa tem ali uma crise e tudo entra em alvoroço, ou então temos que ir para a sala de espera e aguardar que nova crise ocorra para depois tudo entrar em alvoroço. Desta vez, e parece que a coisa está a ficar mais afinada, conseguimos que nos entendessem e de imediato entrámos para triagem, onde também rapidamente nos conseguimos fazer entender (também já existirá um histórico no hospital). Encaminharam-nos para outra sala mais reservada onde deitámos a Filipa e aguardámos pelo neuropediatra de serviço, que era aquele que no último internamento (Outubro/2016) já conhecia o problema da mutação genética dela. Só precisámos de mais uma crise para que de imediato vários médicos e enfermeiros dessem atenção à Filipa. Entretanto chegou a neuropediatra que segue a Filipa em Santa Maria (Dra. Ana Sofia Quintas) e resolveu-se que ela já não iria para casa naquela noite. Fomos encaminhados para outra sala, pois não havia vagas no SO e lá passou a noite com a Ana e com algumas crises registadas.

As crises deste episódio, foram muito mais espaçadas e mais brandas que as últimas experimentadas nos episódios anteriores. Estamos em querer, que o motivo será estarmos com a medicação indicada para o efeito, pois embora não consiga evitar que as crises se manifestem, conseguirá controlar a intensidade das mesmas.

Na manhã de 2ª feira, quando cheguei ao hospital, as duas (mãe e filha) ainda estavam na tal sala, mas com o início do turnos da manhã e com a chegada da Dra. Sofia, decidiu-se que a Filipa só iria para casa após o controlo das crises e acabámos por ser transferidos para o SO, entretanto já com vagas. Após uma manhã mais ou menos calma, a partir das 13h uma nova vaga de crises agitou a tarde. Neste episódio, podemos dizer que também tivemos um pouco de azar no sentido em que se as crises tivessem cessado um pouco antes das 17h teríamos ido  para casa naquela altura, mas como a Dra. Sofia já tinha dado indicações para que no caso das crises não cessassem até certa altura se avançasse com reforço de medicação por via venosa, as últimas crises por volta das 17h fizeram com se que avançasse com a medicação e tivemos que aguentar com mais uma noite de internamento no SO, já sem crises e com a Filipa a aumentar as energias, o que é difícil de entender numa criança que é encharcada com medicação dopante, mas que quando o período de crises cessa adquire uma energia extra que nem essas medicações parecem conseguir reduzir.

Na 3ª feira tivemos basicamente a aguardar que a administração da medicação acabasse, para verificarem que a Filipa estava bem, para depois fazerem os relatórios necessários para lhe darem a alta o que só aconteceu por volta das 14:30.

A Filipa saiu deste episódio com alteração da dosagem do Estiripentol que passou a 500mg + 500mg. Entretanto iremos fazer mais análises para rever dosagens e decidir se alteramos algo mais.

Mais uma vez - 1 ano sem crises

Faz hoje um ano que estávamos a dar entrada com a Filipa na urgência do Hospital de Santa Maria e desde então não tivemos mais crises! 

É a segunda vez nas nossas vidas que tal acontece! 

Não sei até quando vamos ter esta “paz”, mas por enquanto é altura de assinalar o momento!

6 anos de APISAL

Passados 6 anos da nossa vida, da vida da Filipa, podemos dizer que a passagem pela APISAL foi uma aposta mais do que ganha.

Mais uma vez, as escolhas tomadas, provaram ser correctas, nunca saberemos se foram as melhores ou não, mas pelo menos foram correctas.

A Filipa evoluiu como há 6 anos não pensávamos ser possível, mas dentro das capacidades dela (muito bem exploradas), adquiriu competências básicas, como ler, escrever, fazer contas simples e a relacionar-se com os outros, embora nesta última competência ainda haja um longo percurso a percorrer.

Logo no 1º ano em que chegou àquela escola, houve um trabalho muito positivo de integração, que obviamente se tentou repetir nos anos posteriores. A nossa decisão de adiar a entrada da Filipa no 1º ciclo por mais um ano, privou-a de seguir com a turma que tão bem a recebeu no 1º ano, mas o contacto com os mesmos tentou ser mantido através de um núcleo mais estrito de pais que se foi reduzindo ao longo dos tempos, mas que ainda hoje se mantém com alguns elementos e com uma relação muito positiva, especialmente para nós pais, uma vez que a Filipa perdeu bastante essa relação de proximidade.

A entrada no 1º ciclo foi uma grande aventura, que contou com um enorme empenho quer da professora Sara Ferreira e do professor Pedro Morais (ensino especial) e onde foram delineadas estratégias e encontradas soluções para se conseguir que a Filipa progredisse o máximo possível. No entanto e embora em contexto de sala de aula a Filipa tenha evoluído positivamente, no que diz respeito ao relacionamento com os seus pares as coisas já não correram como se pretendia, tendo a Filipa uma especial preferência por se relacionar com os adultos e procurar as crianças mais pequenas.

Obviamente que nem tudo terá sido perfeito e muito estranho seria se fosse, ainda por cima no decorrer de 6 anos, mas de qualquer maneira podemos considerar que foi um saldo extremamente positivo e para nós será uma escola de referência. 

Deixamos o nosso agradecimento a todos, não querendo fazer referencia a nomes pois poderíamos cair na injustiça de esquecer alguém e praticamente toda a gente naquela instituição foi importante directa ou indirectamente.

Póxima "aventura" - Claparède?!

Depois de já termos tudo mais ou menos decidido, eis que tudo se alterou novamente e agora numa direcção totalmente diferente. Após termos acordado, nós, a escola e a parte médica, de que a Filipa se iria manter no 4º ano, na APISAL sobretudo por questões de segurança e estabilidade, eis que a escola nos apresenta uma opção que passa por a Filipa, já a partir do próximo ano lectivo, passar para uma escola de ensino especial.

Quando fomos à reunião da avaliação do 2º período, somos surpreendidos com o staff completo que segue a Filipa e não só a professora como de costume, onde após nos darem a avaliação, expõem as suas ideias e as suas pesquisas relativamente a escolas de ensino especial possíveis para a Filipa. Embora soubéssemos que mais cedo ou mais tarde, esta seria uma realidade mais do que provável, acho que não estávamos ainda preparados para sermos confrontados com esta possibilidade. No entanto, após a exposição da escola, fomos visitar a instituição que a APISAL colocou no topo das opções por se tratar daquela que aparentemente teria mais e melhores apoios disponíveis. Assim sendo fomos visitar o Colégio Claparède e marcámos uma entrevista/visita com os mesmos. Após a nossa visita em primeiro lugar e depois a visita da Filipa no dia seguinte, ficámos bem impressionados com a recepção que nos deram, no entanto, este tipo de instituições foram daquelas que nós “fugimos” à uns anos atrás por considerarmos que naqueles ambientes a Filipa não teria a oportunidade de evoluir ou conviver em ambientes ditos “normais”. No entanto, após uns anos que consideramos terem sido muito positivos, quer para ela, quer para nós, terá chegado a hora de lhe tentar proporcionar uma evolução que numa escola, dita normal, parece já ser cada vez mais difícil. De realçar o facto de que o próprio Colégio Claparède, numa primeira avaliação que fez à Filipa, a considerou muito bem preparada e estruturada a nível de métodos de trabalho e nesse campo, muito temos a agradecer sobretudo ao empenho da professora Sara Ferreira e do professor Pedro Morais da APISAL.

De todos os que seguem a Filipa, apenas faltava colocar a parte médica ao corrente desta nova possibilidade e recolher junto dos mesmos as suas opiniões. Este fim de semana, no decorrer a sessão da Filipa com a Dra Mafalda Correia no PIN, aproveitámos e conversámos com a ela a respeito e a opinião foi positiva. Seguidamente escrevemos um email à Dra Sofia Quintas, que já nos respondeu também positivamente, pelo que lhes solicitámos pareceres médicos para acompanharem o processo de pedido de transferência da Filipa para o Claparède.

Não havendo alterações ao que agora ficou decidido e não sendo colocados entraves por parte do Ministério da Educação para a colocação da Filipa numa escola de ensino especial, para o próximo ano lectivo continuaremos a nossa aventura, esperemos que numa continuidade evolutiva, no Colégio Claparède, onde tudo irá ser novo para nós.

Neste momento, não sei se já estamos mentalizados para esta mudança, mas temos a perfeita consciência de que a mesma será necessária se queremos que a Filipa continue a evoluir rumo à sua autonomia.  

Actualização…

No inicio desta semana, 2ªfeira dia 10/04/2017, fomos à consulta de neuropediatria no Hospital de Santa Maria com a Dra Sofia. Levantou-se o tema da dificuldade na fala, que parece ter regredido um pouco, para termos a opinião da Dra sobre a possível influência da medicação nesta matéria. A Dra não descartando essa hipótese, mas também não descarta a hipótese de haver realmente uma ligeira regressão devido à falta de estimulo. Pediu-nos para termos atenção à alimentação da Filipa, uma vez que ela aumentou 4kg de repente em pouco tempo. Colocou-se a hipótese de lhe diminuir um pouco a medicação, mas achámos melhor não mexer até que apareça outro episódio de crises.

Ainda esta semana, na 4ªfeira, tivemos reunião na escola da Filipa para nos darem a conhecer as notas do 2º período, mas fomos surpreendidos com a presença não só da professora, como também do professor do ensino especial e da psicóloga, o que de todo não é normal. Relativamente às notas da Filipa, dentro da realidade dela, foram muito boas. Relativamente à presença de tanta gente para o que é normal nestas situações, deveu-se ao facto de nos proporem a hipótese de um realidade diferente para o próximo ano lectivo da Filipa. A APISAL fez uma pesquisa de escolas “especiais” que provavelmente poderão proporcionar uma nova capacidade de evolução à Filipa, sendo uma possível melhor alternativa a tê-la lá mais um ano apenas por razões de segurança. Nós temos consciência de que a Filipa, no ensino “normal”, não terá neste momento muitas mais capacidades para conseguir evoluir e que mais cedo ou mais tarde teríamos que nos orientarmos noutra direcção, mas acho que ainda não estávamos preparados e já estávamos “acomodados” na alternativa de segurança que iríamos proporcionar à Filipa.

Surpreendentemente, ou talvez não, as hipóteses avançadas pela escola como sendo as melhores para a continuidade da evolução da Filipa, foram aquelas e mais uma quantas, que nós à uns anos atrás descartámos de imediato, após verificações nos locais, por considerarmos que a níveis de relações pessoais seriam muito limitadoras para a Filipa, pois naqueles ambientes ela apenas iria ter contacto com realidades semelhantes ou mais severas do que a dela e dificilmente lhe proporcionaríamos a hipótese de convívio com o mundo dito “normal”. Podemos ter feito bem, ou podemos apenas ter perdido tempo de evolução, mas na nossa opinião acho que fizemos o que melhor que achámos na altura e não nos arrependemos. Achamos que ganhou ela algo, assim como nós também conseguimos ganhar algo, pois também nós conseguimos conviver com realidades “normais” e fazer muitos amigos, alguns deles muitos importantes para nós.

Agora temos que optar pelo rumo a seguir já no próximo ano lectivo, se vamos continuar na APISAL, tendo a consciência de que será essencialmente para a manter em segurança, ou se arriscamos para a próxima etapa que passa por romper com tudo o que tínhamos até aqui, mas com a espectativa de que ela encontre os mecanismos para que possa continuar a sua evolução e que lhe proporcione as capacidades necessárias para que um dia possa adquirir a máxima autonomia possível.

De qualquer forma, apesar do choque que esta reunião nos provocou, achamos que a escola da Filipa teve uma atitude muito positiva e que demonstrou que se preocupa verdadeiramente com a evolução e o bem estar da dela.

Decidir o próximo ano lectivo

Estamos a caminhar a passos largos para o fim de mais um ano lectivo e tivemos que tomar decisões sobre o futuro próximo da Filipa.

Em Setembro de 2016, andámos a sondar que escolas tínhamos perto de nós, que não fossem do estado e que tivessem condições para receber uma criança como a Filipa. Demos com uma perto de nós (um pouco mais fora de mão do que a actual), que visitámos na altura e que ficou como referência para a transição da Filipa para o 5º ano, caso acontecesse. Até certa altura começámos a pensar que mesmo que a Filipa não transitasse de ano, talvez fosse boa ideia fazer a transição para aquela escola, mesmo que repetisse o 4ºano para que fossemos quebrando a ligação à escola anterior, até porque iria perder os colegas que também irão transitar de escola. Falámos com a Filipa na altura e ela desde logo assumiu que para o ano iria mudar de escola e iria passar para o 5º ano.

Passados estes meses e passado quase mais um ano lectivo, chegamos à conclusão de que a Filipa não tem capacidades para passar para o nível seguinte. Posto isto, após várias reuniões mantidas com a actual escola e com a terapeuta do PIN, dadas a alterações que se avizinham, haverá a necessidade de proporcionar uma boa estabilidade emocional à Filipa para que a mesma possa lidar da melhor maneira com as mesmas e uma mudança total de ambiente poderá não ser o ideal.

Desta forma, para o próximo ano lectivo, vamos manter a Filipa no 4º ano, na mesma escola, havendo agora a necessidade de a mentalizarmos de que esta será a melhor opção para ela para que aceite esta continuidade da melhor forma.

Estamos em crer que será de todo a melhor opção, até porque quem tem acompanhado a Filipa tem feito um óptimo trabalho com ela e de certeza que o irá continuar a fazer embora com alguma pequenas alterações.