Por onde começar?!
Após termos terminado este internamento acho que
apenas poderemos constatar de que tratou realmente de mais um episódio de
crises mas com mais umas circunstâncias que nos levaram a ter algumas dúvidas
sobre tudo o que se estaria realmente a passar.
Segunda-feira de Carnaval em que a Filipa andou
toda contente na escolinha mascarada de “Palhaça Filipa” conforme ela insistiu
em se autointitular. Mais uma vez a coisa aconteceu durante o nosso regresso a
casa com a paragem obrigatória pelo restaurante do Sr. Simões e da D. Aida para
comer a sua adorada patanisca de bacalhau. Estávamos a preparar-nos para sair, era
por volta da 19:20, quando a Filipa voltou para trás para fazer o seu relatório
diário do que haviam sido as suas refeições na escola naquela dia, de um
momento para o outro a Filipa caí desamparada para trás batendo violentamente com
a cabeça no chão do restaurante. De imediato a acudimos e estando em convulsão
algo violenta e modo diferente das crises a que nos habituámos nos últimos
tempos. Verificou-se que um forte hematoma se havia formado na parte de trás da
cabeça o que nos deixou apreensivos e nos fez não ter muitas dúvidas de que o
melhor seria irmos com ela ao hospital para verificarmos se não ficariam
sequelas da pancada. Nesta altura ficámos sem perceber (embora a Ana dissesse
que ficou logo com a impressão de que lhe tinha dado uma crise antes de ela
cair) ao certo se a Filipa tinha caído por desequilíbrio ou se motivada por uma
crise.
Já no Hospital de Santa Maria aparentava estar
bem e sem dores pelo que o rastreio e a consequente consulta correram sem
sobressaltos ficando apenas vincado que seria conveniente a Filipa fazer uma
TAC, para além das análises de rotina, para que todos pudéssemos ficar descansados.
Estávamos à espera para fazer a TAC, quando lhe deu a segunda crise e para nós
a confirmação de que estávamos efetivamente no início de mais um episódio.
Rapidamente apareceram vários enfermeiros e médicos à volta dela que com a
nossa ajuda compreenderam melhor o que se estaria a passar. Fez de imediato a
TAC e seguimos para uma salinha de tratamentos para aguardarmos os resultados
dos exames. Por volta das 22:40 recomeçam as crises e 10 minutos depois tem uma
forte convulsão que termina com forte vómito. Novo elemento a juntar às
dúvidas, que com uma TAC sem registos de maior e sem febre levaria os médicos a
pensar na hipótese de começo de virose.
Por volta das 23:20 tem nova crise, mais suave do
que a anterior, mas que também culminou em vómito, sendo que no que respeitou a
vómitos por ali ficaram.
23:35 – Nova crise mais agressiva.
Após estes últimos acontecimentos ficou acordado
que o melhor seria a Filipa ficar em SO pois com o quadro apresentado não seria
de todo recomendável ela ter alta mesmo com a nossa experiência no que às
crises da Filipa diz respeito. Obviamente que concordámos pois não estávamos
nada confortáveis com a intensidade das crises nem com o facto de ela estar a
vomitar daquela maneira.
Na madrugada de 11/02/2013 para 12/02/2013 a Ana
ficou com ela no SO e como seria de esperar a noite foi algo agitada com mais
alguns episódios de crises e com o aparecimento de mais um elemento novo, a
febre.
Já por volta das 09:00 da manhã a Filipa acordou
bem disposta mas rapidamente as crises voltaram à carga e mais uma vez tiveram
que recorrer ao Diazepam.
Por volta das 12:30 a Filipa parecia melhor e
então sugeriram transferi-la para o serviço de neuro pediatria para que lá se
procedesse posteriormente ao acompanhamento do problema concreto dela e já não
relacionado com a queda em si. No entanto as coisas não correram como o
pretendido, pois estávamos já no corredor para sair das urgências da pediatria
quando a Filipa entra em convulsões fortes novamente fazendo com que as enfermeiras
regressarem de imediato ao SO e cancelassem a transferência para a neuro
pediatria. Seguidamente foi-lhe administrada mais uma dose de Diazepam e a
Filipa voltou a conseguir dormir durante algum tempo.
Após uma tarde mais calma, entre uma dormiditas e
umas voltinhas pelo “telefone verde” (ipod) a ver os videoclips dos "Caricas" e
mais alguns a Filipa deu-nos o que esperávamos, ou seja, as últimas crises. Por
volta das 17:30 entra em repouso e 15 minutos depois reapareceram a crises que
foram muito mais suaves e que se manifestaram até às 18:10 (à volta de 3 crises).
A Ana que após sair do trabalho foi ter connosco
para fazer mais um turno da noite, já encontrou uma Filipa mais calma e a dar
indicações de que iriam ter uma noite bem mais tranquila e felizmente assim
foi.
Dia 13/02/2012 – Chegado ao hospital por volta da
08:45 as duas estavam com cara de boa disposição que espelhava a noite mais tranquila
que ambas tiveram e que nos dava a esperança de que realmente tudo havia
passado e que iriamos para casa nessa manhã. Pouco tempo depois chegou a Dra.
Sofia Quintas para falar connosco e após mostrarmos o papel que o Dr. Nuno Lobo
Antunes nos havia passado com o plano de desmame e inclusão de Keppra,
tornou-se mais fácil a decisão de aplicar a terapêutica de saída. A Dra.
propôs-nos também efetuarmos uma colheita à Filipa para um novo estudo genético
que segundo ela estará relacionado com a descoberta de uma nova mutação
genética que se manifesta apenas nas raparigas e que provocará sintomas muito
semelhantes aos dela. De imediato demos a nossa concordância sendo que em
primeiro lugar a situação ainda irá ser conferenciada com o Dr. Nuno.
Entretanto saímos do hospital, fomos para casa
tomar o banho revitalizante e almoçar. A Filipa ainda apresenta alguma confusão
e marcha pouco segura que será obviamente consequência das constantes
impregnações que lhe fizeram no hospital. Amanhã já irá para a escola e
poderemos todos voltar à nossa rotina quotidiana.
Após este episódio a terapêutica da Filipa ficou:
Depakine
– 300mg + 300mg
Castilium
– 10mg + 10mg
Keppra
– 200mg + 200mg
Aproveitamos apenas para deixar uma nota de
agradecimento e reconhecimento a todo o pessoal médico, enfermeiro e auxiliar
que connosco se cruzaram neste internamento, que devido à sua atitude e
prontidão nos proporcionaram uma experiência mais agradável dentro possível.
