Inversão de papeis

No passado dia 09/12/2016 fomos até ao PIN para mais uma consulta de rotina com o Dr Nuno Lobo Antunes. Esta consulta ficou marcada por uma conversa que tivemos que ter com o Dr relativamente à melhor solução a adoptar para o acompanhamento médico da Filipa.

A solução encontrada veio ao encontro do pensamento de todos (felizmente todos de acordo para o bem da Filipa) e consiste em transferir a responsabilidade principal do seguimento da situação médica da Filipa para a Dra Sofia Quintas. Esta necessidade aconteceu pois notámos que nos últimos internamentos, a Filipa pareceu um pouco “desacompanhada” a nível de soluções terapêuticas para minimizarem a intensidade das crises e para podermos recuperar esse acompanhamento temos que efectivamente providenciar um maior seguimento a nível hospitalar à Filipa.

O Dr Nuno Lobo Antunes foi alguém que nos apareceu numa altura em que estávamos “perdidos” e em desespero sem saber o que fazer com a saúde da Filipa. Não tendo sido ele que descobriu o problema da Filipa, foi a partir do momento em que lhe batemos à porta, que sentimos uma equipa inteira a trabalhar para o bem dela. Foi inclusivamente, através dele que fomos dar a Santa Maria e a conhecer a Dra Sofia Quintas (que mais tarde viria a descobrir o problema da Filipa) que agora a irá acompanhar mais de perto, sempre com a disponibilidade do Dr Nuno para o que for necessário. 

Mais do que um médico, ficou um amigo para a vida.

A Dra Sofia ganhou a nossa admiração e confiança, pois mesmo não tendo a principal responsabilidade sobre a Filipa, sempre que achou necessário intervir ou apresentar soluções, fê-lo com conhecimento de causa. Vamos ver agora como irão correr os próximos tempos, com esperança de não termos de recorrer muitas vezes às urgências de Santa Maria.

Entretanto, fizemos um email à Dra a dar conhecimento da conversa tida com o Dr Nuno e com a manifestação da nossa intenção em tê-la no comando das operações. Solicitámos ainda à Dra Sofia, a revisão das dosagens da medicação da Filipa, uma vez que a mesma apresenta uma sonolência e apatia muito acima do normal e ainda não chegámos ao máximo da medicação estabelecida que será atingida a partir do próximo dia 15/12/2016.

Consulta após o episódio de 22/10/2016

Conforme combinado com a Dra Sofia Quintas, hoje comparecemos no Hospital de Santa Maria numa consulta para falarmos da introdução de um novo fármaco na terapêutica actual da Filipa.

O novo medicamento é Stiripentol e não será mais do que um intensificador da medicação que a Filipa toma actualmente. 

Pelo que percebemos da conversa com a Dra Sofia, a intenção seria a introdução de um outro fármaco, mas que de momento não será possível pois a sua entrada em Portugal ainda estará em fase de negociação. Será um fármaco com aplicação nos casos de pacientes com Síndrome de Dravet, mas que também estará a ter resultados positivos na mutação PCDH19.

Contamos ter o Stiripentol ainda esta semana (apenas está disponível na farmácia do hospital), mas só iremos começar a sua administração a partir da próxima 2ª feira (14/11/2016) com o seguinte plano:

• 1ºs 10 dias - 250mg x 2 + a terapêutica actual

• Após os 10 dias - 250mg de manhã e 500mg à noite com redução do Castilium de 10mg para 5mg na toma da manhã
• Após 3 semanas - 500mg x 2 + terapêutica actual com a redução do Castilium acima descrita

 

Entretanto teremos de estar atentos a eventuais efeitos secundários, tais como sonolência acima do normal, que nos poderão levar a mexer em alguma da medicação actual.

Temos ainda marcado um EEG para o próximo dia 23/11/2016 no HSM, ficando depois a aguardar marcação de nova consulta para avaliarmos a evolução da situação, sendo que no caso das crises da Filipa não será fácil perceber a eficácia da nova terapêutica, uma vez que as crises são espaçadas em alguns meses e teremos de esperar para ver como decorrerá o próximo episódio.

Episódio de 22/10/2016

Não vou entrar em muitos pormenores porque estou muito cansado, mas tentarei dar uma ideia do que aconteceu em mais este "episódio" de crises da Filipa.

 Dia 22/10/2016

Por volta das 04:40 da manhã ouvimos um barulho vindo da casa de banho. A Ana levantou-se de foi tentar perceber do que se tratava e quando lá chegou chamou-me logo a dizer que a Filipa acabara de ter uma crise. A Filipa terá tido vontade de ir à casa de banho, conseguiu lá chegar, mas já sentada na sanita teve uma crise e acabou por tombar para o lado. No entanto estamos em crer que as crises poderão ter começado por volta das 03:00 da manhã, uma vez que por volta dessa hora ambos teremos ouvido um barulho (parecido com um pequeno grito) vindo do quarto, mas como de seguida não ouvimos mais nada voltámos a adormecer.

Após percebermos que a Filipa estava com crises acabámos por levá-la para a nossa cama para tentarmos controlar o rumo dos acontecimentos.

Entretanto, no meio de algumas crises que se seguiram, surge uma tentativa de vómito que nos deixou em alerta máximo, sendo que logo a partir desse momento nos começamos a movimentar para a levarmos para o hospital. A união de vómito e crises para a Filipa nunca dá bom resultado.

Ainda antes de sairmos de casa a Filipa pediu para comer um iogurte. Demos-lhe o iogurte também com o intuito de verificar como reagia. Nada de anormal aconteceu, tirando mais algumas crises e arrancámos para o hospital de Santa Maria.

Quando lá chegámos, por volta das 07:00 da manhã, ao chegarmos ao balcão de atendimento para fazer a inscrição da Filipa, quando íamos a tentar explicar o que acontecera, a Filipa abreviou a conversa com uma crise bem pronunciada na frente da funcionária que de imediato nos indicou que entrássemos para a triagem.

De seguida temos uma sequência de acontecimentos, entre a não observação evidente por parte dos médicos e enfermeiros, do que se estaria a passar (a Filipa nos intervalos das primeiras crises fica como se nada lhe tivesse acontecido) que nos fez andar para trás e para a frente com chás e soros para ver se a Filipa vomitava. Estavam a preparar-se para a mandar para casa, quando após uma toma de chá, fomos dar uma volta à rua (imediações das urgências) e a Filipa tem uma crise seguida de vómito. Mais uma vez estamos sozinhos e ninguém presencia...

Dirigimo-nos às urgências e contamos o sucedido e vamos arrastando a nossa presença ali, pelo menos até à toma da medicação estabelecida por nós para as 09:00 da manhã. Se a toma decorresse sem problemas arriscávamos a ir para casa, se corresse mal já estávamos no sítio certo para nos ajudarem.

Após várias entradas e saídas e mudanças de turnos, demos com uma Doutora e uma Enfermeira que nos começaram a dar mais atenção, sendo que após o testemunho de uma das crises mais violentas (a Filipa chegou a ficar roxeada por algum tempo) a Filipa definitivamente foi encaminhada para o SO.

Já em SO, a Filipa teve o seu ciclo de crises (quase 24 horas de duração), sendo apenas pena que o neuropediatra apenas tenha aparecido no turno da noite e de imediato tenha começado a dirigir a situação da Filipa no sentido certo. Tivemos contacto com médicos simpáticos e interessados, mas faz confusão que mesmo que nós digamos que a Filipa tem isto ou aquilo que para ela é padrão e exista um departamento de neuropediatria naquele hospital, só quando o neuropedriatra chegou às urgências (porque fez banco) é que as coisas entraram mais nos eixos. Não digo que interrompesse o ciclo de crises, porque já sabemos que façamos o que fizermos, as crises só param quando cumprem o ciclo “delas”, mas pelos menos poderíamos ter diminuído a sua intensidade.

Entretanto as crises deram tréguas por volta da 22:00.

Por volta das 12:00 do dia 23/10/2016 tivemos alta hospitalar com indicação de nova dosagem para a medicação da Filipa. Dosagem essa que entretanto já demos conhecimento ao Dr. Nuno Lobo Antunes que a validou ficando nesta altura assente em:

Depakine – 400mg + 400mg

Castilium – 10mg + 10mg

Keppra – 400mg + 400mg

De realçar ainda o contacto bastante agradável que tivemos com o Dr. Tiago Santos (neuropediatra) que nos pareceu conhecedor da mutação de que sofre a Filipa, assim como restantes médicos e enfermeiros, principalmente os enfermeiros, do serviço de urgência da unidade de pediatria do Hospital de Santa Maria, que na adversidade do momento conseguem proporcionar-nos momentos de conforto.

"Ocorrência" de 05/05/2016

Acordei à 4 da manhã com a Filipa a chamar. Quando cheguei ao quarto dela, ainda às escuras, ela de imediato pediu ajuda para ir à casa de banho fazer xi-xi. Quando me aproximei da cama pisei algo estranho e pensei logo que o Ideafix tinha feito asneira da grossa. Ajudei a Filipa a sair da cama, mas de imediato constatei que a coitadinha já estava com xi-xi até ao pescoço e notei ainda numas manchas na almofada. Ela seguiu para a casa de banho e quando abri a luz do quarto, verifiquei que as manchas na almofada e o que tinha pisado no chão se tratava de vomito da Filipa. Quando cheguei à casa de banho para a ajudar a sentar-se na sanita, não só estava encharcada em xi-xi mas também estava com vomito espalhado pela cara e no cabelo. Entretanto a Ana apercebeu-se de alguma agitação extra e veio ver o que se estaria a passar.

Começaram então os preparativos para o banho, sem que a Filipa não deixa-se de dar um sinal de que tinha estado a tremer antes de nos chamar. Na altura verificámos que estava com 37 e poucos graus de temperatura (que para ela começa a evidenciar algo mais) e ligámos os tremores a um possível sintoma de febre, no entanto já sentada na banheira registámos a primeira crise. Acabado o banho fomos todos para a sala e ficámos acordados a tentar entender o que se estaria a passar, já com a preocupação adicional de haver crises juntamente com um episódio de vomito.

Entre as 04h e as 06h da manhã verificámos pelo menos umas 5 a 6 crises. Voltámos a verificar a temperatura e continuava a apresentar temperaturas de 37 e poucos graus embora a testa estivesse quentinha, mas como ela costuma ganhar alguma temperatura quando está com crises…

De qualquer das formas, decidimos que assim que a coisa acalmasse um pouco iriamos dar-lhe Bem-U-Ron.

06:05 - Pequena crise

06:25 - Pequena crise

06:45 - Pequena crise

07:22 - Pequena crise (esta crise foi acompanhada por um pequeno vomito)

Por volta das 08h tentámos que comesse algo para lhe podermos dar o Bem-U-Ron e a medicação com algo no estômago. A única coisa que conseguimos que ingerisse foi o seu habitual leite com chocolate, embora cientes de que dar-lhe aquilo com o anterior episódio de vómitos não seria o ideal, no entanto…

Por volta das 08:20 entra numa forte convulsão acompanhada de vómito tendo deitado fora o leite do pequeno almoço. Após isto decidimos que em casa não conseguiríamos ajudá-la e que poderia ser complicado tentarmos fazê-lo sozinhos, até porque não sabíamos o que se estava realmente a acontecer. Fomos para o Hospital de Santa Maria!

No caminho para o hospital, quase a chegar, tem nova forte convulsão acompanhada de vómito.

Assim que chegámos à porta da urgência pediátrica do hospital, a Filipa nem conseguiu entrar pelo próprio pé. Estava a andar amparada por nós os dois quando de repente entra em convulsão e fica de joelhos à porta do hospital. De imediato começa um corrupio e ao ver que ela não reagia, acabei por pegar nela ao colo e entrar pelas urgências a dentro, tendo de imediato encontrado pessoal médico à minha espera a encaminhar-nos para a sala de reanimação. Enquanto estava a tentar explicar o que se estaria a passar, continuava a reparar que a Filipa não conseguia reverter por ela própria e comecei a ficar algo agitado. Lembro-me que lhe mediram a temperatura e que já ia nos 39,5 graus de temperatura. Entretanto pediram a um médico que me acompanhasse para fora da sala de reanimação com o pretexto de ajudar a preencher formulário de entrada na urgência e colocar questões sobre as crises e a medicação em vigor.

À medida que as coisas iam acontecendo, ia trocando mensagens com a Ana que estava à porta das urgências e a dada altura veio uma auxiliar dizer-me para ir ter com a mãe que estava lá fora preocupada. Aproveitei a ocasião para sair um pouco dali e ir falar um pouco com a Ana fora dali.

Algum tempo (pouco tempo depois), tentámos entrar nas urgências para ver o que se estava a passar e pelo menos um de nós estarmos lá quando a Filipa saísse da reanimação. Estávamos a passar as portas de acesso às urgências e a Filipa estava já preparada para ser transferida para o SO.

Efectuada a passagem da Filipa para o SO, de registar que:

·         Tiveram que lhe dar dois diazepam para que ela conseguisse acabar as convulsões, tendo ela ficado sedada durante um longo período,

·         Recebeu a mediacação habitual via venoso,

·         O diagnóstico apresentado referiu que a Filipa tinha uma amigdalite de origem bacteriana (o que justificava as febres altas e os vómitos),

·         A terapêutica que nos recomendaram, foi uma injecção de penicilina, que muito lhe custou (nunca experimentei, mas pela reacção dela deve ter doido imenso) mas que no caso dela seria o melhor para evitarmos estar a dar-lhe antibiótico durante vários dias e ser de actuação bem mais rápida.

A medicação do final do dia, já foi via oral. Aproveitaram a medicação que tínhamos feito de manhã ainda em casa antes de sairmos para o hospital e que levámos connosco. Como o que foi comendo (alguns iogurtes e uma ou duas bolachas) e a medicação via oral, já não lhe provocou vómitos começamos a falar que talvez ainda naquele dia ela tivesse alta. Isto levou um momento menos agradável que foi o deixarem-me ir para casa (já por volta das 22:30) por não haver indicação de alta e depois já perto da meia noite, receber um telefonema da Ana a dizer que tinha acabado de chegar a médica a querer dar-lhe alta. Lá fui apanhá-las ao hospital e trazê-las para casa para podermos descansar ao fim de quase 22 horas seguidas sem descanso.

No dia seguinte ficámos em casa com ela a controlar a situação, a verificar que a febre ainda dava sinais, não conseguia comer em condições, mas que efectivamente seria situação que se iria normalizar em pouco tempo.

Com este historial todo, não sabemos como considerar este episódio. Estávamos quase com 4 meses sem crises registadas, após alguns tempos com intervalos sem crises mais reduzidos e com um possível aumento de medicação eminente. Pensamos que não foi coincidência e que as crises/convulsões foram provocadas pela amigdalite, mas não sabemos que influência pode ter tido no ciclo das crises. Vamos ter que esperar pelo próximo episódio de crises “normais” para sabermos.

 

Consulta de Neuropediatria em Fevereiro

Fomos no passado dia 16/02/2016 à consulta de rotina com o Dr. Nuno Lobo Antunes.

 

Da mesma ressaltaram os seguintes aspectos:

 

1. Não houve alteração de medicação ou das suas dosagens. Acordámos que iremos dar mais uns tempos a ver como é que a periodicidade das crises se desenrola para depois alterarmos as dosagens. A próxima alteração prevista para as dosagens, será a dosagem do Keppra que passará a 500mg + 500mg dia em vez das actuais 350mg + 350mg dia.
2. Após quase 8 anos de relação com o Dr. Nuno, o mesmo disse-nos que nesta altura não esperava que a Filipa tivesse desenvolvido tanto ao nível cognitivo. Para nós foi muito bom ouvir esta afirmação, pois é o reconhecimento que todo o esforço e escolhas que temos feito, têm sido acertadas ou pelo menos adequadas.

Aqui deixamos o nosso agradecimento a todos os profissionais que nos têm acompanhado no desenvolvimento da Filipa.

Episódio de 13/01/2016 a 14/01/2016

O que dizer sobre este…

Estávamos no trabalho quando a meio da tarde, a Ana recebeu uma chamada da escola a dar conta de que a Filipa se havia queixado que tinha começado a tremer quando estava na casa de banho. Eram quase 17h e como tal pensamos que as crises poderão ter começado por volta das 16:30.

Por se tratar de um relato da Filipa sem que ninguém tivesse presenciado alguma coisa, em primeiro lugar ficámos com alguma dúvidas pois já não seria a primeira vez que ela tentava simular crises para obter algo (neste caso seria ir para casa mais cedo), mas como era já final do dia e não devemos arriscar muito, a Ana foi à escola para a ir buscar e levou-a para o escritório.

Quando cheguei ao escritório, a Ana não havia notado nada nela e tudo parecia perfeitamente normal, sendo que a Filipa insistia em que algo lhe havia acontecido na escola e que estava a falar verdade. 

Fomos para casa e fomos tentando ter uma conversa que levasse à necessidade da Filipa ter que nos confirmar o sucedido, dando-lhe no entanto hipóteses para confessar caso não fosse verdade, mas a Filipa manteve-se sempre com o mesmo discurso de que tinha estado a tremer quando foi à casa de banho na escola.

Chegados a casa começamos a controlar os movimentos da Filipa, para que ela não andasse pela casa sem a nossa supervisão uma vez que ela insistia que era mesmo verdade e já tivemos más experiências com as quedas.

Entretanto era dia de irmos jantar à casa do pai da Ana e como as dúvidas permaneciam, achámos por bem manter o jantar. Durante o tempo em que estivemos em casa a fazer tempo até ao jantar, a Filipa adormeceu no sofá da sala.

Quando acordada para sairmos, a Filipa deu alguns sinais, que não conseguimos identificar de que estaria a ter crises, mas mesmo assim e como não conseguíamos identificar os sinais, continuámos a duvidar do que se estaria a passar com ela, embora com algumas reservas uma vez que ao mesmo tempo ela apresentava alguma palidez e prostração pouco usuais. Os sinais a que me refiro, foram o que pareciam ser pequenos “ataques” de medo em que ela de repente tentava esconder o rosto acompanhando o evento com um pequeno grito e de seguida dizia-nos que tinha tremido.

No jantar, uma grande dificuldade para que comesse, mas como também os problemas com as refeições costumam ser normais tivemos momentos de tensão e confrontação sem ainda conseguirmos perceber o que se estaria realmente a passar.

Fomos para casa, chateados com o comportamento evidenciado pela Filipa durante o jantar e de pronto tentámos prepará-la para a pormos na cama para dormir, no entanto ela voltou a dar os tais sinais mais algumas vezes e que mesmo sem os conseguirmos entender, nos deixaram cada vez mais receosos de que realmente algo se estaria a passar com ela.

A Ana acabou por se ir deitar com ela na cama dela, uma vez que nesta altura estarmos os 3 a dormir na mesma cama como costumamos fazer em alturas de crises, está a ser impossível pois a Filipa já está muito grande para conseguirmos coabitar todos na mesma cama com as mínimas condições de repouso.

Desta vez não coloco os relatos das horas da crises que a Filipa costuma ter, como usual, pois até àquela hora, não fizemos qualquer registo das mesmas, por não as conseguirmos realmente identificar. Só me lembro de que ainda no início da noite ter acordado por volta das 00:45 por ter ouvido a Filipa soltar um grito, dirigi-me ao quarto dela mas quando lá cheguei tudo parecia calmo, falei com a Ana mas ela disse-me que não tinha dado por nada. De manhã quando falámos sobre o assunto a Ana nem se lembrava de ter falado comigo àquela hora por isso colocámos a hipótese de mais alguns eventos terem acontecido sem nos darmos conta dos mesmos. Já mais perto do início da manhã a Ana começou por registar mais alguns eventos.

A Filipa acordou com a vontade de ir para a escola, ao que a avisámos que não iria ser possível uma vez que estava a ter crises, mesmo assim ela continuava com a vontade de ir, mas ao levantar-se da cama, de imediato voltou a ter outra crise que a fez cair de volta para a cama, felizmente sem se magoar. Desta forma percebeu que não poderia ir para a escola e deu-nos razão.

Combinei com a Ana de que eu ficaria com a Filipa em casa, mas quando a Ana estava a prepara-se para poder sair, as crises começaram a evidenciar-se cada vez mais, com ciclos mais violentos. Dada a última experiência que tivemos com o tipo de crises que a Filipa teve, achámos por bem ficar os dois em casa não fosse o caso da situação perder o controlo.

Tomámos o pequeno almoço, a Filipa entretanto foi para a sala ver televisão, mas as crises voltaram, sendo que uma delas lhe provocou a queda do sofá onde estava deitada, para o chão, felizmente sem consequência mais uma vez. Para maior segurança a Ana acabou por se ir deitar com ela novamente no quarto dela e lá permaneceram o resto da manhã.

Ao almoço tudo correu normalmente com ela a comer bem. Acabado o almoço, de volta para o sofá com a nossa supervisão. A Filipa, coitada, sempre a querer fazer algo, mas sempre controlada por mim ou pela Ana.

De realçar durante a tarde, o período final das crises. Terão começado por volta das 17 e terão terminado por volta das 17:30. Crises sucessivas com ataques de pânico e muito momentos de alucinações, em que constantemente tínhamos que a agarrar para lhe controlar os movimentos, pois não parecia sentir-se segura em nenhum lado e queria sempre fugir de onde estava. Após este período (em que conseguimos evitar a administração do Stesolid) tudo parou, a Filipa dormiu à volta de um pouco mais de uma hora e quando acordou estava cheia de energia e de volta à normalidade.

Este episódio aconteceu 3 meses após o último e neste momento estamos perdidos relativamente à periodicidade das crises. Temos consulta em Fevereiro e na altura tentaremos tomar decisões em conjunto com o Dr. Nuno.

Parecem ter acabado as “tradicionais” crises em que a Filipa entrava em convulsões não expressando qualquer outra reação. Passámos por um período de transição em que a Filipa misturava um pouco das crises convulsivas com estas agora em que parece consciente, mas em estado delirante. Para estas últimas em que mal se notaram as crises convulsivas, embora estejam lá, mas onde essencialmente está em estado alucinante provocando inúmeras situações de pânico, embora pareçam quase sempre inconscientes, uma vez que quando questionada sobre os sentimentos experimentados não nos consegue identificá-los.  Estas últimas tornam-se bem mais complicadas de controlar, pois a Filipa está cada vez maior e com mais força e nem sempre será fácil controlar uma pessoa em pânico. Esperemos pelas próximas...