terça-feira, 2 de julho de 2013

Consulta de Genética

Hoje foi dia da consulta de genética no Hospital de Santa Maria.
 
Sinceramente não estávamos à espera de ser chamados para uma consulta de genética. Estávamos sim à espera de ser chamados para se efectuar uma recolha de sangue para se realizar o estudo genético (PCDH19).
Pelo o que nos foi dito durante a consulta, quando a marcaram para esta data já estariam à espera que a autorização para a realização do estudo já estivesse despachada, no entanto até à data ainda não houve desenvolvimentos. Segundo a médica a realização do estudo não estará em causa pelo que actualmente estas situações estarão a demorar um pouco mais do que é costume possivelmente devido à conjuntura actual.
Entretanto a consulta serviu para conhecerem um pouco melhor a realidade da Filipa e para poderem documentar um pouco mais o estudo.
No fim da consulta fizeram-se as recolhas de sangue (e as médicas de se livrassem de não lhe fazer a recolha pois a Filipa só falava de "levar uma pica") para a realização do referido estudo e solicitaram-nos autorização para a realização de outros estudos complementares que embora não acreditem que dêem resultado positivo serão estudos que se efectuam nestas ocasiões e que futuramente poderão servir para outros estudos que possam vir a surgir.
 
Entretanto já nos avisaram que entre o tempo da aprovação e o tempo que demora a aparecer o resultado do estudo, teremos de esperar mais uns mesitos.

segunda-feira, 1 de julho de 2013

Novos máximos!!!

Desde a passada 5ªfeira (27/06/2013) que tenho estado com vontade de vir aqui escrever a boa nova, mas como tínhamos uns dias com eventos importantes com a Filipa e mesmo não acreditando em bruxas... mas que as há...
Pois é, desde aquela data que todos os dias que agora passam são novos máximos de tempo de intervalo sem que a Filipa tenha crises. Normalmente sempre que se muda algum dos medicamentos que a Filipa toma costumamos ter um tempo um pouco mais amplo de descanso entre crises, mas desta vez a troca do Topiramato pelo Kepra está-se a mostrar mais duradouro.
Amanhã (3ªfeira dia 02/07/2013) é o dia da consulta de genética no Hospital de Santa Maria, a tal que nos foi proposta fazer após o internamento de Fevereiro/2013.