Episódio de 26/05/2009 a 27/05/2009

Parece que a Filipa estabeleceu um novo intervalo para as crises. Novamente, após +- 3 meses e meio, as crises voltaram.

Dia 26/05/2009

Fui buscar a Filipa ao infantário um pouco mais cedo e fomos directos para casa. A Filipa estava bem disposta e sempre a puxar para a brincadeira. Entretanto a mãe também chegou e tudo continuou da mesma maneira. Chegada a hora de comer a Filipa comeu alguma coisa mas começou a apresentar sinais de maior sonolência, coisa que acontece até variadíssimas vezes. A mãe levou-a para o quarta para lhe por uma fralda para que não houvesse acidentes durante o sono. Estiveram um bocado no braço de ferro, pois a Filipa resolveu dificultar um pouco o processo e foi só a mãe virar as costas quando de voltou novamente, as crises estavam de volta.

20:58 - Pequena Crise

21:15 - Não parecia ter febre, embora apresentasse um pouco mais de tosse do que nos últimos dias (media 37,1ºC), mas por precaução demos-lhe 5ml de Brufen. Entretanto ficou bastante sonolenta, mas não lhe notámos mais ocorrências até nos irmos deitar.

Dia 27/05/2009

04:05 - Pequena Crise

04:39 - Pequena Crise

05:10 - Pequena Crise

05:18 - Pequena Crise

05:28 - Pequena Crise

05:38 - Pequena Crise

06:10 - Pequena Crise

06:29 - Pequena Crise

06:32 - Stesolid (5ml) para tentar interromper esta série

07:15 - Pequena Crise

07:49 - Pequena Crise

Entretanto ficámos na dúvida, pois no último episódio ocorrido em Fevereiro, a sequência havia sido muito idêntica a esta, sendo que ainda ponderámos levá-la ao infantário caso a situação normalizasse, no entanto...

08:52 - Pequena Crise

09:30 - Pequena Crise

12:05 - Pequena Crise

12:21 - Pequena Crise

13:57 - Pequena Crise

14:43 - Pequena Crise

15:23 - Pequena Crise

15:47 - Pequena Crise

15:54 - Pequena Crise

15:57 - Pequena Crise

15:59 - Pequena Crise

A partir das 16 horas começou uma sequência de crises seguidas, com pouco intervalo de descanso entre elas, sendo que às 16:05 lhe administrámos 5mg de Stesolid e +- 3 minutos após, as crises cederam e a Filipa voltou a descansar. O episódio ficou por ali.

Entretanto, durante o dia estive em permanente contacto com o Dr Nuno para decidirmos o que fazer à Filipa. Avançou-se com a hipótese de aumentar o Topiramato para 40mg x 2 (sugestão do Dr), ou com a hipótese de aumentar os Castillium para 10mg x 2 (sugestão nossa). O Dr disse que qualquer uma das opções era válida, sendo que o Castillium assim chegaria ao seu limite, pelo que decidimos ficar com o aumento do Topiramato.

Terapêutica actual:

Depakine = 240mg x 2

Topiramato = 40mg x 2

Castillium = 5mg + 10mg

De referir ainda que estávamos a meio do novo processo de avaliação do desenvolvimento da Filipa, que começara na 4ª feira (20/05/2009) e que teria a sua conclusão precisamente na 4ª feira (27/05/2009) seguinte. Devido às crises a segunda sessão ficou marcada para a próxima 5ª feira (04/06/2009).

Consulta de Neurologia

Na sexta-feira (08/05/2009), fomos à consulta de Neurologia com o Dr Nuno Lobo Antunes, conforme marcação feita em Fevereiro. O Dr mostrou a sua grande satisfação ao ver aquela menina que nada tinha a ver com a que havia entrado no seu consultório em Julho do ano passado. Apenas trocamos algumas palavras, marcámos timings para a realização de novas análises clínicas (Junho) e marcámos nova consulta para 16/09/2009, que esperemos que seja do mesmo tipo desta última. Na altura talvez já teremos mais notícias relativamente ao estudo genético por nós efectuado, para tentarmos perceber a influência que a mutação genética encontrada na Filipa pode estar a ter no seu estado se saúde.

Mais Antibiótico!

No passado dia 01/05/ fomos pela 1ª vez com a Filipa ao Oceanário de Lisboa. Foi uma experiência muito engraçada, sendo que a Filipa esteve ao seu nível. Enquanto a birra do sono não entrou em acção, a nossa princesa espalhou alegria e entusiasmo pela aquário fora. Não escapou vidro de aquário ou menino sem ser devidamente abraçado e beijado. Se ela pudesse nem os peixes escapavam sem uma valente beijoca!

No entanto, nem tudo podia correr bem, para não variar. Ou seja, a Filipa trouxe de lá uma valente constipação que lhe atacou de imediato a garganta (não nos possibilitando a ida à sessão normal dos Sábados no CADin) e mais tarde lhe provocou uma tosse acentuada de dia para dia. Na quarta-feira seguinte lá tivemos que recorrer à pediatra para nos dar uma ajuda e tal como suspeitávamos na altura a Filipa não escapou de mais uma toma de antibiótico, para não falar dos aerossóis com soro, atroven e ventilan.

Hoje Domingo, a coisa está bem melhor, tendo a Filipe recuperado a alegria e o apetite, com o qual temos lutado arduamente.

Sindrome de Dravet?

No passado dia 16/03/2009, fomos ao Hospital de Santa Maria, conforme combinado dias antes com a Dra Sofia, para fazermos recolha de sangue com o intuito de se proceder ao nosso estudo genético, para se tentar estabelecer ou não, uma relação com uma mutação genética encontrada no estudo feito à Filipa em finais de Outubro/2008.

Após a recolha de sangue a Dra dispôs-se a falar connosco para tentar explicar o que se poderá estar a passar com a Filipa.

Sem querer alarmar muito e uma vez que ainda estamos no capítulo das suposições, avançou-se com um possível diagnóstico de Sindrome de Dravet. No entanto, para já a confirmar-se este diagnóstico, resta-nos a esperança de estarmos na presença de uma forma muito menos agressiva deste mal, uma vez que a Filipa parece estar a contrariar a sequência normal do mesmo.