Após a recolha de sangue a Dra dispôs-se a falar connosco para tentar explicar o que se poderá estar a passar com a Filipa.
Sem querer alarmar muito e uma vez que ainda estamos no capítulo das suposições, avançou-se com um possível diagnóstico de Sindrome de Dravet. No entanto, para já a confirmar-se este diagnóstico, resta-nos a esperança de estarmos na presença de uma forma muito menos agressiva deste mal, uma vez que a Filipa parece estar a contrariar a sequência normal do mesmo.
8 comentários:
È impossível não ficar sensibilizada com a história da Filipa e dos pais da Filipa.
Acredito que o vosso cansaço deve ser tão grande, tal como a esperança que com o crescimento as coisas mudem! Acredito também a impotência que sentem quando ela está a ter as convulsões deve despoletar-vos um sentimento de angústia tão grande, que vos deixa de rastos...
Mas, pelas partidas que ela vos prega, parece que também as quer pregar aos possíveis diagnósticos tão difíceis que vos têm apresentado!
Este diário é algo terapêutico, e sem dúvida uma maneira de “falar” do vosso problema sem usar a voz que por vezes deve custar a sair, mas se me permitem, às vezes falar de coisas boas, também ajuda. Como é que é a Filipa? O que é que ela gosta? Ao que gosta de brincar?
Gostava de conhecer a parte saudável da Filipa… gostava de imaginar essa menina (que já é a minha pequena heroína) a pregar partidas aos seus pais, que não envolvam idas aos hospitais…
Obrigado pelas suas palavras e compreensão. Espero num futuro próximo conseguir, conforme sua sugestão, expressar também os bons momentos que a nossa filhota nos proporciona.
Penso que poderá estar para breve.
Obrigado
olá, chamo-me Sónia e estava a pesquisar na net este sindrome porque tenho uma filha portadora do mesmo e é muito duro vermos um filho com problemas, quanto mais uma doença rara...
só queria transmitir a ideia de que não estão sozinhos
força!
ola meu nome e tatiane e tenho uma prima com sindrome de dravet,foi muito dificil para nos ou melhor ainda esta sendo.
Depois de um longo periodo de crises ja faz algum tempo que ela não tem crises,e esta muito bem graças a Deus.Gostaria de manter um contato com vcs para podermos trocar informações sobre esta doença,que e muito rara e quase não se ouve falar.meu orkut e tqmarques@oi.com.br
Olá o meu nome é Patricia e sou professora de ensino especial. Na minha escola temos uma criança com 5 anos que tem este síndrome e apesar das dificuldade cognitivas que apresenta é uma criança linda e meiga. Não se esqueçam de aproveitar cada momento com a vossa filhota eles ensinam-nos a dar o real valor às coisas.
Boa sorte e força.
Olá, sou mãe de uma menininha que tem convulsões refratárias e, agora o médico sugeriu que fizéssemos o teste molecular para síndrome de Dravet. Não posso dizer que não estou com medo, pois estou e gostaria de saber como foi o exame, quanto tempo para o resultado e aonde vocês fizeram? Quando começaram as crises da sua filha e quando elas foram aumentando, ela tem dificuldades motoras, ela fala alguma coisa? A Melissa, minha filha tem essas dificuldades e gostaria de saber pelo que vou enfrentar e ajudar minha filha a ter uma vida melhor. Aminha filha não aguenta nenhum lugar quente que já tem crise, a sua filha também é assim Por favor entre em contato comigo.A sua Filipa é linda, e sei que como a minha é capaz de tudo.
Olá,sou mae de uma linda menina a(VICTORIA)que tem hj 5 anos de idade.Descobrimos o problema com 1mes e 20 dias mas o diagnostico da sindrome só veio com 2anos de idade.Victoria faz fisioterapia desde 6 meses diariamente e tbm fono,tem q ser muito estimulada ainda nao fala,mas ja anda se apoiando nas coisas q é uma grande vitoria.Nós fomos privilegiadas por DEUS por ter nos escolhidos a dedo p/ sermos maes e pais dessas crianças q tanto nos ensina.Meu lema é nao desistir jamais.Gostaria de manter contato com vcs.Meu email é:vivianeamaral_vr@hotmail.com espero poder trocar muitas experiencias e noticias boas.bjus
ola eu sou mae de um menino ke desde os tres meses de idade sofre de epilepsia mas aos 2 anos de idade deskobrimos ke ele tem o sindrome de dravet.
agora kom 5 anos tem sofrido muito ainda a bokado teve uma convulsao muito grande e agora esta a deskansar.
vou vos deixar o meu imail por favor contacte me obrigado
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