domingo, 5 de dezembro de 2010

Reinicio da Intervenção Precoce

Apenas para marcar o início de mais um ciclo de Intervenção Precoce no CADin.

Após a reavaliação da Filipa de que estávamos à espera, que revelou um ligeiro retrocesso em relação à reavaliação anterior, lá começamos mais um processo. 

Em relação ao retrocesso, não podemos estar contentes, mas também não podemos dramatizar, pois a exigência da reavaliação foi maior o que prova que a Filipa continua a evoluir, mas continua vários furos abaixo dos pares.

Em relação à Intervenção Precoce, é administrada pela Dra Raquel Mata uma vez por semana no CADin, à imagem do que se tem vindo a fazer ao nível da Terapia da Fala com a Dra Ana Paris.

quinta-feira, 18 de novembro de 2010

Terapêutica Actual

Após mais este episódio e após troca de mail's com o Dr Nuno, não se procedeu ainda a qualquer troca dos actuais fármacos que são administrados à Filipa. Procedeu-se apenas a um pequeno aumento do Depakine (valproato de sódio).

Terapêutica Actual:

Depakine: 250mg + 250mg
Topiramato: 40mg + 50mg
Castilium: 5mg + 10mg

Nesta altura, parece que as crises estão a "querer" ficar menos espaçadas novamente, pelo que nos parece que dentro em breve terá de haver nova alteração da terapêutica.

sexta-feira, 12 de novembro de 2010

Episódio de 09/11/2010 a 11/11/2010

Após termos tido um inicio de semana prometedor, a começar pelo contentamento demonstrado pelo Dr Nuno Lobo Antunes na consulta de 2ª feira ao ver a Filipa a evoluir tão bem, a 3ª feira já alterava todo esse cenário. Logo de manhã, na terapia da fala que a Filipa tem todas as 3ªs feiras de manhã, a Dra Ana Paris se havia "queixado" de que a Filipa embora tivesse trabalhado, havia evidenciado alguma distracção que já não era muito frequente nos últimos tempos. Ao final do dia dessa 3ª feira (09/11/2101), fomos buscar a Filipa ao infantário e deixamo-la na Avó para brincar um pouco antes do jantar. Estávamos a ultimar os preparativos para ir ter com elas, quando somos surpreendidos pelo telefonema da Avó a pedir para descermos pois a Filipa havia tido uma crise.

Lá fomos nós já com o aperto no peito que nos assola sempre nestas ocasiões. Já estava tudo calmo e a Filipa dormia ao colo da Avó. 
Ficámos para jantar. Tentou-se que a Filipa comesse algo, mas ela não se mostrou muito disposta a isso, mas não estranhámos pois nas alturas das crises o apetite, que já não costuma ser muito, não abunda.
Quando chegámos a casa, fomos dar a medicação à Filipa, mas nem 5 minutos após a administração da mesma, a Filipa vomitou-a toda.

Log das Crises em casa:

Tudo começou por volta das 19:40 em casa dos avós, onde foi sentida a 1ª crise.
Já de volta a casa...
21:48 - Pequena Crise
21:50 - Administrada a Medicação Habitual
21:55 - Vomitou a medicação e aguadilha
22:28 - Pequena Crise
23:25 - Pequena Crise
23:33 - Pequena Crise
23:40 - Pequena Crise
23:48 - Pequena Crise
23:56 - Pequena Crise
23:58 - Início das crises contínuas, ou seja, aquelas que duram sempre por volta de 15 minutos caracterizando-se por pequenas crises bastante seguidas, em que a Filipa apenas dispõe de curtíssimos segundos para recuperar.

Dia 10/11/2010

00:10 - Administrámos Stesolid (5 mg)
00:15 - Terminaram as crises contínuas e conseguimos descansar um pouco
03:18 - Pequena Crise
03:32 - Pequena Crise
03:44 - Pequena Crise
03:47 - Pequena Crise
03:49 - Pequena Crise
03:51 - Inicio das crises contínuas
04:07 - Terminaram as crises contínuas
04:36 - Pequena Crise
04:44 - Pequena Crise
04:50 - Pequena Crise
04:57 - Administrámos Stesolid (5 mg)
Conseguimos novo período de descanso e quando acordámos as coisas estavam algo calmas.
Demos-lhe Cerelac para o pequeno-almoço, a pedido dela e pouco depois demos-lhe a medicação habitual.
09:19 - Vomitou a Cerelac e a Medicação acompanhado de mais algumas crises
De imediato ligámos a Dra Sofia Quintas a procurar orientações, pois a situação estava a ficar descontrolada e já estávamos com duas tomas de medicação perdidas. A Dra aconselhou-nos então a irmos às urgências de Santa Maria para tentarmos avaliar a situação.
10:00 - Ainda em casa a Filipa voltou a vomitar

Fomos para Santa Maria e após algum tempo de espera entre triagem e primeira consulta com a Filipa aparentemente calma, as crises recomeçaram acompanhadas por vómitos.
A partir desse momento, deviam ser por volta das 12 e qualquer coisa, a Filipa entrou para o SO. Lá para o meio da tarde os vómitos deram tréguas mas as crises eram intensas. As crises com o passar das horas foram-se alterando e voltaram aos moldes anteriores, ou seja, actualmente as crises afectavam o lado direito sendo que o lado esquerdo ficava quase como que adormecido, mas com o passar das horas as crises começaram a ser generalizadas provocando a contracção geral dos músculos da Filipa levando à falta de ventilação por alguns segundos, tornando-se necessária a ajuda com oxigénio. A Filipa foi fortemente impregnada com medicação, sendo que durante a madrugada de 5ª feira (11/11/2010) recorreram à administração de fenobarbital para tentar parar de vez com as crises. Não sabemos se foi isso, ou se já estava na hora da Filipa parar, mas o certo é que as crises pararam por volta das 3 da manhã de 5ª feira.
Perto da hora do almoço a Dra Sofia Quintas apareceu e resolvemos que se a Filipa não vomitasse mais nem tivesse crises até meio da tarde, que iríamos para casa e assim aconteceu.

Hoje, 6º feira ainda estamos em cuidados com a Filipa, pois a mesma ainda não conseguiu recuperar da elevada dose de medicação a que esteve sujeita. Ainda se encontra algo baralhada e com dificuldades de locomoção evidentes que não nos permite larga-la de vista com medo de que ela se magoe.

domingo, 26 de setembro de 2010

Episódio de 24/09/2010 a 26/09/2010

Desta vez, sem que esperássemos, mais uma vez as crises reapareceram! Não é que o aparecimento das crises seja uma ciência exacta (longe disso), mas estão normalmente relacionadas com estados de doença da Filipa ou então aparecem após algum tempo. O tempo estava mais ou menos em 3 meses e meio de intervalo, em circunstâncias normais, ou aparecendo associado a estados febris.
Desta vez não fugiu a estas duas condicionantes e simplesmente reapareceram.

Dia 24/09/2010

Pequena crise por volta das 19:40

Dia 25/09/2010

07:50 - Pequena crise
09:14 - Pequena crise
09:29 - Pequena crise
09:41 - Pequena crise
09:52 - Pequena crise
10:05 - Pequena crise
10:12 - Pequena crise
11:00 - Pequena crise
11:35 - Pequena crise
12:55 - Início de uma crise continuada que apenas terminou por volta das 13:15. Às 13:11 tentámos dar uma ajuda à Filipa com a administração de 5 mg de Stesolid.
19:08 - Pequena crise
23:10 - Pequena crise
23:15 - Pequena crise
23:24 - Pequena crise

Dia 26/09/2010

00:45 - Pequena crise
00:52 - Pequena crise
00:57 - Pequena crise
01:05 - Pequena crise
01:11 - Pequena crise
01:19 - Pequena crise
01:23 - Pequena crise
01:31 - Pequena crise
01:35 - Pequena crise
01:40 - Pequena crise
01:46 - Pequena crise
01:49 - Stesolid (5 mg)
07:27 - Pequena crise
07:37 - Pequena crise
07:54 - Pequena crise

As crises ficaram por ali! 

domingo, 18 de julho de 2010

Episódio de 16/07/2010 a 18/07/2010

Por voltas das 17 horas, ligaram-nos do Infantário a dizer que a Filipa tinha começado com as crises e que lhe tinham administrado o Stesolid por volta das 16:50. Até aqui, as crises da Filipa sempre tiveram inicio ao final da noite, pelo que as educadoras nunca haviam passado por esta situação com a ela, no entanto as mesmas conseguiram manter alguma calma pois naquela altura estava presente a médica que costuma visitar o Infantário a ver se está tudo bem com as crianças e que lhes tentou dar algumas orientações. As crises terão começado durante a sesta da tarde, por volta das 15 horas, mas naquela altura ainda de forma algo imperceptível como é costume no começo dos episódios. Perguntámos se lhe tinham observado febre, ao que nos responderam que apenas lhe tinham registado 37,5º de temperatura.
Fomos para casa e nessa altura a Filipa já parecia apresentar uma temperatura mais elevada, medimos-lhe a temperatura e apresentava 38,8º de temperatura, pelo que de imediato lhe administrámos Bem-U-Ron (5 ml).

18:29 – Pequena Crise
19:05 – 37,2º
20:50 – Após o jantar que correu bastante bem a Filipa voltou a ter nova crise
23:15 – Apresentava 37,5º de temperatura e demos-lhe Brufen (5 ml)
23:25 – Pequena Crise

Dia 17/07/2010

00:24 – Pequena Crise
01:25 – Pequena Crise
01:35 – Pequena Crise
02:43 – Pequena Crise
02:53 – Pequena Crise
03:16 – Pequena Crise (37,4º)
03:43 – Pequena Crise
03:45 – Stesolid (5 mg)
06:47 – 38,9º
06:52 – Bem-U-Ron (5 ml)
07:47 – Pequena Crise
07:58 – Pequena Crise
08:10 – Pequena Crise
10:40 – Após ficar com o Pequeno-Almoço a meio por queixas de dor de garganta, demos-lhe Brufen (5 ml)
13:20 – 37,2º
15:55 – Pequena Crise
Esteve bem enquanto esteve acordada. No entanto após começar a dormir a sesta as crises voltaram
15:58 – 36,6º
16:01 – Pequena Crise
16:08 – Pequena Crise
17:00 – Pequena Crise
17:29 – Pequena Crise
17:34 – Pequena Crise
17:40 – Pequena Crise
17:48 – Pequena Crise
19:25 – Pequena Crise
19:35 – Pequena Crise
19:55 – Pequena Crise
20:02 – 37,4º
21:15 – 38º
21:22 – Brufen (5 ml)

Dia 18/07/10

Ficámos com a esperança que esta noite já não houvesse crises, mas ainda tivemos mais uns episódios que começámos a registar a partir das 04 horas da manhã a partir do momento em demos por elas. O cansaço acumulado já vai fazendo as suas mossas e durante o primeiro sono poderão ter escapado alguns episódios. Ou talvez não…
04:28 – Pequena Crise
04:35 – Pequena Crise
04:44 – Pequena Crise
04:51 – Pequena Crise
04:59 – Pequena Crise
05:00 – 36,3º
07:00 – Pequena Crise
07:11 – Pequena Crise

Estivemos a um pequeno passo de bater o recorde de dias sem crises que está em 118 dias, com este que passou que teve a duração de 116 dias. Infelizmente mais uma possível virose provocou febre alta à Filipa e esse terá sido o elemento catalisador para mais este episódio.

quarta-feira, 24 de março de 2010

Episódio de 22/03/2010 a 24/03/2010

Após fim de semana passado em grande azafama, coisa que já não fazíamos à muito tempo, o início da semana obrigou-nos mais uma vez a abrandar drasticamente. Ou seja, as crises voltaram.

Esta aconteceu após, mais ou menos, 2 meses a contar da última vez e terá sido precipitada por uma infecção da garganta e ouvido (para não variar).

Na manhã de 2ªfeira (22/03/2010) fomos com a Filipa à Pediatra pois dizia que tinha uma dor na garganta. Observámos a garganta da Filipa ainda em casa e deu para antever que iríamos partir para novo antibiótico. Na realidade assim aconteceu, a Filipa foi para o infantário com o antibiótico atrás e com uma toma de Brufen. No final do dia quando a fomos buscar a Filipa estava muito murcha e com ar muito vago. Na altura em que a recebemos deu-nos a sensação de que ela estava algo quente. Quando chegámos a casa, a Filipa apresentava 39º de temperatura, pelo que de imediato lhe demos Ben-U-Ron, mas não foi preciso esperar muito para que tudo recomeçasse.

19:25 – Pequena Crise
19:46 – Pequena Crise
20:27 – Pequena Crise
20:30 – 38º de temperatura
20:35 – Pequena Crise
20:51 – Pequena Crise
21:04 – Pequena Crise
21:18 – Pequena Crise
23:34 – Pequena Crise

Dia 23/03/2010

01:06 – Pequena Crise
01:17 – Pequena Crise
01:37 – Pequena Crise
01:46 – Pequena Crise
02:10 – Pequena Crise
03:53 – Teve inicio a sequência que nos últimos tempos tem surgido nos episódios que afectam a Filipa, ou seja, pequenas crises sucessivas que quase não têm intervalos entre elas, sendo que quase as podemos considerar como uma crise única. Por volta das 04:18 resolvemos tentar dar uma ajuda com a administração do Stesolid (5mg).
04:21 - Terminou a sequência

Entretanto a Filipa adormeceu e conseguimos descansar um pouco. Durante o dia a mãe ficou com a Filipa em casa e durante a manhã nenhuma ocorrência foi vislumbrada.

14:22 – A Filipa acabara de adormecer e de novo as crises manifestaram-se
16:45 – Mais uma vez tem início a sequência de crises
Desta vez tentámos ver se a Filipa conseguia ultrapassar o problema sem ter que lhe administrar mais drogas.
17:05 – Terminou a sequência
17:11 – Pequena Crise
17:21 – Pequena Crise

Após estas últimas ocorrências pensámos nós que a coisa tinha ficado por ali, mas infelizmente ainda tínhamos mais umas horitas de luta.
Dia 24/03/2010

00:23 – Pequena Crise
00:27 – Pequena Crise
00:31 – Pequena Crise
00:34 – Pequena Crise
01:41 – Pequena Crise
01:48 – Pequena Crise
01:56 – Pequena Crise
01:58 – Pequena Crise
02:01 – Pequena Crise
02:05 – Pequena Crise
02:09 – Pequena Crise
02:17 – Pequena Crise
02:24 – Pequena Crise
02:31 – Pequena Crise

Esta foi a última ocorrência que registámos. Não sabemos se teve mais durante a noite pois adormecemos e não mais a sentimos.

De manhã, após alguma hesitação, lá resolvemos arriscar e mandar a Filipa para o infantário. Felizmente tudo correu bem e até tivemos a indicação de que a Filipa se havia portado muito bem ao contrário do sucedido nos últimos tempos.

quinta-feira, 14 de janeiro de 2010

Episódio de 13/01/2010 a 14/01/2010

Pois afinal cá apareceu ela! A crise que contávamos que acontecesse após aquela que registámos em Setembro passado. Esta sim cumpriria os tais 3 meses e meio de intervalo entre crises a que já estávamos habituados ultimamente. No entanto ela apareceu mesmo com a descompensação ocorrida em Novembro passado, pelo que estamos para perceber se o ciclo voltou a encurtar ou se será para manter.

Ontem estávamos no final de mais um dia normal, até muito bem passado pela Filipa, segundo relatos do infantário e conforme podemos constatar e a Filipa voltou às crises. Após o jantar a Filipa pediu para ir ver o Ruca na televisão e como se havia portado bem excepcionalmente deixá-mo-la ir. Pelas 21 horas e qualquer coisa demos com ela tombada no sofá e estranhámos que tivesse adormecido daquela maneira a ver o Ruca e ainda por cima após curtíssimo espaço de tempo. Fomos deitá-la e ainda conseguimos dar-lhe a medicação sem que ela despertasse.
Quando nos fomos deitar (A Filipa nesta altura e por culpa do frio está a dormir na nossa cama), por volta da 23:45 lá nos conseguimos aperceber da possível causa daquele adormecimento precoce, ou seja, pouco depois as crises manifestaram-se.

Dia 13/01/2010

23:50 - Pequena crise

Dia 14/01/2010

00:13 - Pequena crise
00:23 - Pequena crise sendo que nesta altura começou a praguejar uma palavras imperceptíveis
00:34 - Pequena crise e mais uma vez as tais palavras
00:42 - Pequena crise e desta vez deu para entender um "Não faz isso"
00:50 - Pequena crise
00:59 - Pequena crise
01:07 - Pequena crise
Das 01:10 até às 01:25 a Filipa completou uma daquelas sequências que têm ocorrido ultimamente em que tem pequenas crises constantes com intervalos de tempo tão curtos que chega a dar a sensação de que não chega a haver descanso. Pelo meio tentámos dar uma ajuda com a administração do Stesolid (5mg às 01:18) mas mais uma vez a Filipa só parou quando teve que parar.
Após essa sequência tivemos um intervalo que deu para recuperar um pouco de energia.
06:52 - Pequena crise
07:17 - Pequena crise
07:52 - Pequena crise
12:50 - Pequena crise
13:05 - Pequena crise
13:11 - Pequena crise
13:45 - Pequena crise
13:50 - Pequena crise
13:55 - Pequena crise
14:05 - Pequena crise
15:01 - Pequena crise
15:24 - Pequena crise
15:54 - Pequena crise

Não tivemos registo de mais nenhuma ocorrência e como tal a esta hora pensamos que podemos dar por terminado mais este episódio. Amanhã iremos entrar em contacto com o Dr Nuno Lobo Antunes para o por a par do sucedido e para pedir orientações.

22/01/2010 - Apenas para referir que após entrarmos em contacto como Dr Nuno, chegou-se ao consenso de não se mexer para já na medicação da Filipa.