domingo, 18 de julho de 2010

Episódio de 16/07/2010 a 18/07/2010

Por voltas das 17 horas, ligaram-nos do Infantário a dizer que a Filipa tinha começado com as crises e que lhe tinham administrado o Stesolid por volta das 16:50. Até aqui, as crises da Filipa sempre tiveram inicio ao final da noite, pelo que as educadoras nunca haviam passado por esta situação com a ela, no entanto as mesmas conseguiram manter alguma calma pois naquela altura estava presente a médica que costuma visitar o Infantário a ver se está tudo bem com as crianças e que lhes tentou dar algumas orientações. As crises terão começado durante a sesta da tarde, por volta das 15 horas, mas naquela altura ainda de forma algo imperceptível como é costume no começo dos episódios. Perguntámos se lhe tinham observado febre, ao que nos responderam que apenas lhe tinham registado 37,5º de temperatura.
Fomos para casa e nessa altura a Filipa já parecia apresentar uma temperatura mais elevada, medimos-lhe a temperatura e apresentava 38,8º de temperatura, pelo que de imediato lhe administrámos Bem-U-Ron (5 ml).

18:29 – Pequena Crise
19:05 – 37,2º
20:50 – Após o jantar que correu bastante bem a Filipa voltou a ter nova crise
23:15 – Apresentava 37,5º de temperatura e demos-lhe Brufen (5 ml)
23:25 – Pequena Crise

Dia 17/07/2010

00:24 – Pequena Crise
01:25 – Pequena Crise
01:35 – Pequena Crise
02:43 – Pequena Crise
02:53 – Pequena Crise
03:16 – Pequena Crise (37,4º)
03:43 – Pequena Crise
03:45 – Stesolid (5 mg)
06:47 – 38,9º
06:52 – Bem-U-Ron (5 ml)
07:47 – Pequena Crise
07:58 – Pequena Crise
08:10 – Pequena Crise
10:40 – Após ficar com o Pequeno-Almoço a meio por queixas de dor de garganta, demos-lhe Brufen (5 ml)
13:20 – 37,2º
15:55 – Pequena Crise
Esteve bem enquanto esteve acordada. No entanto após começar a dormir a sesta as crises voltaram
15:58 – 36,6º
16:01 – Pequena Crise
16:08 – Pequena Crise
17:00 – Pequena Crise
17:29 – Pequena Crise
17:34 – Pequena Crise
17:40 – Pequena Crise
17:48 – Pequena Crise
19:25 – Pequena Crise
19:35 – Pequena Crise
19:55 – Pequena Crise
20:02 – 37,4º
21:15 – 38º
21:22 – Brufen (5 ml)

Dia 18/07/10

Ficámos com a esperança que esta noite já não houvesse crises, mas ainda tivemos mais uns episódios que começámos a registar a partir das 04 horas da manhã a partir do momento em demos por elas. O cansaço acumulado já vai fazendo as suas mossas e durante o primeiro sono poderão ter escapado alguns episódios. Ou talvez não…
04:28 – Pequena Crise
04:35 – Pequena Crise
04:44 – Pequena Crise
04:51 – Pequena Crise
04:59 – Pequena Crise
05:00 – 36,3º
07:00 – Pequena Crise
07:11 – Pequena Crise

Estivemos a um pequeno passo de bater o recorde de dias sem crises que está em 118 dias, com este que passou que teve a duração de 116 dias. Infelizmente mais uma possível virose provocou febre alta à Filipa e esse terá sido o elemento catalisador para mais este episódio.

2 comentários:

sonia lourenço disse...

olá, tenho muita pena que sofram com a epilepsia....
sou mãe de uma pequena com um tipo de epilepsia bastante grave, e nunca consehuimos ter um controle de crises, por isso, qual a medicação que a filipa estava a fazer, quem sabee, pode ser qua tenha escapado essa a minha Margarida...
obrigada e espero que tudo corra bem
sonia

Célia Madaleno disse...

Muito boa tarde a Todos,
Na próxima 4ªfeira, vai cá estar em Portugal o Julian Isla, Presidente da Dravet Syndrome Foundation Europe. Estão a desenvolver um conjunto de projectos de research absolutamente fantásticos, para os quais seria importante o nosso envolvimento.
Para o efeito, combinámos organizar um jantar na 4ª feira, dia 30 de Março, pelas 20h30, com os pais de crianças portadoras do síndrome de Dravet.
Tem por objectivo:
- Apresentar a DSF
- Dar a conhecer todos os projectos da DSF Europe;
- Avaliar como nós pais portugueses poderíamos beneficiar dos mesmos;
- Ver em que medida poderíamos igualmente contribuir para a sua prossecução;
- Partilhar os últimos avanços no conhecimento da doença

Sugiro o Restaurante “La Finestra” para o jantar, pois a cozinha só encerra às 24h. Fica em Lisboa. Outras sugestões são bem-vindas, pois o ideal seria escolher um espaço onde pudéssemos permanecer after dinner.
Peço-vos que circulem este mail por outros pais, cujos filhos sejam portadores desta doença e que me confirmem a vossa presença até 2ªfeira.
Desculpem, ser tão em cima da hora, mas nem tudo se consegue planear com muita antecedência e achei que não podíamos perder esta oportunidade fantástica.
Não se preocupem com a Língua. Podemos falar em Inglês, Espanhol ou até num Português mais lento.

Fico a aguardar a vossa resposta.

Isabel Jorge Santos
ijs@moonstone.pt