Não foi o período mais extenso que já conseguimos, mas não foi nada mau!
Nunca tivemos grandes ilusões de que elas não voltariam, mas estávamos completamente perdidos quanto ao saber o quando. O quando foi no final da tarde de Domingo (26.11.2017).
Estávamos em casa e a Filipa a descansar no nosso quarto depois de lanchar. Segundo ela, terá tido uma crise que nós não presenciámos, mas não levámos a coisa a sério porque a Filipa já por algumas vezes disse ter tido crises sem as ter.
Entretanto jantámos e seguidamente demos-lhe a medicação como de costume por voltas das 21h. Ela foi para a sala deitar-se no sofá a ver televisão e a certa altura ouvimos o barulho dela a cair ao chão (felizmente da altura do sofá) e quando demos com ela, estava e ter uma crise bem pronunciada.
Ficamos uns momentos sem conseguirmos decidir o que fazer, se íamos para o hospital ou se ficávamos em casa. Mas decidimos que o melhor seria seguirmos para o hospital e enquanto chegávamos e não chegávamos, ela com certeza que teria mais alguma crise e teríamos uma maior noção do que estaria para vir.
Chegámos rapidamente a Santa Maria e ficámos no estacionamento a aguardar por nova crise. Por voltas das 23h e qualquer coisa (desculpem a falta de precisão, mas o cansaço não o permitiu) tem nova crise e de imediato saímos do carro e seguimos para a urgência do hospital.
Nestas alturas, quando chegamos ao guiché das urgências, não nos é fácil fazer ver a quem lá está, o problema da Filipa e o que nos levou lá, ou seja, ou a Filipa tem ali uma crise e tudo entra em alvoroço, ou então temos que ir para a sala de espera e aguardar que nova crise ocorra para depois tudo entrar em alvoroço. Desta vez, e parece que a coisa está a ficar mais afinada, conseguimos que nos entendessem e de imediato entrámos para triagem, onde também rapidamente nos conseguimos fazer entender (também já existirá um histórico no hospital). Encaminharam-nos para outra sala mais reservada onde deitámos a Filipa e aguardámos pelo neuropediatra de serviço, que era aquele que no último internamento (Outubro/2016) já conhecia o problema da mutação genética dela. Só precisámos de mais uma crise para que de imediato vários médicos e enfermeiros dessem atenção à Filipa. Entretanto chegou a neuropediatra que segue a Filipa em Santa Maria (Dra. Ana Sofia Quintas) e resolveu-se que ela já não iria para casa naquela noite. Fomos encaminhados para outra sala, pois não havia vagas no SO e lá passou a noite com a Ana e com algumas crises registadas.
As crises deste episódio, foram muito mais espaçadas e mais brandas que as últimas experimentadas nos episódios anteriores. Estamos em querer, que o motivo será estarmos com a medicação indicada para o efeito, pois embora não consiga evitar que as crises se manifestem, conseguirá controlar a intensidade das mesmas.
Na manhã de 2ª feira, quando cheguei ao hospital, as duas (mãe e filha) ainda estavam na tal sala, mas com o início do turnos da manhã e com a chegada da Dra. Sofia, decidiu-se que a Filipa só iria para casa após o controlo das crises e acabámos por ser transferidos para o SO, entretanto já com vagas. Após uma manhã mais ou menos calma, a partir das 13h uma nova vaga de crises agitou a tarde. Neste episódio, podemos dizer que também tivemos um pouco de azar no sentido em que se as crises tivessem cessado um pouco antes das 17h teríamos ido para casa naquela altura, mas como a Dra. Sofia já tinha dado indicações para que no caso das crises não cessassem até certa altura se avançasse com reforço de medicação por via venosa, as últimas crises por volta das 17h fizeram com se que avançasse com a medicação e tivemos que aguentar com mais uma noite de internamento no SO, já sem crises e com a Filipa a aumentar as energias, o que é difícil de entender numa criança que é encharcada com medicação dopante, mas que quando o período de crises cessa adquire uma energia extra que nem essas medicações parecem conseguir reduzir.
Na 3ª feira tivemos basicamente a aguardar que a administração da medicação acabasse, para verificarem que a Filipa estava bem, para depois fazerem os relatórios necessários para lhe darem a alta o que só aconteceu por volta das 14:30.
A Filipa saiu deste episódio com alteração da dosagem do Estiripentol que passou a 500mg + 500mg. Entretanto iremos fazer mais análises para rever dosagens e decidir se alteramos algo mais.
