Alguma vez a coisa tinha que nos apanhar em período de férias e fora da nossa área de conforto. Felizmente não foi episódio que não conseguíssemos controlar sem ter que recorrer a ajuda hospitalar, senão a coisa podia ter sido bem mais complicada.
Estranhámos o facto da Filipa não ter vindo ter connosco à cama com a indicação das condições meteorológicas, como tem vindo a ser seu hábito desde que viemos para o apartamento de férias. Possivelmente alguma coisa já se estaria a precipitar...
Como foi sendo hábito até aqui levantámos-nos, tomámos o pequeno almoço, eu fui à rua com o Fix enquanto as duas se começaram a preparar para irmos para a praia. No entanto quando cheguei da volta, a Ana estava com a deitada com a Filipa e a dizer-me que já estávamos com a praia feita, pois tinha ficado convicta que a Filipa tinha tido uma crise (eram mais ou menos 09:39). Resolvemos esperar mais um tempo para vermos se lhe dava mais uma crise para podermos ter a certeza do que estaria para vir, mas passada quase uma hora e como a Filipa estava em pulgas para ir para a praia, resolvemos arriscar. Ainda bem que o fizemos pois assim ainda conseguimos aproveitar parte do nosso dia na praia.
Regressámos a casa por volta das 14h, tomámos banho e por volta das 15h estávamos a almoçar. Após o almoço e quando já pensávamos que se calhar não se iria passar mais nada...
17:40 - Pequena crise
17:51 - Pequena crise
18:06 - Pequena crise
18:19 - Pequena crise
18:35 - Pequena crise
19:18 - Pequena crise
Entretanto consegui ir à rua para comprar umas pizzas e fazermos um "pique-nique" em casa.
20:15 - Pequena crise
Entretanto começámos a dar a dosagem combinada com o Dr Nuno na altura da nossa última consulta, ou seja, ficou combinado que após nova crise iríamos aumentar a dosagem do Keppra para 250mg em vez das 200mg.
21:26 - Pequena crise
21:29 - Pequena crise
21:47 - Pequena crise
22:03 - Pequena crise
23:23 - Pequena crise
Dia 08/08/2014
02:29 - Pequena crise
03:21 - Pequena crise
05:10 - Pequena crise
A partir das 05:15 e até às 05:35, tivemos um período bastante confuso com a Filipa a ter inúmeras pequenas crises e com períodos de aparente alucinação. Aparentemente chamava por nós mas não nos via, falava de situações que não conseguíamos estabelecer qualquer ligação à realidade e nem com a administração do Stesolid (5mg) às 05:22 a coisa apresentou melhoras. Como é usual, apenas parou quando teve que parar...
08:00 - Pequena crise
08:36 - Pequena crise
Depois desta última crise tudo voltou à normalidade, com a Filipa a despertar com uma grande energia e nós completamente de rastos.
Após este episódio a terapêutica da Filipa ficou:
Depakine - 300mg + 300mg (manteve)
Castilium - 10mg + 10mg (manteve)
Keppra - 250mg + 250mg (aumentou)
5 comentários:
Bom dia. Sou Andreia e tambem tenho uma princesa com a mesma doença da vossa menina. Ela tem 4 anos e desde 1 ano k tem epilepsia este verão saio o estudo genetico e la estava esta maldita mutação. Ela tbm ja tomou o keppra mas deu-se muito mal. Agora esta com uma nova medicação que dizem os especialistas ser a mais indicada para este tipo de doença. Chama-se stiripentol, e o k faz é potencializar todas as outras medicações. Ela tbm toma depakine e castilum. Falem com o d. Nuno se assim entenderem claro. Espero ter ajudado. Cumprimentos a voces e um beijinho a princesa.
Olá Andreia, obrigado pela partilha! Não sei se é de Portugal, mas se for é a primeira família que nos contacta com o mesmo problema. Se pretender trocar mais informação fica aqui o meu email para podermor trocar impressões. nufisil@gmail.com
Olá!O meu nome é Cláudia e moro em Portugal. Também tenho uma menina q está prestes a fazer 4aninhos e começou com convulsões aos 5meses. Depois de um diagnóstico inicial de convulsão febril, depois devido a um outro problema foi encaminhada para seguimento no Hospital Pediátrico de Coimbra na consulta de Desenvolvimento. Depois de algum tempo a médica q a acompanha pediu o teste genético e o resultado foi Síndrome de Dravet.
Tenho seguido o Vosso blog há muito tempo...A minha filha está medicada com Keppra, Depakine e Castillium e em SOS com Stesolid.
Faz fisioterapia e Terapia Ocupacional, uma vez por semana, e anda numa escola do ensino regular onde é acompanhada uma vez por semana , umas horas, por uma professora do Ensino Especial.
Confesso q o texto q agora escrevi me custou um pouco porque apesar de ser uma pessoa extremamente optimista e q geralmente falo normalmente do problema da minha pequenina, é difícil expô-lo desta forma...Não sei se me percebem...Desejo tudo de bom para a vossa Filipa e os feitos dela dão-me muita alegria e esperança!Bjs
Olá Claudia, obrigado pelo seu testemunho.
O Sindrome de Dravet, foi uma das possibilidades que enfrentámos, mas entretanto não se verificou. Em vez disso tivemos este diagnóstico da mutação PCDH19.
Esperamos sinceramente que tudo corra o melhor possivel com a sua menina. Se quiser falar, desabafar, partilhar pode sempre contar com a nossa atenção.
Olá!O gene de mutação associado ao Síndrome de Dravet é o SCN1A.Obrigada, assim o farei.Vou continuar a seguir o Vosso blog.Bjs
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