Primeiro dia de regresso à escolinha, após 3 semanas de férias e tudo voltou a acontecer! Parecia um dia igual aos outros, com a indicação de que a Filipa se havia portado bem e que inclusivamente tinha comido a sopa toda, ao contrário do que fizera connosco durante as férias.
Dia 21/09/2009
Por volta das 20:10 quando a Ana se preparava para ir buscar o soro fisiológico para limpar o nariz à Filipa, eis que a Filipa tem uma primeira crise. Daí para a frente foi o seguinte historial:
22:08 – Pequena Crise
23:30 – Pequena Crise
Dia 22/09/2009
00:48 – Pequena Crise
01:02 – Pequena Crise
01:13 – Pequena Crise
01:24 – Pequena Crise
01:35 – Pequena Crise
01:43 – Pequena Crise
01:55 – Pequena Crise
01:57 – Stesolid (5mg)
Com a administração do Stesolid conseguimos um intervalo, pelo menos que déssemos por isso, de mais ou menos 4 horas de descanso.
06:42 – Pequena Crise
06:49 – Pequena Crise
07:02 – Pequena Crise
As crises são ligeiras com duração entre 5 a 10 segundos, que provocam reacção sobre o lado direito. A perna direita fica geralmente em extensão e o braço direito tem tendência a tentar agarrar algo enquanto todo o lado esquerdo parece ficar sem reacção. A respiração fica suspensa, o ritmo cardíaco dispara e a Filipa fica pálida e sonolenta.
07:52 – Pequena Crise
08:02 – Pequena Crise
Entretanto a Filipa não foi para o infantário tendo a Ana ficado com ela de manhã e eu de tarde. Durante o resto da manhã e até a Ana sair para o trabalho a Filipa não teve mais crises o que deixava antever que o problema já tivesse passado, mas...
14:25 – Pequena Crise
14:55 – Pequena Crise
14:59 – Pequena Crise
15:06 – Pequena Crise
Dormiu sensivelmente durante 1 hora
16:15 – Pequena Crise
16:21 – Pequena Crise
17:55 – Pequena Crise
18:01 – Pequena Crise
18:08 – Pequena Crise
Depois durante o período compreendido entre as 18:15 e as 18:28 a Filipa teve uma crise mais atípica que no entanto já havia acontecido noutras ocasiões mas sem a duração desta. Ou seja, a Filipa neste intervalo de tempo teve 10 crises num ritmo que mais parecia que alguém a tinha ligado a um fio condutor com descargas de baixa potência, sendo que, de minuto a minuto esse alguém aumentava ligeiramente a intensidade da descarga (5 a 10 segundos). A Filipa esteve sempre acordada e penso que sempre consciente, sendo que às vezes gritava que “não” ou que “não quero”. Outro pormenor que reparei é que a Filipa tinha os pés gelados após esta sequência de crises ao contrário do habitual nela (tem sempre os pés quentes). Após este episódio voltou a adormecer e desta vez as crises ficaram por aqui.
Entretanto como é habitual nestas ocasiões, entrámos em contacto com o Dr Nuno Lobo Antunes a contar o sucedido, mas desta vez sugerimos que não se aumentasse a medicação, pois nesta altura temos a sensação de que temos de ter mais cuidado com os efeitos secundários provocados pela mesma do que com os possíveis benefícios que possa ter no controlo da epilepsia da Filipa. Como é normal nele, o Dr aceitou a nossa sugestão, ou seja, se as crises ficarem controladas não haverá a necessidade de aumentar.
Dia 21/09/2009
Por volta das 20:10 quando a Ana se preparava para ir buscar o soro fisiológico para limpar o nariz à Filipa, eis que a Filipa tem uma primeira crise. Daí para a frente foi o seguinte historial:
22:08 – Pequena Crise
23:30 – Pequena Crise
Dia 22/09/2009
00:48 – Pequena Crise
01:02 – Pequena Crise
01:13 – Pequena Crise
01:24 – Pequena Crise
01:35 – Pequena Crise
01:43 – Pequena Crise
01:55 – Pequena Crise
01:57 – Stesolid (5mg)
Com a administração do Stesolid conseguimos um intervalo, pelo menos que déssemos por isso, de mais ou menos 4 horas de descanso.
06:42 – Pequena Crise
06:49 – Pequena Crise
07:02 – Pequena Crise
As crises são ligeiras com duração entre 5 a 10 segundos, que provocam reacção sobre o lado direito. A perna direita fica geralmente em extensão e o braço direito tem tendência a tentar agarrar algo enquanto todo o lado esquerdo parece ficar sem reacção. A respiração fica suspensa, o ritmo cardíaco dispara e a Filipa fica pálida e sonolenta.
07:52 – Pequena Crise
08:02 – Pequena Crise
Entretanto a Filipa não foi para o infantário tendo a Ana ficado com ela de manhã e eu de tarde. Durante o resto da manhã e até a Ana sair para o trabalho a Filipa não teve mais crises o que deixava antever que o problema já tivesse passado, mas...
14:25 – Pequena Crise
14:55 – Pequena Crise
14:59 – Pequena Crise
15:06 – Pequena Crise
Dormiu sensivelmente durante 1 hora
16:15 – Pequena Crise
16:21 – Pequena Crise
17:55 – Pequena Crise
18:01 – Pequena Crise
18:08 – Pequena Crise
Depois durante o período compreendido entre as 18:15 e as 18:28 a Filipa teve uma crise mais atípica que no entanto já havia acontecido noutras ocasiões mas sem a duração desta. Ou seja, a Filipa neste intervalo de tempo teve 10 crises num ritmo que mais parecia que alguém a tinha ligado a um fio condutor com descargas de baixa potência, sendo que, de minuto a minuto esse alguém aumentava ligeiramente a intensidade da descarga (5 a 10 segundos). A Filipa esteve sempre acordada e penso que sempre consciente, sendo que às vezes gritava que “não” ou que “não quero”. Outro pormenor que reparei é que a Filipa tinha os pés gelados após esta sequência de crises ao contrário do habitual nela (tem sempre os pés quentes). Após este episódio voltou a adormecer e desta vez as crises ficaram por aqui.
Entretanto como é habitual nestas ocasiões, entrámos em contacto com o Dr Nuno Lobo Antunes a contar o sucedido, mas desta vez sugerimos que não se aumentasse a medicação, pois nesta altura temos a sensação de que temos de ter mais cuidado com os efeitos secundários provocados pela mesma do que com os possíveis benefícios que possa ter no controlo da epilepsia da Filipa. Como é normal nele, o Dr aceitou a nossa sugestão, ou seja, se as crises ficarem controladas não haverá a necessidade de aumentar.
3 comentários:
Olá,
O meu nome é Patricia e encontrei o diário da Filipa por acaso, pois andava a pesquisar sobre o sindrome dravet. Isto porque tenho uma menina com 7 anos com epilepsia, desde os sete meses de idade.
Como mãe sei o que sentem em relação ao regresso das crises, estamos sempre na esperança que seja a última vez.
O historial da Filipa é muito parecido com o da Contança, ela começou com a 1 crise aos 7 meses e desde então não parou. Já tomou vários medicamentos mas não minimizaram o problema, o máximo que conseguiu foram 9 meses sem crises, actualmente tem crises quase todas as semanas.
O neurologista dela é o Dr. Pedro Cabral do HSFXavier mas inicialmente foi o Dr. Pedro Vieira.
Hoje a Constança anda na escola primária mas tem muitas dificuldades em relação aos outros miúdos, mas é uma criança feliz.
Vai agora fazer mais uma ressonância e o estudo genético.
Como disse anteriormente, estamos sempre na esperança que seja a última vez mas está dificil de controlar, actualmente ela toma a medicação da Filipa mais o Keppra (com doses mais altas).
É bom nós podermos desabafar com outras pessoas que têm o mesmo problema que nós, pois eu acho que é uma situação muito dificil estamos sempre com o coração nas mãos a pensar o que é que vai acontecer.
Bem já resumi um pouco da história da Constança, quero apenas desejar as maiores felicidades para a Filipa e para os seus pais.
Patricia Matos
Olá Patrica,
Situação bem complicada e para nós nada moralizadora, uma vez que parece que a Constança terá tido a certa altura, um período de maior acalmia nas crises, sendo que agora a coisa está bem descontrolada. Espero que a Constança consiga de uma vez por todas, suplantar este tão duro obstáculo.
Quanto à felicidade da Filipa, acho que também não estará em causa, pois parece que é feliz à maneira dela, mas realmente junto das outras crianças a coisa assusta pois nota-se facilmente as diferenças de comportamentos, mas as coisas têm vindo a melhorar aos poucos e continuamos com esperança que ela consiga vencer esta adversidade de uma vez por todas ou pelo menos minimizá-la o mais possivel.
Grande abraço e obrigado pelo seu testemunho.
Família Santos Silva
Olá
Eu sou a Célia mãe da Joana com 10 anos que também tem síndrome Dravet.
Já escrevi neste blog.
Gostava de falar convosco de forma a partilharmos experiências.
O meu endereço é celiarmadaleno@gmail.com
Até breve
Célia Madaleno
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