Ao fim de quase 5 anos sem crises...

Ao fim de quase 5 anos sem crises, lá voltaram elas...

Desta vez conseguimos chegar aos 1738 dias sem crises, mas infelizmente voltaram.

Para enquadrar um pouco sobre estes quase 5 anos que não publicava nada neste blog, temos actualmente o processo de transição da escola onde já está à vários anos para uma instituição que tenha CACI (Centro de Actividades e Capacitação para a Inclusão) para tentarmos que daqui para a frente a Filipa possa ter uma actividade útil para ela e para a sociedade. Estamos também em processo de PMA (Processo de Maior Acompanhado) de forma a conseguirmos proteger devido à sua incapacidade de gerir o seu dia-a-dia.

Entretanto, relativamente à medicação, estivemos em processo de desmame do Estiripentol e o mesmo tinha sido concluído na segunda feira passada (dia 21/04/2025).

Não sabemos se por esse motivo, mas ultimamente a Filipa tem-se vindo a apresentar com níveis de excitação e nervosismo acima do normal, como nunca lhe havíamos notado.

Com surpresa, ou talvez não, infelizmente as crises voltaram no passado Domingo (27.04.2025)

Estávamos a ver televisão, após o jantar e...

20:44 - Crise bem pronunciada que terá durado entre 30 a 45 segundos

21:00 - Demos-lhe a medicação habitual (Clobazam 7,5 mg + Valproato de Sódio 750 mg), mas juntámos o Estiripentol (500 mg), por indicação da Dra. Sofia que respondeu prontamente ao nosso pedido de ajuda. Disse-nos também para lhe darmos Clobazam (10 mg) em SOS caso as crises persistissem.

22:38 - Pequena crise

23:30 - Pequena crise

23:32 - Demos-lhe o Clobazam (10 mg) conforme a indicação anterior da Dra. Sofia

 

28.04.2025

 

00:46 - Nova crise, mas desta vez acordou aos gritos que duraram mais ou menos 15/20 segundos e voltou a dormir

01:29 - Pequena crise

02:29 - Pequena Crise

03:12 - Pequena Crise

04:35 - Pequena crise. Mas desta vez algo de diferente aconteceu, ou seja, a Filipa esteve em crise mais ou menos constante até por volta das 04:40. Apresentava pequena crise, revertia e poucos segundos depois voltava a ter nova crise.

05:24 - Entra novamente em crises continuas, sendo que a partir desta hora nunca mais parou.

06:52 - Já com algum desespero, voltámos a dar-lhe Clobazam (10 mg) em SOS

Decidimos, entretanto, que não teríamos outra opção senão levá-la para o hospital, mas dado evoluir da situação sentimo-nos incapazes para o fazermos sozinhos e tivemos de pedir ajuda ao INEM.

Chegada ao hospital, não me recordo a hora exata, foi examinada e dadas as dúvidas, até para a neurologista que a observou, pediram um eletroencefalograma.

Chegou a fazer o exame, que coincidiu com o apagão de eletricidade que se sentiu nesse dia, mas mais exames já não foram possíveis de serem realizados.

A Filipa apresentava desorientação fora do normal, um "tique" desconcertante na mão e braço direitos em que procurava um contacto constante com as nossas mãos e uma inoperância relativa do lado esquerdo. Inicialmente disseram que o resultado do eletroencefalograma não teria dado nada de especial e como tal até se colocaria em causa o comportamento da Filipa, mas mais tarde vieram dizer que afinal queriam mais exames (impossíveis de realizar por causa do apagão), uma vez que o exame realizado afinal, embora não apresentasse picos elétricos no cérebro, apresentava uma atividade invulgar e como tal e devido aos sintomas que a Filipa apresentava na altura, seria recomendável realizar mais exames quando possível.

A decisão foi interná-la em SO a ver como é que a situação evoluía e esperar que fosse possível realizar mais exames.

A Ana e a Filipa ficaram e eu vim para casa. Tentei comer algo enquanto ainda tinha luz do dia e rapidamente me fui deitar. Por voltas das 22:45 a luz voltou e consegui contacto com elas. Por vídeo chamada já pude constatar que ambas estavam bem e que a Filipa já tinha voltado ao normal.

 

29.04.2025

 

De manhã cedo voltei ao hospital para levar as coisas que a Ana me pediu e as boas notícias vieram, ou seja, tudo estava a ser preparado para que a Filipa tivesse alta.

A meio da manhã tivemos alta e viemos para casa. A Filipa ainda está meio atordoada, mas o pior já passou.

 

Entretanto medicação irá foi reajustada:

 

Valproato de Sódio - 1000 mg + 1000 mg

Clobazam - 10 mg + 10 mg 

Estiripentol - 500 mg + 500 mg