Pois afinal cá apareceu ela! A crise que contávamos que acontecesse após aquela que registámos em Setembro passado. Esta sim cumpriria os tais 3 meses e meio de intervalo entre crises a que já estávamos habituados ultimamente. No entanto ela apareceu mesmo com a descompensação ocorrida em Novembro passado, pelo que estamos para perceber se o ciclo voltou a encurtar ou se será para manter.
Ontem estávamos no final de mais um dia normal, até muito bem passado pela Filipa, segundo relatos do infantário e conforme podemos constatar e a Filipa voltou às crises. Após o jantar a Filipa pediu para ir ver o Ruca na televisão e como se havia portado bem excepcionalmente deixá-mo-la ir. Pelas 21 horas e qualquer coisa demos com ela tombada no sofá e estranhámos que tivesse adormecido daquela maneira a ver o Ruca e ainda por cima após curtíssimo espaço de tempo. Fomos deitá-la e ainda conseguimos dar-lhe a medicação sem que ela despertasse.
Quando nos fomos deitar (A Filipa nesta altura e por culpa do frio está a dormir na nossa cama), por volta da 23:45 lá nos conseguimos aperceber da possível causa daquele adormecimento precoce, ou seja, pouco depois as crises manifestaram-se.
Dia 13/01/2010
23:50 - Pequena crise
Dia 14/01/2010
00:13 - Pequena crise
00:23 - Pequena crise sendo que nesta altura começou a praguejar uma palavras imperceptíveis
00:34 - Pequena crise e mais uma vez as tais palavras
00:42 - Pequena crise e desta vez deu para entender um "Não faz isso"
00:50 - Pequena crise
00:59 - Pequena crise
01:07 - Pequena crise
Das 01:10 até às 01:25 a Filipa completou uma daquelas sequências que têm ocorrido ultimamente em que tem pequenas crises constantes com intervalos de tempo tão curtos que chega a dar a sensação de que não chega a haver descanso. Pelo meio tentámos dar uma ajuda com a administração do Stesolid (5mg às 01:18) mas mais uma vez a Filipa só parou quando teve que parar.
Após essa sequência tivemos um intervalo que deu para recuperar um pouco de energia.
06:52 - Pequena crise
07:17 - Pequena crise
07:52 - Pequena crise
12:50 - Pequena crise
13:05 - Pequena crise
13:11 - Pequena crise
13:45 - Pequena crise
13:50 - Pequena crise
13:55 - Pequena crise
14:05 - Pequena crise
15:01 - Pequena crise
15:24 - Pequena crise
15:54 - Pequena crise
Não tivemos registo de mais nenhuma ocorrência e como tal a esta hora pensamos que podemos dar por terminado mais este episódio. Amanhã iremos entrar em contacto com o Dr Nuno Lobo Antunes para o por a par do sucedido e para pedir orientações.
Ontem estávamos no final de mais um dia normal, até muito bem passado pela Filipa, segundo relatos do infantário e conforme podemos constatar e a Filipa voltou às crises. Após o jantar a Filipa pediu para ir ver o Ruca na televisão e como se havia portado bem excepcionalmente deixá-mo-la ir. Pelas 21 horas e qualquer coisa demos com ela tombada no sofá e estranhámos que tivesse adormecido daquela maneira a ver o Ruca e ainda por cima após curtíssimo espaço de tempo. Fomos deitá-la e ainda conseguimos dar-lhe a medicação sem que ela despertasse.
Quando nos fomos deitar (A Filipa nesta altura e por culpa do frio está a dormir na nossa cama), por volta da 23:45 lá nos conseguimos aperceber da possível causa daquele adormecimento precoce, ou seja, pouco depois as crises manifestaram-se.
Dia 13/01/2010
23:50 - Pequena crise
Dia 14/01/2010
00:13 - Pequena crise
00:23 - Pequena crise sendo que nesta altura começou a praguejar uma palavras imperceptíveis
00:34 - Pequena crise e mais uma vez as tais palavras
00:42 - Pequena crise e desta vez deu para entender um "Não faz isso"
00:50 - Pequena crise
00:59 - Pequena crise
01:07 - Pequena crise
Das 01:10 até às 01:25 a Filipa completou uma daquelas sequências que têm ocorrido ultimamente em que tem pequenas crises constantes com intervalos de tempo tão curtos que chega a dar a sensação de que não chega a haver descanso. Pelo meio tentámos dar uma ajuda com a administração do Stesolid (5mg às 01:18) mas mais uma vez a Filipa só parou quando teve que parar.
Após essa sequência tivemos um intervalo que deu para recuperar um pouco de energia.
06:52 - Pequena crise
07:17 - Pequena crise
07:52 - Pequena crise
12:50 - Pequena crise
13:05 - Pequena crise
13:11 - Pequena crise
13:45 - Pequena crise
13:50 - Pequena crise
13:55 - Pequena crise
14:05 - Pequena crise
15:01 - Pequena crise
15:24 - Pequena crise
15:54 - Pequena crise
Não tivemos registo de mais nenhuma ocorrência e como tal a esta hora pensamos que podemos dar por terminado mais este episódio. Amanhã iremos entrar em contacto com o Dr Nuno Lobo Antunes para o por a par do sucedido e para pedir orientações.
22/01/2010 - Apenas para referir que após entrarmos em contacto como Dr Nuno, chegou-se ao consenso de não se mexer para já na medicação da Filipa.
2 comentários:
Olá
Eu sou a Célia mãe de uma menina com 10 anos também com sídrome DRavet.
Conheço outras mães também com filhos com o mesmo síndrome.
Se quiser entrar em contacto comigo o meu endereço é celiarmadaleno@gmail.com
Até breve
Olá, sou eu novamente a Célia mãe da Joana também com Síndrome Dravet.
Venho dizer-lhe e a outros pais que vejam este comentário que existe um movimento Pais em Rede (site: www.pais-em-rede.com)que tem como objectivos, entre outros, " constituir-se como a voz activa de todas as familias especiais". É um movimento que trabalha por dentro, unindo familías e cidadãos solidários numa rede nacional.
Todos nós "pais especiais" sabemos que apesar das leis existentes, a situação das pessoas com deficiência e suas familías no nosso país é confrangedora. As leis não se cumprem, a ignorãncia impera, o cansaço e a culpa travam a luta. Assim surgiu os Pais em Rede.
Somos um grupo de pais que têm em comum o facto de termos um/a filho/a afectado/a de uma incapacidade. Ou, como preferimos dizer, somos pais de filhos especiais.
Todos nós trilhámos o mesmo caminho : primeiro, a revolta ; depois, o medo, a insegurança, a ansiedade, a angústia…
Todos nós sentimos o peso da especialidade dos nossos filhos, das limitações de carácter físico, sensorial e/ou intelectual que os atingem e da evidente falta de apoios a que a tão apregoada politica de inclusão não dá resposta.
Todos nós temos de viver com a incerteza do futuro dos nossos meninos especiais, da sua dificuldade em ter um projecto de vida…
A nossa vontade de os ajudar , aliada a uma consciência social, incita-nos a uma permanente busca de soluções.
É preciso zelar pela igualdade de oportunidades para todos, quer através de políticas de inclusão social quer na obtenção de sistemas de protecção social adequados, acessíveis e financeiramente viáveis pois, “. Todas as famílias, a quem cabe a educação e responsabilidade da “pessoa excepcional”, têm direito às ajudas necessárias ao desempenho do seu papel de cuidadores, incluindo formação específica.”
Por isto aderi a este Movimento.
Venham ter connosco
(celiarmadaleno@gmail.com)
Até breve
Célia
Enviar um comentário