Tudo começou quando a Filipa ainda só tinha 8 meses de idade!
Menina doce e muito pacata que até então não manifestara qualquer mal. Noites completas, boa para comer, muito meiga e risonha.
Até que no dia 23 de Agosto de 2006, quando regressados a casa depois de mais um dia de trabalho começamos por observar que algo não estava normal, mas ainda sem nos apercebermos do que estava para vir!
A Filipa começou a mostrar sinais de pequenos estremecimentos, mas tão ténues que foram passando despercebidos. Até que quando a mãe a preparava para o jantar, a Filipa nos começou realmente a assustar! Começaram então as convulsões cada vez mais violentas e cada vez menos espaçadas.
De imediato e envoltos em grande pânico, pegamos na nossa filha e fomos directos para as urgências do Hospital Dona Estefânia, onde então nessa mesma noite, no SO lhe foi feito o primeiro Eletroencefalograma que de imediato acusou, segundo os médicos neurologistas pediátricos, epilepsia. Voltámos a casa após uma dura semana de internamento, onde para além do mal da nossa filha convivemos com realidades bem piores, que de alguma maneira nos ajudaram a enfrentar melhor a situação.
Este foi apenas o primeiro de 4 internamentos, num espaço de 6 meses aproximadamente. Isto porque a partir de então passamos a controlar melhor as situações e a não necessitar da ajuda do Hospital para controlar a epilepsia da Filipa.
Hoje vivemos, mais ou menos ao ritmo de crises epilépticas de mês e meio a mês e meio, sendo que as crises da Filipa se caracterizam por pequenas salvas (actualmente entre 5 a 10 segundos no máximo), várias vezes ao dia e duram normalmente até 24 horas.
Menina doce e muito pacata que até então não manifestara qualquer mal. Noites completas, boa para comer, muito meiga e risonha.
Até que no dia 23 de Agosto de 2006, quando regressados a casa depois de mais um dia de trabalho começamos por observar que algo não estava normal, mas ainda sem nos apercebermos do que estava para vir!
A Filipa começou a mostrar sinais de pequenos estremecimentos, mas tão ténues que foram passando despercebidos. Até que quando a mãe a preparava para o jantar, a Filipa nos começou realmente a assustar! Começaram então as convulsões cada vez mais violentas e cada vez menos espaçadas.
De imediato e envoltos em grande pânico, pegamos na nossa filha e fomos directos para as urgências do Hospital Dona Estefânia, onde então nessa mesma noite, no SO lhe foi feito o primeiro Eletroencefalograma que de imediato acusou, segundo os médicos neurologistas pediátricos, epilepsia. Voltámos a casa após uma dura semana de internamento, onde para além do mal da nossa filha convivemos com realidades bem piores, que de alguma maneira nos ajudaram a enfrentar melhor a situação.
Este foi apenas o primeiro de 4 internamentos, num espaço de 6 meses aproximadamente. Isto porque a partir de então passamos a controlar melhor as situações e a não necessitar da ajuda do Hospital para controlar a epilepsia da Filipa.
Hoje vivemos, mais ou menos ao ritmo de crises epilépticas de mês e meio a mês e meio, sendo que as crises da Filipa se caracterizam por pequenas salvas (actualmente entre 5 a 10 segundos no máximo), várias vezes ao dia e duram normalmente até 24 horas.
1 comentário:
olá meu nome é nária e pesquisando sobre epilepsia em bbs encontrei o blog da filipa e me emocionei muito com ela, pois tbm tenho um bb de apenas três mêses q se chama igor e tbm tem epilepsia de difícil controle bem parecida com a da filipa, ele começou a ter crises com 20 dias de nascido e desde então nada controlou suas crises, tbm começou com pequenos tremores então levei ao médico lá foi feito varios exames inclusive eletroencefalograma e ultrason de cabeça, segundo os médicos não acusou nada, passou cinco dias enternado durante esse tempo não teve crise, teve alta com o diagnóstico epilepsia e medicação fluoborbital... mas infelizmente isso era só o começo, as crises não foram controlada, voltou ao hospital das clinicas ficando enternado mais dois dias, para observação das crises e fazer tumografia, dai então o resultado da tumo deu q ele tem um má formação mas q precisa ser analisada melhor com resonância, mesmo assim deram alta e associaram ao fluoborbital tbm o ácido valproico, tbm não obtemos sucesso pois como o igor é muito pequeno ele não respondeu bem a medicação pois em vez de ganhar peso ele estava perdendo, dai a neuro resolveu tirar o ácido valpróico e deixar só o fluoborbital com dose máxima mas tbm não tivemos sucesso ele continuou com crises várias ao dia com cerca de 10 segundos cada... 15dias com a dose máxima do fluoborbital e sem obter sucesso a neuro resolveu associar o topiramato, começou com dose mínimas, estando hoje com 3mg/kg ao dia, mesmo assim ainda não conseguimos controlar as crises do igor e desde q começou o topiramato não tem mamado bem e não tá ganhando peso, ele tem consulta na segunda... estamos tbm aguardando fazer a resonância pois como ele trata na rede pública é muito demorado pra sair a vaga pra fazer o exame... desejo sorte a vcs e grande abraço a felipa...
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