Na sequência do último episódio e tendo-nos sido indicada uma
nova dosagem para as medicações a dar à Filipa, questionámos a Dra. Sofia
(ainda sua médica) sobre as mesmas, tendo resultado o seguinte reajuste:
Valproato de Sódio - 500 mg + 1000 mg
Clobazam - 5 mg + 7,5 mg
Estiripentol - 250 mg + 500 mg
Esta dosagem parece-nos bem mais sensata!
Ao fim de quase 5 anos sem crises, lá voltaram elas...
Desta vez conseguimos chegar aos 1738 dias sem crises, mas
infelizmente voltaram.
Para enquadrar um pouco sobre estes quase 5 anos que não
publicava nada neste blog, temos actualmente o processo de transição da escola
onde já está à vários anos para uma instituição que tenha CACI (Centro de
Actividades e Capacitação para a Inclusão) para tentarmos que daqui para a
frente a Filipa possa ter uma actividade útil para ela e para a sociedade.
Estamos também em processo de PMA (Processo de Maior Acompanhado) de forma a
conseguirmos proteger devido à sua incapacidade de gerir o seu dia-a-dia.
Entretanto, relativamente à medicação, estivemos em processo
de desmame do Estiripentol e o mesmo tinha sido concluído na segunda feira
passada (dia 21/04/2025).
Não sabemos se por esse motivo, mas ultimamente a Filipa
tem-se vindo a apresentar com níveis de excitação e nervosismo acima do normal,
como nunca lhe havíamos notado.
Com surpresa, ou talvez não, infelizmente as crises voltaram
no passado Domingo (27.04.2025)
Estávamos a ver televisão, após o jantar e...
20:44 - Crise bem pronunciada que terá durado entre 30 a 45
segundos
21:00 - Demos-lhe a medicação habitual (Clobazam 7,5 mg +
Valproato de Sódio 750 mg), mas juntámos o Estiripentol (500 mg), por indicação
da Dra. Sofia que respondeu prontamente ao nosso pedido de ajuda. Disse-nos
também para lhe darmos Clobazam (10 mg) em SOS caso as crises persistissem.
22:38 - Pequena crise
23:30 - Pequena crise
23:32 - Demos-lhe o Clobazam (10 mg) conforme a indicação
anterior da Dra. Sofia
28.04.2025
00:46 - Nova crise, mas desta vez acordou aos gritos que
duraram mais ou menos 15/20 segundos e voltou a dormir
01:29 - Pequena crise
02:29 - Pequena Crise
03:12 - Pequena Crise
04:35 - Pequena crise. Mas desta vez algo de diferente
aconteceu, ou seja, a Filipa esteve em crise mais ou menos constante até por
volta das 04:40. Apresentava pequena crise, revertia e poucos segundos depois
voltava a ter nova crise.
05:24 - Entra novamente em crises continuas, sendo que a
partir desta hora nunca mais parou.
06:52 - Já com algum desespero, voltámos a dar-lhe Clobazam
(10 mg) em SOS
Decidimos, entretanto, que não teríamos outra opção senão
levá-la para o hospital, mas dado evoluir da situação sentimo-nos incapazes
para o fazermos sozinhos e tivemos de pedir ajuda ao INEM.
Chegada ao hospital, não me recordo a hora exata, foi
examinada e dadas as dúvidas, até para a neurologista que a observou, pediram
um eletroencefalograma.
Chegou a fazer o exame, que coincidiu com o apagão de
eletricidade que se sentiu nesse dia, mas mais exames já não foram possíveis de
serem realizados.
A Filipa apresentava desorientação fora do normal, um
"tique" desconcertante na mão e braço direitos em que procurava um
contacto constante com as nossas mãos e uma inoperância relativa do lado
esquerdo. Inicialmente disseram que o resultado do eletroencefalograma não
teria dado nada de especial e como tal até se colocaria em causa o
comportamento da Filipa, mas mais tarde vieram dizer que afinal queriam mais
exames (impossíveis de realizar por causa do apagão), uma vez que o exame
realizado afinal, embora não apresentasse picos elétricos no cérebro,
apresentava uma atividade invulgar e como tal e devido aos sintomas que a
Filipa apresentava na altura, seria recomendável realizar mais exames quando
possível.
A decisão foi interná-la em SO a ver como é que a situação
evoluía e esperar que fosse possível realizar mais exames.
A Ana e a Filipa ficaram e eu vim para casa. Tentei comer algo
enquanto ainda tinha luz do dia e rapidamente me fui deitar. Por voltas das
22:45 a luz voltou e consegui contacto com elas. Por vídeo chamada já pude
constatar que ambas estavam bem e que a Filipa já tinha voltado ao normal.
29.04.2025
De manhã cedo voltei ao hospital para levar as coisas que a
Ana me pediu e as boas notícias vieram, ou seja, tudo estava a ser preparado
para que a Filipa tivesse alta.
A meio da manhã tivemos alta e viemos para casa. A Filipa
ainda está meio atordoada, mas o pior já passou.
Entretanto medicação irá foi reajustada:
Valproato de Sódio - 1000 mg + 1000 mg
Clobazam - 10 mg + 10 mg
Estiripentol - 500 mg + 500 mg
